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Angiodysplasie"Leben mit einem anderen Plan"

dieses Leitmotto des Bundesverbandes spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des BV: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. mehr über den Bundesverband lesen

Angiodysplasien gehören zur Gruppe der seltenen angeborenen Gefäßmalformationen und verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf. Sie können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig an Armen oder Beinen. mehr über die Erkrankung lesen

News

Logo des International Rare Disease Day (Tag der Selten Erkrankungen)
21.01.2020

Tag der seltenen Erkrankungen

Am Samstag, 29. Februar 2020 ist es soweit: Am seltensten Tag im Kalender (und die Tage drumherum) feiern weltweit Betroffene und Nicht-Betroffene den Tag der Seltenen Erkrankungen (TdsE, Rare Disease Day), der in diesem Jahr unter dem Motto steht: … mehr lesen
Luftbild des Universiätsklinikums Freiburg
15.01.2020

Patienten-, Angehörigen- und Familientreffen im Universitätsklinikum Freiburg

Dr. Kapp, Leiter des Zentrums für Gefäßfehlbildungen, hatte den Bundesverband als Patientenorganisation eingeladen, am 1. Patienten-, Angehörigen- und Familientreffen am 29.11.2019 im Zentrum … mehr lesen
13.01.2020

Nirgendwo strahlt der Himmel so schön grau wie in Hamburg

Am ersten Novemberwochenende 2019 machten sich neun junge Menschen aus ganz Deutschland auf in den hohen Norden, um am dritten Treffen junger Erwachsener des BV in Hamburg teilzunehmen. (Anmerkung: Für einen echten Hamburger ist natürlich alles … mehr lesen
Bild aus dem Bundestag Berlin
08.01.2020

Petition an den Deutschen Bundestag

»Bitte zeichnen auch Sie die Petition "Patientenrechte - Beendigung der Benachteiligung von Kindern und Jugendlichen in der medizinischen Versorgung / Sicherstellung der Betreuung gemäß den … mehr lesen
04.01.2020

Stammtischtreffen

Stammtische sind kleine regionale Treffen zum Plaudern, Austauschen, Kennenlernen, Kontakt-halten, ..., die von Mitgliedern des BV Angeborene Gefäßfehlbildungen privat organisiert werden.Das Treffen steht Mitgliedern, Freunden und Interessierten … mehr lesen

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Stimmen von Ärzten

Titelblatt 4. Ausgabe
Ausgabe 4 2018

Das neue Magazin ist da!

in dieser Ausgabe:

  • Zerebrale kavernöse Malformationen
  • Klinische Forschung bei seltenen Erkrankungen
  • die DiGGefa - ein Update

Stimmen von Ärzten

Es war für mich eine Offenbarung, dieses Magazin zu lesen, weil ich erstmalig zeitgleich das Wissen der Ärzte hatte und die Erfahrungen und das Empfinden der Patienten. Eigentlich beide Seiten einer Medaille und das in einem Heft. [...] evtl. ist das auch eine Möglichkeit in Zukunft eine bessere Medizin zu machen.Priv. Doz. Dr. Letterio Barbera, Bremen

nächste Termine

Stimmen von Mitgliedern

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