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Diese Eltern-Runde fand am 04. November 2020 statt.

Wann kann es bei einer Angeborenen Gefäßfehlbildung zur Herzbelastung kommen?

  • Im Bundesverband sind zwei Fälle bekannt, wobei nicht immer geklärt ist, ob die Gefäßfehlbildung ursächlich ist.

Was hilft bei Schmerzen in den Beinen bei Kindern?

  • Ständige Schmerzen unterschiedlichen Ausmaßes in den Beinen beeinträchtigen die Lebensqualität und den Antrieb. Selbst wenn die Schmerzen nicht immer im oberen Bereich der Schmerzskala liegen, sind sie doch belastend, wenn sie über einen langen Zeitraum bestehen. Aufgesuchte Schmerzkliniken sind nicht immer auf Anhieb hilfreich.
  • Eine Schmerztagebuch führen, um einen Überblick über Ausmaß und Dauer zu bekommen.
  • Normale Kliniken bieten gute Beratung für erwachsene Schmerzpatienten, Kinder brauchen spezialisierte Schmerztherapeuten.

"Egal was ich mache, es reicht sowieso nicht"

Was können Eltern tun, wenn sie und das Kind das Gefühl haben, in der Schule nicht ernst genommen oder gut betreut zu werden?

  • Werden die Schmerzen des Kindes nicht ernst genommen, kann der Druck auf den Jungen und auf die Eltern durch die Schule immer größer wrden.
  • Ein Schulwechsel/eine andere Schulform kann hilfreich sein. Privatschulen sind oftmals individueller in der Begleitung und Förderung.
  • Der Rollstuhl kann helfen, dass den Lehrern die Situation des Kindes deutlicher wird. Leider können einige Menschen allerdings nicht verstehen (sogar Sanitätshausangestellte), dass man einen Rollstuhl zur Teilhabe am Leben auch dann braucht, wenn man kleine Strecken ab und zu alleine bewältigen kann.
  • Das Gefühl, die eigenen Anstrengungen reichen nie, begleitet viele Kinder und Jugendliche. Irgendwann suchen sie sich daher ihr "eigenes Ding" egal, ob es gesund ist oder nicht. Gerade beim Sport werden Dinge ausgewählt, die für die Eltern nicht gut aushaltbar sind: Boxen, Judo, Kraftsport. Man sollte sein Kind aber lassen, es braucht die Erfahrungen.

Der Mitglieder-Austausch im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist keine medizinische und/oder rechtliche Beratung und spiegelt ausschließlich den individuellen Gesprächsstand der Beteiligten wider. Im Verlauf geäußerte und hier wiedergegebene Ratschläge und Tipps sind jeweils nur als Einzelmeinungen zu betrachten.