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News & Termine

Logo des International Rare Disease Day (Tag der Selten Erkrankungen)
21.01.2020

Tag der seltenen Erkrankungen

Am Samstag, 29. Februar 2020 ist es soweit: Am seltensten Tag im Kalender (und die Tage drumherum) feiern weltweit Betroffene und Nicht-Betroffene … mehr lesen
Luftbild des Universiätsklinikums Freiburg
15.01.2020

Patienten-, Angehörigen- und Familientreffen im Universitätsklinikum Freiburg

Dr. Kapp, Leiter des Zentrums für Gefäßfehlbildungen, hatte den Bundesverband als Patientenorganisation eingeladen, am 1. Patienten-, … mehr lesen
13.01.2020

Nirgendwo strahlt der Himmel so schön grau wie in Hamburg

Am ersten Novemberwochenende 2019 machten sich neun junge Menschen aus ganz Deutschland auf in den hohen Norden, um am dritten Treffen junger … mehr lesen
Bild aus dem Bundestag Berlin
08.01.2020

Petition an den Deutschen Bundestag

»Bitte zeichnen auch Sie die Petition "Patientenrechte - Beendigung der Benachteiligung von Kindern und Jugendlichen in der medizinischen Versorgung … mehr lesen
04.01.2020

Stammtischtreffen

Stammtische sind kleine regionale Treffen zum Plaudern, Austauschen, Kennenlernen, Kontakt-halten, ..., die von Mitgliedern des BV Angeborene … mehr lesen
Foto von Hamburg, Fischmarkt mit Taube
01.01.2020

Patienten- und Ärztetreffen 2020

Das traditionelle Patienten- und Ärztetreffen des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. sorgt alle zwei Jahre schon im Vorfeld für … mehr lesen
14.12.2019

Spendenbitte

Liebe Freunde,wir arbeiten ehrenamtlich gerade an unseren Projekten und planen schon für das nächste Jahr: Bereitstellen aktueller Informationen, … mehr lesen
07.12.2019

Gesundheit für alle

Am 23. September 2019 nahmen erstmals in der Geschichte der Vereinten Nationen (UN) alle 193 Mitgliedstaaten eine Erklärung zur Universal Health … mehr lesen
02.12.2019

Angeborene Gefäßanomalien

Prof. Müller-Wille und die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien e.V. (DiGGefa) luden am 29. und 30.11.2019 Fachärzte und … mehr lesen
01.12.2019

VASCERN-Tage 2019 in Brüssel

Das dritte jährliche Face-fo-Face-Meeting des europäischen Referenznetzwerks VASCERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular … mehr lesen
20.11.2019

Bericht zum 4. Arbeitstreffen / Vorstandsitzung

Das vierte Arbeitstreffen des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e. V. fand vom 15. bis zum 17.11.2019 in Berlin in einem angenehmen … mehr lesen
18.11.2019

Wir hätten da mal eine Idee ...

Zum überwiegenden Teil finanziert sich der BV Angeborene Gefäßfehlbildungen über Fördermittel und Förderprogramme. Nun haben wir beim … mehr lesen
06.11.2019

Stammtischtreffen Berlin/Brandenburg

Das nächste Treffen für BERLIN / BRANDENBURG: Zeit: 15.11.2019, ab 19:30 Ort: Inside bei Melia (Berlin Mitte), Chausseestraße 33, 10115 Berlin … mehr lesen
08.10.2019

Bericht zum 3. Arbeitstreffen/Vorstandsitzung

Vom 6. bis 8. September trafen sich Vorstand und Aktive zum dritten Mal in diesem Jahr, um die Arbeit des Bundesverbandes zu steuern und umzusetzen. … mehr lesen
07.10.2019

RehaCare 2019

Vom 18.09.2019 bis 21.09.2019 hatten wir auch dieses Jahr wieder die Möglichkeit unseren BV auf der RehaCare in Düsseldorf zu vertreten. Gemeinsam … mehr lesen
Luftbild des Universiätsklinikums Freiburg
26.09.2019

