News

27.03.2021

Patienten-, Familien- und Ärztetreffen - PoP2021

Save the Date: 11. September 2021 - onlineWir freuten uns auf ein endlich Wiedersehen im September, doch leider ist die Lage weiterhin zu unübersichtlich. Zur Planungssicherheit aller beschloss der … mehr lesen

26.03.2021

Impfpriorisierung aufgrund Thromboserisiko

Prof. Dr. Dr. Walter A. Wohlgemuth, UHK Halle, März 2021:» Patienten mit einer größeren, vor allem intramuskulären, Venösen Malformation haben ein erhöhtes Thromboserisiko. Sie können … mehr lesen

08.03.2021

Was sind Kavernome? - Video zum TdSE

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen erstellte die European Cavernoma Alliance (ECA) ein kurzes Video (1 min) zum Thema Kavernome. Mehr Infos im Informationsportal für zerebrale Kavernome. mehr lesen

24.02.2021

Virus, Impfung, Änderungen

Zeit für ein Update zur Lage rund um Virus, Impfung und Covid-19 Die gute Nachricht: In einem online Gespräch saßen VertreterInnen aus dem medizinischen Beirat sowie aus dem Vorstand des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen zusammen, … mehr lesen

09.02.2021

Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Rare is many. Rare is strong. Rare is proud! - Selten sind viele – selten ist stark – selten ist selbstbewusst! - lautet das aktulle Motto zum Tag der seltenen Erkrankungen (TdSE) / Rare Disease … mehr lesen

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Angiodysplasie"Leben mit einem anderen Plan"

dieses Leitmotto des Bundesverbandes spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des BV: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. mehr über den Bundesverband lesen

Angiodysplasien gehören zur Gruppe der seltenen angeborenen Gefäßmalformationen und verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf. Sie können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig an Armen oder Beinen. mehr über die Erkrankung lesen

PoP 2020

pop. = Abkürzung für populär
Pop Art = Richtung der Alltagskunst
Pop Up = plötzliches auftauchen/erscheinen

PoP2020 = ProjektonlinePatienten-, Familien- und Ärztetreffen2020

Alle Videos finden Sie hier.

Das neue Magazin ist da!

in dieser Ausgabe:

Zerebrale kavernöse Malformationen
PoP 2020
die DiGGefa - ein Update

Stimmen von Ärzten

Es war für mich eine Offenbarung, dieses Magazin zu lesen, weil ich erstmalig zeitgleich das Wissen der Ärzte hatte und die Erfahrungen und das Empfinden der Patienten. Eigentlich beide Seiten einer Medaille und das in einem Heft. [...] evtl. ist das auch eine Möglichkeit in Zukunft eine bessere Medizin zu machen.Priv. Doz. Dr. Letterio Barbera, Bremen

nächste Termine

online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2021

Sa. 11.09.2021 10:00 Uhr

Freizeit, Job, Sport - online Mitgliederaustausch

Mi. 05.05.2021 17:30 Uhr

Der Mitglieder-Austausch im Mai findet
am 05.05.2021 von 17:30 bis 18:30 Uhr
zum Thema: "Freizeit, Job, Sport - Risiken und andere positive Nebenwirkungen" statt.

andErs Aussehen - online Mitgliederaustausch Juni

Mi. 02.06.2021 17:30 Uhr

Der Mitglieder-Austausch im Juni findet
am 02.06.2021 von 17:30 bis 18:30 Uhr
zum Thema: "andΣrs Aussehen - "un-heimlich \&/ offen-sichtlich" statt.

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