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News

28.09.2020

SZ +3: Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?

Die Süddeutsche Zeitung veröffentlicht monatlich die Beilage "+3". In der Ausgabe vom 26.09.2020 behandeln die Seiten 10-14 das Thema: "Wie erkennt man Seltene Krankheiten?" Antworten geben Betroffene und Vertreter der ACHSE sowie aus … mehr lesen
28.09.2020

online-Mitgliederaustausch

Wir laden alle Mitglieder herzlich zum online-Mitgliederaustausch ein. Die nächsten Termine und Themen: Mi, 07.10.2020, 17:30 bis 18:30 Uhr: Krankenkassen Mi, 04.11.2020, 17:30 bis 18:30 Uhr: Eltern-Austausch Mi, 02.12.2020, 17:30 bis 18:30 … mehr lesen
16.09.2020

Fachvorträge des PoP2020

Aufgrund der hohen Nachfrage: Die Video-Vorträge der ReferentInnen des online-Treffens "PoP2020" sind erst einmal auch weiterhin über Webseite und YouTube-Kanal erreichbar. mehr lesen
26.08.2020

Soziale Netzwerke

Sie befinden sich auf der Homepage des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.Sie finden uns auch bei facebook und jetzt ganz neu auch bei YouTube. mehr lesen
20.08.2020

Gemeinsam da durch

Die Sparkasse Mülheim an der Ruhr spendet dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen 750,00 Euro aus dem "Gemeinsam da durch-Fördertopf".Dieser Fördertopf unterstützt 100 regionale gemeinnützige Einrichtungen Mülheims während der … mehr lesen

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Angiodysplasie"Leben mit einem anderen Plan"

dieses Leitmotto des Bundesverbandes spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des BV: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. mehr über den Bundesverband lesen

Angiodysplasien gehören zur Gruppe der seltenen angeborenen Gefäßmalformationen und verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf. Sie können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig an Armen oder Beinen. mehr über die Erkrankung lesen

PoP 2020

pop. = Abkürzung für populär
Pop Art = Richtung der Alltagskunst
Pop Up = plötzliches auftauchen/erscheinen

PoP 2020 = Projekt online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2020

Alle Videos finden Sie hier.

Das neue Magazin ist da!

in dieser Ausgabe:

  • Zerebrale kavernöse Malformationen
  • Klinische Forschung bei seltenen Erkrankungen
  • die DiGGefa - ein Update

Stimmen von Ärzten

Es war für mich eine Offenbarung, dieses Magazin zu lesen, weil ich erstmalig zeitgleich das Wissen der Ärzte hatte und die Erfahrungen und das Empfinden der Patienten. Eigentlich beide Seiten einer Medaille und das in einem Heft. [...] evtl. ist das auch eine Möglichkeit in Zukunft eine bessere Medizin zu machen.Priv. Doz. Dr. Letterio Barbera, Bremen

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