Familientreffen der Uniklinik Freiburg

Familientreffen Gefäßfehlbildungen in der Freiburger Uni-KinderklinikFreitag, 29. November 2019; von 14:30 bis 18:00 Uhr Großer Hörsaal der … mehr lesen
21.09.2019

Stammtischtreffen Ludwigsburg/Stuttgart

Am 27.09.2019 ab 17:00 Uhr findet das nächste Stammtisch-Treffen im Uferstüble (Uferstübchen Hoheneck), Uferstraße 95, 71642 Ludwisburg statt. … mehr lesen
18.09.2019

REHACARE 2019

Auch in diesem Jahr könnt ihr uns persönlich auf der REHACARE in der Messe Düsseldorf treffen.Ihr findet uns vom 18.09. bis Samstag, 21.09.2019 … mehr lesen
18.09.2019

Stammtischtreffen Bayern

Am 12. September fand das erste Stammtischtreffen im Raum München/Bayern statt. Dabei kam es zu einem regen Gedankenaustausch von Betroffenen, … mehr lesen
11.09.2019

DiGGefa - Interdisziplinäres Symposium Gefäßanomalien

Nach dem erfolgreichen Auftakt in 2018 finden auch dieses Jahr eine Masterclass und ein Symposium zum Thema „Gefäßanomalien" statt. Die DiGGefa … mehr lesen
02.08.2019

Der erste VASCERN-Behandlungspfad ist verfügbar

Eines der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERN) ist VASCERN, ein Netzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen (rare multisystemic … mehr lesen
18.04.2019

3. Treffen der jungen Erwachsenen

Wie schon 2015 und 2017 veranstaltet der BV auch in diesem Jahr wieder ein Treffen für junge Erwachsene.Ihr habt Lust ein spannendes und … mehr lesen
18.04.2019

1. Treffen für Teenager

In diesem Jahr organisiert der Bundesverband zum ersten Mal auch ein Treffen für unsere jungen Mitglieder.Ihr habt Lust in den Sommerferien ein … mehr lesen
23.03.2019

Tag der seltenen Erkrankungen

Am Samstag, 29. Februar 2020 ist es soweit: Am seltensten Tag im Kalender (und die Tage drumherum) feieren weltweit Betroffene und Nicht-Betroffene … mehr lesen

Online Voting beim Förderprogramm Rhein-Ruhr

Fr. 01.11 bis Sa. 29.02.2020

Bitte voted für den Bundesverband!

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Stammtisch Ludwigsburg/Stuttgart

Fr. 14.02.2020 18:30 Uhr

im Brückenhaus, Marbacher Straße 220, 71642 Ludwigsburg
Organisation: Gabi M.

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Aktionswochenende zum TdsE in Dessau

Sa. 22.02 bis So. 23.02.2020

Tag 1: Festakt im Bauhaus Dessau
Tag 2: Infostände und Workshops im Klinikum Dessau
Städtisches Klinikum Dessau, Auenweg 38, 06847 Dessau-Roßlau

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Fachtag zum TdsE in Mainz

Fr. 28.02.2020

Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, 55116 Mainz.

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Vernetzungs-Konferenz im Rhein-Main-Gebiet

Sa. 29.02.2020

(Voranmeldung erforderlich)
Universitätsklinikum Frankfurt/Main (Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen), Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt am Main

Die Konferenz wird versuchen, einen Überblick und Orientierungshilfen über die vielfältigen Leistungsangebote in der weiteren Rhein-Main-Region zu geben. Gleichzeitig soll aber auch genug Zeit zum Austausch und zum Knüpfen neuer Netzwerkverbindungen sein.

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"Selten sind viele", Aktionstag in vielen Städten

Sa. 29.02.2020
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Stammtisch Hamburg

Fr. 06.03.2020 18:00 Uhr

Organisation: Rene S. (ed.eisalpsydoigna@ofni)

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Stammtisch München/Bayern

Do. 12.03.2020 18:00 Uhr

im Michaeligarten, Feichtstraße 10, 81735 München
Organisation: Inge Keck (ed.xmg@kcek_egni)

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Patiententreffen in Hamburg

Fr. 11.09 bis So. 13.09.2020

Save the Date!

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