News & Termine

Programmübersicht PoP2021

Liebe Interessierte,  nun ist es soweit: Das Programm des PoP2021 am 11. September 2021 ist gut gefüllt mit LIVE-Veranstaltungen und … mehr lesen

Seminar: Klassifikationen der Angeborenen Gefäßfehlbildungen

Sehr gern weisen wir Sie auf unser online Seminar zum Thema "Klassifikationen der Angeborenen Gefäßfehlbildungen" am 16.09.2021, 17:00 bis 18:30 … mehr lesen

Fragen junger Menschen zu angeborenen Gefäßfehlbildungen

Liebe Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene, liebe Eltern und Freunde, beim diesjährigen online-Treffen des Bundesverbandes PoP2021 bieten wir am … mehr lesen

Junge Selbsthilfe

Die Junge Selbsthilfe richtet sich an Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 12 und 25 Jahren (+/-) mit einer angeborenen Gefäßfehlbildung und … mehr lesen

35. Eberswalder Pädiatertag 2021

Der 35. Eberswalder Pädiatertag thematisierte am 02.06.2021 "Corona und Kindergesundheit". Für den Bundesverband konnten auf Einladung des … mehr lesen

Aufruf Vorstandswahlen

Liebe Mitglieder,wer aktiv die nächsten Jahre die Arbeit des Bundesverbandes mitgestalten und Verantwortung in der Vorstandsarbeit übernehmen … mehr lesen

Corona-Impfung der 12- bis 15-jährigen

Ab dem 07. Juni 2021 ist die bisherige Impfpriorisierung aufgehoben, teilte die Bundesregierung am 17.05.21 mit. Das heißt, dass sich alle … mehr lesen

monatlicher Mitglieder-Austausch

Zum Nachblättern: Zwischenzeitlich wurde die Dokumentation des monatlichen online Mitglieder-Austausches weiter vervollständigt.Themen waren 2021 … mehr lesen

15 Jahre Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag! 07.05.2006 - In einem kleinen Gästezimmer einer Mülheimer Gaststätte sitzen einige Menschen zusammen und … mehr lesen

VASCERN Webinar: Classification of Vascular Anomalies

VASCERN veranstaltete am 28. April 2021 ein Webinar zum Thema "Klassifikation von Gefäßanomalien" mit Prof. E. Haxhija und Dr. P. … mehr lesen

Erste Ausgabe des "VASCA Magazine" erschienen

Wir freuen uns sehr, eine brandneue Publikation vorstellen zu können: das VASCA Magazine! Dieses Magazin wurde auf Initiative der Mitglieder der … mehr lesen

Patienten-, Familien- und Ärztetreffen - PoP2021

Save the Date: 11. September 2021 - onlineWir freuten uns auf ein endlich Wiedersehen im September, doch leider ist die Lage weiterhin zu … mehr lesen

Impfpriorisierung aufgrund Thromboserisiko

Prof. Dr. Dr. Walter A. Wohlgemuth, UHK Halle, März 2021:» Patienten mit einer größeren, vor allem intramuskulären, Venösen Malformation … mehr lesen

Was sind Kavernome? - Video zum TdSE

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen erstellte die European Cavernoma Alliance (ECA) ein kurzes Video (1 min) zum Thema Kavernome. Mehr Infos im … mehr lesen

Virus, Impfung, Änderungen

Zeit für ein Update zur Lage rund um Virus, Impfung und Covid-19 Die gute Nachricht: In einem online Gespräch saßen VertreterInnen aus dem … mehr lesen

Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Rare is many. Rare is strong. Rare is proud! - Selten sind viele – selten ist stark – selten ist selbstbewusst! - lautet das aktulle Motto zum … mehr lesen

Die wichtigsten Änderungen 2021

Wie eigentlich in jedem Jahr hat sich mit dem Jahreswechsel wieder einiges in der Bundesrepublik Deutschland geändert, was für den einen oder die … mehr lesen

Corona-Impfung, Impfverordnung, Empfehlungen

Es wurde ein kurzer, aktueller Überblick über das Wann und Wer der COVID-19-Schutzimpfung erstellt.Darin wird auch auf den aktuellen Umgang mit den … mehr lesen

Statement zur SARS-CoV-2-Impfung bei Patienten mit Gefäßfehlbildungen der VASCERN Vascular Anomalies Arbeitsgruppe VASCA

»Allgemeines Statement:  Befolgen Sie die nationalen Sicherheitshinweise zu sozialer Distanz, Maskentragen etc. Die Impfung ist wichtig für … mehr lesen

"Seltene" nun auch in die Impfempfehlungen aufgenommen

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. teilt am 11.01.2021 mit: »Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nun explizit bei … mehr lesen

Mitglieder-Austausch

Zum Nachlesen Zum letzten Mal in diesem Jahr wurde die Dokumentation des online-Mitglieder-Austausch auf den aktuellsten Stand gebracht.Übersicht … mehr lesen

Frohes Fest und ein gesundes Neues Jahr!

Au Backe, das war ein Jahr! Das Virus hatte uns voll im Griff und bestimmte viele Teile des Lebens.Bei einem genaueren Blick zurück, stellen wir … mehr lesen

Podcast: "Eltern werden und Leben mit einem chronisch kranken Kind"

Der Kinderleibundseele Podcast mit Dr. Nikola Klün #41 »Eltern werden und Leben mit einem chronisch kranken Kind - ein Interview mit Sabrina … mehr lesen

Europäische Unterstützungstools für Diagnostik und Therapie

Auf EU-Ebene arbeitet der Bundesverband, vertreten durch Petra Borgards, an der Unterstützung von Diagnostik und Behandlung seltener Erkrankungen in … mehr lesen