Neujahrsempfang

Diese Gesprächsrunde fand am 06. Januar 2021 statt.

Nach einem kurzen Blick in die Geschichte und auf die aktuellen Aufgaben des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e.V. tauschten sich die Anwesenden zu den folgenden Themen aus:

 Sirolimus, auch unter Rapamycin bekannt, ...

• ... befindet sich noch in der Testphase und hat keine allgemeine Zulassung für die Behandlung von Gefäßfehlbildungen, da bisher keine ausreichenden Belege und kontrollierten Studien vorliegen (mindestens eine umfassende Studie wird aktuell jedoch durchgeführt).
• ... soll das unkontrollierte Wachstum von lymphatischen und venösen Fehlbildungen eindämmen.
• ... scheint bei arteriellen Fehlbildungen wirkungslos.
• ... wirkt häufig auch negativ auf das Immunsystem. (Das ist auch im Zusammenhang mit Covid-19 nicht zu vernachlässigen.)
• ... ist kein Schmerzmittel (und wirkt daher eventuell nur als Nebenwirkung langfristig schmerzreduzierender).
• Es gibt kaum Erfahrungen beim Einsatz bei Kindern.
• Es gibt mindestens ein Beispiel, dass es auch bei ungeborenen Kindern wirken kann (Einnahme über die Mutter).
• Der „Erfolg" des Medikaments wird manchmal durch Betroffene bzw Eltern anders bewertet als durch Ärzte.

Clexane (Enoxaparin-Natrium) soll die Blutgerinnung hemmen und wird meist als Spritze in den Bauch verabreicht.

Ein junger Mensch gibt sich die Spritze mehr oder weniger nur 1x/Woche statt täglich, wie verordnet.

• Das Verhalten ist nachvollziehbar und bekannt.
• Alternativ evtl. mit dem/der Betroffenen und Ärzten über Dauermedikamentengabe nachdenken.
• Das Mittel wirkt schnell und auch ohne Dauergabe, also auch im Akutfall, so dass eine unregelmäßige Einnahme häufig nicht nachhaltig einen Behandlungserfolg zu gefährden scheint. Das Verhalten sollte aber dennoch verurteilungsfrei mit Arzt besprochen werden.

Der junge Mensch möchte nicht von anderen (Eltern) gespritzt werden, sondern setzt sich die Spritze selbst.

• völlig "normales" Verhalten (inklusive Vermeidungsstrategien)
• Selbstverletzung ist einfacher zu ertragen, als Fremdverletzung