Angiodysplasie"Leben mit einem anderen Plan"

dieses Leitmotto des Bundesverbandes spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des BV: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes.  mehr lesen

News

17.03.2019

Tag der seltenen Erkrankungen

Unter dem Motto "#ShowYourRare" -Setze ein Zeichen für die Seltenen, rief die Allianz chronisch seltener Erkrankungen Deutschlands e.V., kurz: ACHSE e.V., auch diese Jahr rund um den 28. Februar zu … mehr lesen
24.02.2019

1. Arbeitstreffen in 2019

Um unsere Mitglieder auch zwischendurch über die Aktivitäten, neue Projekte und laufenden Tätigkeiten der Vorstandsmitglieder und der aktiven Mitglieder zu informieren, wollen wir ein neues Format ausprobieren und regelmäßig aus unseren … mehr lesen
21.02.2019

Informations-Video über VASCERN veröffentlicht

Der Bundesverband ist Teil des europäischen Referenznetzwerks "VASCERN", eine Initiative der Europäischen Kommission, um die Versorgung der Betroffenen mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern.Was die Aufgabe des Europäischen … mehr lesen

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Das neue Magazin ist da!

in dieser Ausgabe:

  • Eindrücke vom Patiententreffen in Köln
  • Erste Hilfe bei Komplikationen bei Gefäßfmalformationen
  • Embolisation und Sklerosierung - Eine Gegenüberstellung

Stimmen von Ärzten

Es war für mich eine Offenbarung, dieses Magazin zu lesen, weil ich erstmalig zeitgleich das Wissen der Ärzte hatte und die Erfahrungen und das Empfinden der Patienten. Eigentlich beide Seiten einer Medaille und das in einem Heft. [...] evtl. ist das auch eine Möglichkeit in Zukunft eine bessere Medizin zu machen.Priv. Doz. Dr. Letterio Barbera, Bremen

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