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News

Termine und Themen für monatlichen online-Mitglieder-Austausch auf einem Schreibtisch
05.04.2022

monatlicher online Mitglieder-Austausch

Die nächsten Termine und Themen für den monatlichen online Mitglieder-Austausch sind jeweils am ersten Mittwoch des Monats von 17:30 bis 18:30 Uhr: Mi, 06.04.2022, 17:30 Uhr: Runde für Rund um die 30er (25-40 Jahre) Mitten im Leben mit einem … mehr lesen
Friedenstaube mit Rare Disease Day Logo auf dem Flügel
28.02.2022

Vorstand des Bundesverbandes, 28.02.22

Unsere Gedanken sind in diesen Tagen bei all jenen, die durch Krieg und Zerstörung, Flucht und Angst unmittelbar um ihr Leben fürchten müssen, Angehörige und Freunde für immer verlieren und traumatisiert werden, und auch bei jenen, denen … mehr lesen
Logo des International Rare Disease Day (Tag der Selten Erkrankungen)
23.02.2022

Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2022

Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) / Rare Disease Day (RDD) - Selten sind Viele! am 29 Februar, ähm, also am 28.02.2022 Selten sind Viele! - Bekennen Sie Farbe! Seit 2008 zum ersten Mal der Tag der Seltenen Erkrankungen in Europa und Kanada … mehr lesen
27.01.2022

"Das Magazin" Nr. 7 - jetzt auch online

Die aktuelle Ausgabe unserer Zeitschrift "Das Magazin" ist jetzt auch ->online lesbar. mehr lesen
Duisburg-Collage: Innenhafen, Landschaftspark, Tiger+Turtel, Rhein
26.01.2022

Internationales Treffen junger Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen 22.-24. April 2022 | Duisburg

*** Wir konnten weitere Plätze reservieren ***»Jeder Mensch, der von einer seltenen Krankheit betroffen ist, weiß um die wohltuende Wirkung von Sätzen wie "Hast du das auch manchmal?", die meist … mehr lesen

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Angiodysplasie"Leben mit einem anderen Plan"

dieses Leitmotto des Bundesverbandes spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des BV: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. mehr über den Bundesverband lesen

Angiodysplasien gehören zur Gruppe der seltenen angeborenen Gefäßmalformationen und verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf. Sie können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig an Armen oder Beinen. mehr über die Erkrankung lesen

PoP 2021

pop. = Abkürzung für populär
Pop Art = Richtung der Alltagskunst
Pop Up = plötzliches auftauchen/erscheinen

PoP2021 = ProjektonlinePatienten-, Familien- und Ärztetreffen2021

Alle Infos finden Sie hier.

Das neue Magazin ist da!

in dieser Ausgabe:

  • Forschung aus dem Bereich der Gefäßfehlbildungen
  • PoP 2021
  • was ist PROS?

Stimmen von Ärzten

Es war für mich eine Offenbarung, dieses Magazin zu lesen, weil ich erstmalig zeitgleich das Wissen der Ärzte hatte und die Erfahrungen und das Empfinden der Patienten. Eigentlich beide Seiten einer Medaille und das in einem Heft. [...] evtl. ist das auch eine Möglichkeit in Zukunft eine bessere Medizin zu machen.Priv. Doz. Dr. Letterio Barbera, Bremen

nächste Termine

Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2022

Fr. 09.09.2022 17:00 Uhr

09. - 11. September 2022, Hamburg, Hafen-City

Das Patienten-, Familien- und Ärztetreffen soll 2022 eeendlich wieder live, in Farbe und persönlich stattfinden.
Die Planungen dazu laufen bereits.
Aller guten Dinge sind drei.

Wir halten Sie auf dem Laufenden.

ACHSE e.V., Was ist das? - online Austausch Juni

Mi. 01.06.2022 17:30 Uhr

Am Mittwoch, 01.06.2022 von 17:30 bis 18:30 Uhr treffen sich die Mitglieder online zum Thema: »ACHSE - Was, zum Geier, soll das vielzitierte Dach sein?«

Hartmut Fels
von der Allianz Chronischer Seltener Krankheiten e.V. (ACHSE), stellt den Dachverband vor und beantwortet gern die Fragen dazu.

Die Zugangsdaten finden Sie zum Beispiel über das Kommunikationstool "Slack" oder im letzten Newsletter.


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