direkt Betroffene

Diese Gesprächsrunde fand am 03. Februar 2021 statt.

Als Folge der Entlastung der Krankenhäuser kommt es zu einem teilweise erheblichen OP-/Behandlungs-Rückstau in manchen Klinken/Zentren. Dabei werden manchmal Termine auf unbestimmte Zeit verschoben und manchmal erhalten Patient:innen reibungslos neue Termine. Beide Fälle können auch in einer Klinik vorkommen, wobei das Wieso? unklar bleibt.

Die Regelungen und Verfahren zur Impfung, Priorisierung usw. sind von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich und ergeben ein verwirrendes Bild. Leider läuft es auch in Österreich nicht optimal.

Es werden Möglichkeiten diskutiert, um Personen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen im speziellen und auch Seltene Erkrankungen im allgemeinen stärker ins Blickfeld der für Impfpriorisierung zuständigen Stellen zu rücken.

Anwesende berichten von ihren ersten persönlichen, subjektivenErfahrungen und Eindrücken mit der neuartigen Bleomycin-Elektrosklerotherapie (BEST) bei bisher nur wenigen Behandlungen: 

Vor Therapie-Beginn kam es (noch) vor, dass das Aufklärungsgespräch noch nicht optimial auf die neue Behandlungsform ausgerichtet war.

Unmittelbar nach der Behandlung sind von den Anwesenden vorübergehende Nebenwirkungen festgestellt worden:

• teilweise heftige Immunreaktion, 
• teilweise starke Schmerzen,
• sehr große Hämatomentwicklung im Behandlungsgebiet. 

Insgesamt zeigen sich die Patient:innen zuversichtlich, dass die Behandlung positiv anschlägt, "was bringt" und mindestens für einen längeren Zeitraum Linderung verschafft.

Beim Arztbesuch, wenn vorhanden, den ICD-Code einer Seltenen Erkrankung ruhig mit angeben (darauf achten, dass er auf den Rezepten steht), das findet am Monatsende/bei der Budget-Abrechnung zumindest Arzt interessant, da seltene chronische Erkrankungen mit ICD-Code das Budget nicht belasten.

ICD = Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme

Auf die schnelle greifbare ICD-Codes waren während der Veranstaltung:

• Q04.9 - Angeborene Fehlbildung des Gehirns, nicht näher bezeichnet, z.B. zerebrale kavernöse Malformationen
• Q87.2 - Angeborene Fehlbildungssyndrome mit vorwiegender Beteiligung der Extremitäten, z.B.  Klippel-Trénaunay-(Weber-) Syndrom
• alle Schlüssel lassen sich z.B. hier nachschlagen: ICD-Code-Suche.