Graustufen
Bilder deaktivieren
Schriftgröße

Diese Gesprächsrunde fand am 12. September 2020 im Ramen des online-Patienten-, Familien und Ärztettreffens (PoP2020) und unter fachlicher Begleitung von Dr. Phillipp Dammann statt.

Weitergehende Informationen stehen unter kavernom.de bereit.

Kavernom

Vortrag (Auszüge)

Kavernome

  • sind Gefäßfehlbildungen des kapilaren Gefäßsystems
  • Gefäßwände lassen Blut an Stellen durch, wo es nicht hingehört
  • Mikroblutungen finden nahezu permanent statt (und stellen keinen "Krankheitswert" dar)
  • aus unklarer Ursache kommt es von Zeit zu Zeit zu größeren Einblutungen und kann, im schlimmsten Fall auch Teile des Gehirns schädigen
  • Kavernome treten auf im Gehirn, am Hirnstamm, im Rückenmark, selten an der Haut und anderen Organen

Diagnose

  • Magnetresonanztomographie (MRT)

Symptome

  • viele leben ohne Symptome und ohne Einschränkungen, dann sind Kavernome häufig Zufallsfunde durch ein (MRT)
  • Krampfanfälle, Epilepsie
  • durch Einblutungen: Reizung oder Schädigung der betroffenen Stellen (Einblutungen können aber auch andere Ursachen haben)

Zwei Formen

  • familiär: Kavernome treten dabei mehrfach, gehäuft auf; befallen auch andere Organe , häufig die Haut; mit einer Wahrscheinlichkeit von ca. 50% ist diese Form vererbbar (das heißt aber nicht zwangsläufig, dass die Erkrankung auch ausbricht)
  • sporadisch: etwa 85% der Fälle werden dieser Form zugeordnet; unklare Ursache; ein oder wenige Kavernom(e)

Therapie

  • alle Therapien haben Nebenwirkungen
  • etwa 30 % der Erkrankten werden im Laufe ihres Lebens ein oder mehrfach operiert.
    Für Ärzte liegt die Herausforderung in der Abwägung zwischen Operation (OP) und unerwünschten Nebenwirkungen, für Patienten in der Abwägung zwischen aktueller Lebensqualität und Leidensdruck.
  • Bestrahlung: wird von manchen als Alternative gehandelt, ist aber unter den Fachärzten umstritten
  • Medikamente: aktuell stehen wir dabei am Studienbeginn

Heilung

  • die familiäre Form ist in der Regel nicht heilbar
  • die sporadische Form ist in der Regel durch vorsichtige Entfernung des Kavernoms heilbar

 

Was soll vermieden werden, was nicht?

  • Epilepsie gilt als ausgeheilt, wenn 12 Monate kein Anfall auftrat, dann geht wieder alles ohne Einschränkungen
  • grundsätzlich wird oft empfohlen: Leben Sie so normal wie möglich!
  • Patienten sollten sich jeweils fragen (persönliche Abwägung): Welches Risiko bin ich bereit zu tragen, wie wichtig ist mir der Sport, der Job, die Schwangerschaft ...?
  • häufig wird durch Ärzte abgeraten von Schwimmen, Fun-Sportarten, Tauchen, Gewichtheben, Ringsportarten (Ringen, Boxen usw.), Schwangerschaft, wechselndem Tag-Nacht-Rhythmus

Folgen einer Operation (OP am Gehirn)

  • ohne zu bagatellisieren, OP's sind immer mit Risiken verbunden
  • Es kann z. B. zu einer Verringerung der Gedächtnisleistung kommen; dies kann aber auch ohne OP durch Epilepsien und/oder medikamentöse Behandlung eintreten. Gemeinsame Abwägung zwischen Arzt und Patient: Risiken gegen aktuelle, erwartbare Lebensqualität.
  • Das Gehirn sucht sich neue Verknüpfungen, so dass operierte Stellen umgangen werden können (je jünger Patient, desto besser funktioniert das in der Regel)

Schlafstörungen wegen Kavernome?

  • Kavernome als Ursache sind eher unwahrscheinlich
  • häufiger stellt sich der Zusammenhang dar: Durch die Diagnose kommt Patient ans Überlegen und dies kann auch Auswirkungen bis zu Schlafstörungen oder auch Depressionen haben, wie in jeder Stresssituation.

Blutungen

  • Mikroblutungen finden häufig statt
  • schwerwiegende Blutungen sind sehr selten
  • Eine höheres Risiko der Sterblichkeit im Zusammenhang mit einer starken Einblutung tritt zusätzlich sehr selten auf. (30 Tage nach einer Blutung wird aus medizinischer Sicht kein Zusammenhang zwischen der Blutung und dem Versterben mehr hergestellt)
  • Eine Wiederholung der Blutung durch das gleiche Kavernom wird zu etwa 70-80 % in den nächsten 5 Jahren nicht stattfinden.

Neubildung von Kavernomen

sporadische Form

  • bei vollständiger Entfernung: keine Wiederholung/Neubildung
  • Anlagebedingte venöse Anomalien (DVA) können Kavernome erzeugen (Ursache unklar). Eine Neubildung ist also theoretisch denkbar. Fallberichte dazu sind jedoch nicht dokumentiert („und das wäre auf jeden Fall einen Fallbericht wert")
  • Bei der sporadischen Form gibt es auch keine Anhaltspunkte für eine Neubildung an anderer Stelle.

Somatische Mutation oder bei Bestrahlung

  • eine Neubildung ist nicht auszuschließen

Diskrepanz bei der Anzahl der Kavernome durch unterschiedliche Behandler

  • die genutzte MRT-Sequenz ist dafür die häufigste Ursache
  • typisch ist die T2-Sequenz – größere Kavernome sind gut sichtbar
  • mit T2* (T2-Stern) Sequenz oder suszeptibilitätsgewichteten Bildgebung (SWI) werden auch kleiner Kavernome sichtbar

Gibt es einen Zusammenhang zwischen Kavernome und anderen Erkrankungen?

  • Allergische Reaktionen scheinen bei sporadischen Kavernomen vorzukommen
  • Haut- und Netzhautläsionen sind bekannt (werden zum Krankheitsbild Kavernom dazu gezählt)

Was ist bei der Ernährung zu beachten?

  • Zur Zeit sind keine Hinweise auf positive oder negative Wechselwirkungen bekannt.
    Aber : Es ist eine Seltene Erkrankung, gesichert ist das nicht! Untersuchungen dazu sind nicht zuletzt aufgrund der geringen Patientenzahl nicht aussagekräftig.

Der Mitglieder-Austausch im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist keine medizinische und/oder rechtliche Beratung und spiegelt ausschließlich den individuellen Gesprächsstand der Beteiligten wider. Im Verlauf geäußerte und hier wiedergegebene Ratschläge und Tipps sind jeweils nur als Einzelmeinungen zu betrachten.