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Europäische Referenznetzwerke (ERN) vernetzen an Gesundheitsdienstleistungen Beteiligte in ganz Europa (Forschung, Behandlung, Politik, Selbsthilfe). Sie arbeiten mit dem Ziel zusammen, um z. B. seltene Krankheiten und gesundheitliche Beeinträchtigungen, die hochspezialisierte Behandlungen sowie eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern, zu verstehen, zu verbessern und zu heilen .
Bei der Einrichtung der europäischen Referenznetzwerke (ERN) für seltene Erkrankungen wurde 2017 festgelegt, was die Referenznetzwerke leisten sollen. Die verschiedenen „Aufgabenpakete", die bearbeitet werden und in unterschiedlichen Stadien von Fertigstellung/Ergebnissen sind, können unter diesem Link bei dem für vaskuläre Gefäßfehlbildungen „VASCERN" zuständigen ERN eingesehen werden: https://vascern.eu/what-we-do/

Auswahl bisheriger Ergebnisse:

1. "Patientenpfade" als Werkzeuge zur Unterstützung klinischer Entscheidungen

Patientenpfade zielen darauf ab, die Versorgung und das Management von Patienten mit einer seltenen Krankheit zu verbessern. Dazu gehören die "roten Fahnen", die zu einem Verdacht auf die Krankheit führen können, wie eine definitive Diagnose gestellt werden kann und die Management- und Nachfolgeempfehlungen. Sie sind ein sehr wichtiges Instrument zur Definition der besten Patientenversorgung und werden bei Bedarf von VASCERN weiter validiert und aktualisiert.
Hier sind die aktuell verfügbaren Patientenpfade: https://vascern.eu/what-we-do/patient-pathways/#1472736907520-67b8a814-5fb9
Anmerkung: Die „Patientensicht" bei den einzelnen Erkrankungen innerhalb VASCERN darzustellen, ist Aufgabe der beteiligten Patientenorganisationen, die zurzeit an sog. „Patient Journeys" arbeiten.

2. "Do's and Don'ts" Merkblätter

Die „Do's and Don'ts Factsheets" wurden von VASCERN entwickelt, um Patienten und die medizinische Gemeinschaft dabei zu unterstützen, die grundlegenden Do's and Don'ts von häufigen und Notfallsituationen (z.B. Entbindung, Anästhesie, Schlaganfall, Operation) zu kennen, die bei Patienten mit seltenen Gefässkrankheiten berücksichtigt werden müssen.
Hier der Link auf die derzeit verfügbaren Merkblätter: https://vascern.eu/what-we-do/dos-donts-factsheets-for-rare-vascular-disease-patients/