Angiodysplasie"Leben mit einem anderen Plan"

dieses Leitmotto des Bundesverbandes spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des BV: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. mehr über den Bundesverband lesen

Angiodysplasien gehören zur Gruppe der seltenen angeborenen Gefäßmalformationen und verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf. Sie können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig an Armen oder Beinen. mehr über die Erkrankung lesen

News

14.02.2020

Änderungen im Gesundheitswesen 2020

In diesem Jahr ändert sich einiges im Gesundheitswesen der Bundesrepublik. Darüber wurde so viel berichtet, dass nach unserer Erfahrung immer weniger Leute durchsehen, was sich eigentlich ändert. Wir versuchen hier mal einige Änderungen kurz … mehr lesen

21.01.2020

Tag der seltenen Erkrankungen

Am Samstag, 29. Februar 2020 ist es soweit: Am seltensten Tag im Kalender (und die Tage drumherum) feiern weltweit Betroffene und Nicht-Betroffene den Tag der Seltenen Erkrankungen (TdsE, Rare Disease Day), der in diesem Jahr unter dem Motto steht: … mehr lesen

Luftbild des Universiätsklinikums Freiburg

15.01.2020

Patienten-, Angehörigen- und Familientreffen im Universitätsklinikum Freiburg

Dr. Kapp, Leiter des Zentrums für Gefäßfehlbildungen, hatte den Bundesverband als Patientenorganisation eingeladen, am 1. Patienten-, Angehörigen- und Familientreffen am 29.11.2019 im Zentrum … mehr lesen

13.01.2020

Nirgendwo strahlt der Himmel so schön grau wie in Hamburg

Am ersten Novemberwochenende 2019 machten sich neun junge Menschen aus ganz Deutschland auf in den hohen Norden, um am dritten Treffen junger Erwachsener des BV in Hamburg teilzunehmen. (Anmerkung: Für einen echten Hamburger ist natürlich alles … mehr lesen

08.01.2020

Petition an den Deutschen Bundestag

»Bitte zeichnen auch Sie die Petition "Patientenrechte - Beendigung der Benachteiligung von Kindern und Jugendlichen in der medizinischen Versorgung / Sicherstellung der Betreuung gemäß den … mehr lesen

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Das neue Magazin ist da!

in dieser Ausgabe:

Zerebrale kavernöse Malformationen
Klinische Forschung bei seltenen Erkrankungen
die DiGGefa - ein Update

Stimmen von Ärzten

Es war für mich eine Offenbarung, dieses Magazin zu lesen, weil ich erstmalig zeitgleich das Wissen der Ärzte hatte und die Erfahrungen und das Empfinden der Patienten. Eigentlich beide Seiten einer Medaille und das in einem Heft. [...] evtl. ist das auch eine Möglichkeit in Zukunft eine bessere Medizin zu machen.Priv. Doz. Dr. Letterio Barbera, Bremen

Weitere Informationen zum Patiententreffen 2020

nächste Termine

Online Voting beim Förderprogramm Rhein-Ruhr

Fr. 01.11 bis Sa. 29.02.2020

Bitte voted für den Bundesverband!

Aktionswochenende zum TdsE in Dessau

Sa. 22.02 bis So. 23.02.2020

Tag 1: Festakt im Bauhaus Dessau
Tag 2: Infostände und Workshops im Klinikum Dessau
Städtisches Klinikum Dessau, Auenweg 38, 06847 Dessau-Roßlau

Fachtag zum TdsE in Mainz

Fr. 28.02.2020

Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, 55116 Mainz.

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