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24.02.2021

Virus, Impfung, Änderungen

Zeit für ein Update zur Lage rund um Virus, Impfung und Covid-19 Die gute Nachricht: In einem online Gespräch saßen VertreterInnen aus dem … mehr lesen

09.02.2021

Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Rare is many. Rare is strong. Rare is proud! - Selten sind viele – selten ist stark – selten ist selbstbewusst! - lautet das aktulle Motto zum … mehr lesen

24.01.2021

Die wichtigsten Änderungen 2021

Wie eigentlich in jedem Jahr hat sich mit dem Jahreswechsel wieder einiges in der Bundesrepublik Deutschland geändert, was für den einen oder die … mehr lesen

22.01.2021

Corona-Impfung, Impfverordnung, Empfehlungen

Es wurde ein kurzer, aktueller Überblick über das Wann und Wer der COVID-19-Schutzimpfung erstellt.Darin wird auch auf den aktuellen Umgang mit den … mehr lesen

19.01.2021

Statement zur SARS-CoV-2-Impfung bei Patienten mit Gefäßfehlbildungen der VASCERN Vascular Anomalies Arbeitsgruppe VASCA

»Allgemeines Statement: Befolgen Sie die nationalen Sicherheitshinweise zu sozialer Distanz, Maskentragen etc. Die Impfung ist wichtig für … mehr lesen

11.01.2021

"Seltene" nun auch in die Impfempfehlungen aufgenommen

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. teilt am 11.01.2021 mit: »Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nun explizit bei … mehr lesen

25.12.2020

Mitglieder-Austausch

Zum Nachlesen Zum letzten Mal in diesem Jahr wurde die Dokumentation des online-Mitglieder-Austausch auf den aktuellsten Stand gebracht.Übersicht … mehr lesen

23.12.2020

Frohes Fest und ein gesundes Neues Jahr!

Au Backe, das war ein Jahr! Das Virus hatte uns voll im Griff und bestimmte viele Teile des Lebens.Bei einem genaueren Blick zurück, stellen wir … mehr lesen

14.12.2020

Podcast: "Eltern werden und Leben mit einem chronisch kranken Kind"

Der Kinderleibundseele Podcast mit Dr. Nikola Klün #41 »Eltern werden und Leben mit einem chronisch kranken Kind - ein Interview mit Sabrina … mehr lesen

11.12.2020

Europäische Unterstützungstools für Diagnostik und Therapie

Auf EU-Ebene arbeitet der Bundesverband, vertreten durch Petra Borgards, an der Unterstützung von Diagnostik und Behandlung seltener Erkrankungen in … mehr lesen

30.11.2020

Lise K, 16 Jahre, im Gespräch

Am 12.09.2020 führte Frau Dr. Cangir ein Gespräch mit der 16jährigen Lise K.Eine Dokumentation des Interviews wurde uns freundlicher Weise zur … mehr lesen

13.11.2020

400

Kürzlich wurde die 400. Mitgliedschaft im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. eingetragen.Wir freuen uns und nehmen es zugleich als … mehr lesen

09.11.2020

Zum (immer wieder) Nachlesen

Aufgrund der Nachfragen wurden nun kurze Zusammenfassungen der Live-Vorträge des PoP2020 auf der Website bereitgestellt.Ebenso sind nun kurze … mehr lesen

30.10.2020

Erhöhung der Behinderten- und Pflege-Pauschbeträge (Steuer 2021)

Das Gesetz zur Erhöhung der Behinderten-Pauschbeträge und zur Anpassung weiterer steuerlicher Regelungen … mehr lesen

28.09.2020

SZ +3: Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?

Die Süddeutsche Zeitung veröffentlicht monatlich die Beilage "+3". In der Ausgabe vom 26.09.2020 behandeln die Seiten 10-14 das Thema: "Wie … mehr lesen

28.09.2020

online-Mitgliederaustausch

Wir laden alle Mitglieder herzlich zum online-Mitgliederaustausch ein. Die nächsten Termine und Themen: Mi, 07.10.2020, 17:30 bis 18:30 Uhr: … mehr lesen

16.09.2020

Fachvorträge des PoP2020

Aufgrund der hohen Nachfrage: Die Video-Vorträge der ReferentInnen des online-Treffens "PoP2020" sind erst einmal auch weiterhin über Webseite … mehr lesen

26.08.2020

Soziale Netzwerke

Sie befinden sich auf der Homepage des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.Sie finden uns auch bei facebook und jetzt ganz neu auch … mehr lesen

20.08.2020

Gemeinsam da durch

Die Sparkasse Mülheim an der Ruhr spendet dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen 750,00 Euro aus dem "Gemeinsam da durch-Fördertopf". … mehr lesen

14.08.2020

Compendium Gefäßanomalien aktualisisiert und erweitert

Aktuelles Compendium jetzt online!Nachschlagewerk der Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien e.V. (DiGGefa) in … mehr lesen

12.08.2020

Online-Patiententreffen: Programm und Registrierung

In weniger als einem Monat ist es endlich soweit, das "Projekt online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2020" (PoP2020)geht an den Start.Alle … mehr lesen

10.07.2020

Online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2020

pop. = Abkürzung für populärPop Art = Richtung der AlltagskunstPop Up = plötzliches auftauchen/erscheinenPoP 2020 = Projekt online Patienten-, … mehr lesen

03.07.2020

Online-Patiententreffen: Kinder & Jugend

Hallo,in diesem Jahr ist alles anders ... soll es aber gar nicht.So wollen wir auch beim diesjährigen Online-Patiententreffen nicht auf Gewohntes … mehr lesen

30.06.2020

ISSVA-Online-Workshop 14./15.05.2020

Aufgrund der Corona-Krise musste die geplante Konferenz der International Society for the Study of Vascular Anomalies (Internationale Gesellschaft … mehr lesen

Termine

Jugend - online Mitgliederaustausch März

Mi. 03.03.2021 17:30 Uhr

Der Mitglieder-Austausch im März findet am 03.03.2021 als Double-Feature zum Thema: "Das ganze Leben und der Rest vom Sommer"

für Jugendliche (14-18 Jahre) von 17:30 bis 18:30 Uhr
für junge Erwachsene (18-25 Jahre) von 18:30 bis 19:30 Uhr statt.

Frau OÄ Cangir, Eberswalde übernimmt freundlicher Weise die fachliche Begleitung.

Beide Gruppen treffen sich im selbem (virtuellen) Raum, der Übergang ist fließend.

Die inzwischen älter gewordenen Mitglieder werden ausdrücklich darum gebeten, dieses Treffen in der Familie zu verbreiten, aber auch den Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Teilnahme exklusiv zu ermöglichen. Es wird abermals einen "Türsteher"-Service geben.

Für die Zielgruppe geht es hier zur Anmeldung.