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News

13.11.2020

400

Kürzlich wurde die 400. Mitgliedschaft im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. eingetragen.Wir freuen uns und nehmen es zugleich als Ansporn für die weitere ehrenamtliche Arbeit! mehr lesen
09.11.2020

Zum (immer wieder) Nachlesen

Aufgrund der Nachfragen wurden nun kurze Zusammenfassungen der Live-Vorträge des PoP2020 auf der Website bereitgestellt.Ebenso sind nun kurze Zusammenfassungen des regelmäßigen Mitglieder-Austausches zu verschiedenen Themen nachzulesen. mehr lesen
30.10.2020

Er­hö­hung der Be­hin­der­ten- und Pflege-Pausch­be­trä­ge (Steuer 2021)

Das Ge­setz zur Er­hö­hung der Be­hin­der­ten-Pausch­be­trä­ge und zur An­pas­sung wei­te­rer steu­er­li­cher Re­ge­lun­gen wurde durch den Bundestag beschlossen. Wirksam werden die Änderungen ab dem Veranlagungszeitraum 2021. mehr lesen
28.09.2020

SZ +3: Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?

Die Süddeutsche Zeitung veröffentlicht monatlich die Beilage "+3". In der Ausgabe vom 26.09.2020 behandeln die Seiten 10-14 das Thema: "Wie erkennt man Seltene Krankheiten?" Antworten geben Betroffene und Vertreter der ACHSE sowie aus … mehr lesen
28.09.2020

online-Mitgliederaustausch

Wir laden alle Mitglieder herzlich zum online-Mitgliederaustausch ein. Die nächsten Termine und Themen: Mi, 07.10.2020, 17:30 bis 18:30 Uhr: Krankenkassen Mi, 04.11.2020, 17:30 bis 18:30 Uhr: Eltern-Austausch Mi, 02.12.2020, 17:30 bis 18:30 … mehr lesen

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Angiodysplasie"Leben mit einem anderen Plan"

dieses Leitmotto des Bundesverbandes spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des BV: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. mehr über den Bundesverband lesen

Angiodysplasien gehören zur Gruppe der seltenen angeborenen Gefäßmalformationen und verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf. Sie können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig an Armen oder Beinen. mehr über die Erkrankung lesen

PoP 2020

pop. = Abkürzung für populär
Pop Art = Richtung der Alltagskunst
Pop Up = plötzliches auftauchen/erscheinen

PoP 2020 = Projekt online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2020

Alle Videos finden Sie hier.

Das neue Magazin ist da!

in dieser Ausgabe:

  • Zerebrale kavernöse Malformationen
  • Klinische Forschung bei seltenen Erkrankungen
  • die DiGGefa - ein Update

Stimmen von Ärzten

Es war für mich eine Offenbarung, dieses Magazin zu lesen, weil ich erstmalig zeitgleich das Wissen der Ärzte hatte und die Erfahrungen und das Empfinden der Patienten. Eigentlich beide Seiten einer Medaille und das in einem Heft. [...] evtl. ist das auch eine Möglichkeit in Zukunft eine bessere Medizin zu machen.Priv. Doz. Dr. Letterio Barbera, Bremen

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