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Diese Eltern-Runde fand am 19. August 2020 statt.

Wie reagieren Geschwister und wie können Eltern mit dem nicht betroffenen Kind umgehen?

Es wird u.a. berichtet, dass sich gesunde Geschwister zum Teil deutlich abgrenzend zur Aufmerksamkeit für das erkrankte Kind äußern. Aus der Runde kam der Vorschlag für das nicht-erkrankte Kind Zeiten zu „reservieren", um einen Ausgleich zu schaffen und die Wertigkeit darzustellen.

Eltern an der Belastungsgrenze

Diagnose, Krankheitsverlauf, Behandlung, der "normale Rest des Lebens" (Schule, Arbeit) führen oft auch Familienmitglieder an ihre Belastungsgrenzen.
Es wurden Möglichkeiten für Eltern an der Belastungsgrenze besprochen. Die Erfahrungen reichen von Eltern-Kind-Kuren, über "Zeit für sich selbst nehmen" (und dies dem Kind auch erklären) bis zur Feststellung, dass mit den Jahren auch eine gewisse "Abstumpfung" gegenüber dem Thema Angiodysplasie einsetzen kann.

Wenn sich Eltern streiten

Wenn sich Eltern zur "richtigen" Behandlung des Kindes nicht einigen können, bemerkt das Kind dies in der Regel.

Während berichtet wurde, dass in einigen Familien beide Elternteile gemeinsam an einem Strang ziehen und sich gegenseitig unterstützen, wird auch berichtet, dass sich das "Kümmern" auch an einem Elternteil hängen bleiben kann (sowohl in Absprache, wie auch "hat sich so ergeben" oder "ist effizienter").

Deutlich komplizierter ist es übereinstimmend für Alleinerziehende / getrennt lebende Eltern, da dann Krankheit, Behandlung usw. des Kindes nicht selten auch als Mittel zur Bearbeitung des aktuellen Beziehungsstandes zwischen den Eltern oder auch als Machtmittel gegenüber der (in den heute zur Sprache gekommenen Fällen) Mutter missbraucht werden kann.

Medikamente

Dass die regelmäßige Gabe von Schmerzmitteln auf lange Sicht einer medizinischen Überwachung bedarf, stand außer Frage.

Amputation

Amputationen sind immer individuelle Einzelfallentscheidungen und sollten gründlich vorbereitet werden. Zwischen aktueller Lebensqualität und Risiken ist abzuwägen.

Es wurde darauf hingewiesen, dass der vom Kind geäußerte Amputationswunsch ernst genommen und dann auch mit dem Kind gemeinsam besprochen werden sollte. Dass dieses sehr gut vorbereitete Gespräch bei Eltern auch zu einer zusätzlichen Belastung führen kann, blieb nicht unerwähnt.

Es wurde auch thematisiert, dass u. U. Kinder Extremwünsche auch als Mittel zum Zweck, z. B. als Provokation, als Hilferuf oder zum Erlangen von Aufmerksamkeit äußern können.

Psychotherapie

Hier herrschte weitgehend Einigkeit, dass die Kinder- und Jugendpsychiatrie und auch andere Therapieformen für Kinder und Jugendliche helfen können. Grundvoraussetzung ist dabei immer ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen Kind, Eltern(-teil) und Therapeuten und eine grundlegende Bereitschaft des Kindes zur Mitarbeit.

Bei auffälligem selbstverletzendem Verhalten ist eine Therapie in Betracht zu ziehen.

Der Mitglieder-Austausch im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist keine medizinische und/oder rechtliche Beratung und spiegelt ausschließlich den individuellen Gesprächsstand der Beteiligten wider. Im Verlauf geäußerte und hier wiedergegebene Ratschläge und Tipps sind jeweils nur als Einzelmeinungen zu betrachten.