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Die Gesprächsrunde fand am 15. Juli 2020 statt.

Schwerbehinderten-Ausweis

gesammelte Erfahrungen:

  • Bei Bewilligung ist der Ausweis rückwirkend gültig ab Datum der Antragstellung.
  • Die Bearbeitungszeit variiert zwischen 4 Woche und einem Jahr.
  • In der Regel genügt die Unterschrift eines Erziehungsberechtigten (Personensorge) beim Antrag für das (eigene) Kind.
  • Immer alle - also: ALLE - Einschränkungen angeben, auch wenn sie mit der Haupterkrankung nichts zu tun haben (scheinen), z.B. Rücken-, Schulter-, Hüftbeschwerden, psychische Belastung, eingeschränkte Mobilität, Schmerzen, Aufmerksamkeitsdefizite usw. Dabei scheint es von Vorteil, immer von schwersten (Akut-)Fall ausgehen. (Die Prozentpunkte addieren sich.)
  • Bei Ablehnung immer in Widerspruch gehen (es scheint so, dass (Erst-)Anträge häufig „pauschal" abgelehnt werden), bzw. einen neuen Erst-Antrag stellen.
  • Organisationen wie der VdK, SvOD, Verbraucherzentralen, Pflegestützpunkte, Psycho-soziale Dienste usw. bzw. Fachanwälte sind bei Antragstellung und Widerspruch behilflich. Bei einigen ist eine Mitgliedschaft erforderlich (für manche Leistungen auch eine bestimmte Zeit der Mitgliedschaft). In einigen Fälle werden die Angebote/Leistungen (Nichtmitgliedern) kostenpflichtig angeboten.
  • Antragsentscheidungen scheinen zwischen den Bundesländern deutlich zu variieren.
  • Amputierte Extremitäten führen nicht automatischen zu einem „aG"-Merkzeichen.

Pflegestufen

gesammelte Erfahrungen:

  • Von der Pflegekasse kommt jemand zu Begutachtung ins Haus. Zu diesem Termin scheint es hilfreich, wenn wer von einem vorher eingeschaltetem Pflegedienst/Pflegestützpunkt mit vor Ort ist (besonders, wenn es dem/r PatientIn am Tag der Begutachtung vergleichsweise gut geht).
  • Ein Rezept für einen Pflegedienst gibt es beim Hausarzt (mit ID-Code für die seltene Erkrankung).
  • In Akutfällen ist die Beauftragung eines Pflegedienstes auch über die Krankenkasse möglich.
  • Die Erfahrungen mit dem Sozialdienst der Krankenhäuser sind widersprüchlich (von „sehr hilfreich" bis „gar nicht hilfreich").
  • Fotos, Videotagebuch, Schmerztagebuch, Tagebuch des (bisherigen) zeitlichen Pflegeaufwandes können bei der Begutachtung hilfreich sein.
  • Hartnäckig bleiben!
  • "Sammelklagen" kann es dabei nicht geben, da dies jeweils individuellen Einzelfallentscheidungen sind.
  • Bei andauerndem Rechtsstreit kann auch eine Option sein: Öffentlichkeit schaffen, Medien einschalten.

Der Mitglieder-Austausch im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist keine medizinische und/oder rechtliche Beratung und spiegelt ausschließlich den individuellen Gesprächsstand der Beteiligten wider. Im Verlauf geäußerte und hier wiedergegebene Ratschläge und Tipps sind jeweils nur als Einzelmeinungen zu betrachten.