Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

von Anne Stach

Bereits unmittelbar nach der Geburt in der ehemaligen DDR wird bei Andrea D. eine höchst seltene Gefäßfehlbildung festgestellt. Die Diagnose: Klippel-Trenaunay-Syndrom (Parkes-Weber). Dieses Syndrom bezeichnet eine seltene, angeborene Fehlbildung der Blutgefäße (meistens im Venensystem), seltener auch der Lymphgefäße. Damit verbunden sind in der Regel ein ausgeprägtes Feuermal (Naevus flammeus) und Längenriesenwuchs – manchmal auch Zwergenwuchs – der betroffenen Körperregionen.

Der Befund ist unübersehbar: Ihr linkes Bein ist dunkelrot. Es ist fast vollständig von einem Feuermal überzogen. Die roten Verfärbungen erstrecken sich vom Bein über ihren Rücken bis in den Schulterbereich. In dem betroffenen Bein fehlen die Venenklappen komplett. Wie für diese Art der Gefäßfehlbildung charakteristisch ist die Temperatur in den betroffenen Körperteilen deutlich erhöht. Außerdem ist das Bein riesenwüchsig, die Längendifferenz beträgt heute zwar nur 5 cm, allerdings unterscheiden ihre Füße fünf Schuhgrößen.

Ihre Ärzte sagen ihr, sie sei ein Einzelfall, Vergleichsfälle seien nicht bekannt, genauso Behandlungsansätze. Auch wenn die Diagnose früh gestellt wird bleibt eine Ziel führende Therapie aus. Aufgrund des Längenunterschieds der Beine kommt es zu einer Skoliose, d. h. zu einer Verbiegung der Wirbelsäule mit Verdrehung der einzelnen Wirbelkörper und Versteifung in diesen Abschnitten. Aufgrund der Fehlstellung ein beinahe zwangsläufiger Verlauf. Gefäßfehlbildungen der Venen werden wie Krampfadern behandelt. Trotzdem hat Andrea im Alter von zehn Jahren ihre erste Thrombose, im Alter von zwölf Jahren hat sie zum ersten Mal offene Stellen am Bein, einen so genannten Ulkus. Erst 1996 erfährt Andrea von Fachärzten und eventuellen Operationsmöglichkeiten. Dennoch, die Unkenntnis der meisten betreuenden Ärzte führen immer wieder zu Fehlbehandlungen – teilweise mit schweren Folgen. Unmittelbar nach der Geburt ihres ersten Kindes erkrankt Andrea D. an einer schweren Thrombose. Während der zweiten Schwangerschaft spritzt sie Heparin, hoch fraktioniert, ohne weitere Überwachung. Noch in der Schwangerschaft erleidet sie die ersten Knochenbrüche aufgrund einer durch das Heparin ausgelösten Osteoporose. Zwei Lendenwirbel sind “gesintert”, also in sich zusammengefallen. Dadurch ist Andrea noch etwas kleiner geworden.

Beide Kinder von Andrea D., heute vier und elf Jahre alt, sind kerngesund. Gefäßfehlbildungen sind nach aktuellem Wissensstand nicht vererblich. Das weiß Andrea heute auch. Mittlerweile kennt sie auch eventuelle Therapieansätze und hat – überwiegend über das Internet – viele Informationen über ihre Krankheit gesammelt. Aber von Ärzten hat Andrea fürs Erste genug. Die die heute 36-Jährige lebt mit ihren beiden Kindern in der Nähe von Hamburg in Geesthacht. Sie ist allein erziehend und berufstätig. Sie arbeitet als selbstständige Programmiererin. Umfängliche Operationen hat sie bislang vermieden.

Was für Andrea noch viel wichtiger ist als die medizinischen Erkenntnisse: Sie ist nicht mehr alleine. In den letzten Jahren hat sie über Krankenhausaufenthalte und vor allem über die Selbsthilfegruppe KTS andere betroffene Frauen und Männer kennen gelernt. Auch wenn jeder Fall sehr individuell und in sich einzigartig ist, so erfährt sie doch, wie auch andere ganz ähnliche Hilfen und Tricks für sich entwickelt haben. Der Austausch mit anderen hilft ihr bei der Bewältigung der alltäglichen Herausforderungen und gibt ihr Mut.

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