News

11.01.2021

"Seltene" nun auch in die Impfempfehlungen aufgenommen

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. teilt am 11.01.2021 mit: »Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nun explizit bei Priorisierung berücksichtigt werden Die überarbeitete Fassung der COVID-19-Impfempfehlungen durch … mehr lesen

25.12.2020

Mitglieder-Austausch

Zum Nachlesen Zum letzten Mal in diesem Jahr wurde die Dokumentation des online-Mitglieder-Austausch auf den aktuellsten Stand gebracht.Übersicht aller bisherigen Mitglieder-Austauscheletzte Änderungen:Vervollständigung der Jugend-Runde vom … mehr lesen

23.12.2020

Frohes Fest und ein gesundes Neues Jahr!

Au Backe, das war ein Jahr! Das Virus hatte uns voll im Griff und bestimmte viele Teile des Lebens.Bei einem genaueren Blick zurück, stellen wir jedoch fest, dass diese Ausnahmesituation neben … mehr lesen

14.12.2020

Podcast: "Eltern werden und Leben mit einem chronisch kranken Kind"

Der Kinderleibundseele Podcast mit Dr. Nikola Klün #41 »Eltern werden und Leben mit einem chronisch kranken Kind - ein Interview mit Sabrina Wolfsteiner«Schwangerschaft und Geburt im … mehr lesen

11.12.2020

Europäische Unterstützungstools für Diagnostik und Therapie

Auf EU-Ebene arbeitet der Bundesverband, vertreten durch Petra Borgards, an der Unterstützung von Diagnostik und Behandlung seltener Erkrankungen in verschiedenen Arbeitsgruppen.Einen Überblick … mehr lesen

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Angiodysplasie"Leben mit einem anderen Plan"

dieses Leitmotto des Bundesverbandes spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des BV: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. mehr über den Bundesverband lesen

Angiodysplasien gehören zur Gruppe der seltenen angeborenen Gefäßmalformationen und verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf. Sie können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig an Armen oder Beinen. mehr über die Erkrankung lesen

PoP 2020

pop. = Abkürzung für populär
Pop Art = Richtung der Alltagskunst
Pop Up = plötzliches auftauchen/erscheinen

PoP 2020 = Projekt online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2020

Alle Videos finden Sie hier.

Das neue Magazin ist da!

in dieser Ausgabe:

Zerebrale kavernöse Malformationen
PoP 2020
die DiGGefa - ein Update

Stimmen von Ärzten

Es war für mich eine Offenbarung, dieses Magazin zu lesen, weil ich erstmalig zeitgleich das Wissen der Ärzte hatte und die Erfahrungen und das Empfinden der Patienten. Eigentlich beide Seiten einer Medaille und das in einem Heft. [...] evtl. ist das auch eine Möglichkeit in Zukunft eine bessere Medizin zu machen.Priv. Doz. Dr. Letterio Barbera, Bremen

nächste Termine

direkt Betroffene - online Mitgliederaustausch Februar
Mi. 03.02.2021

Der Mitglieder-Austausch im Februar findet
am 03.02.2021 von 17:30 bis 18:30 Uhr
zum Thema: "Austausch direkt Betroffener – Die Runde ohne Eltern, Angehörige, PartnerInnen, ..." statt.
Im Dezember-Newsletter und im Webdienst Slack finden sich alle weiteren Informationen zur Anmeldung.
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Jugend - online Mitgliederaustausch März
Mi. 03.03.2021

Der Mitglieder-Austausch im März findet
am 03.03.2021 als Double-Feature
zum Thema: "Das ganze Leben und der Rest vom Sommer"
für Jugendliche (14-18 Jahre) von 17:30 bis 18:30 Uhr
für junge Erwachsene (18-25 Jahre) von 18:30 bis 19:30 Uhr statt.
Beide Gruppen treffen sich im selbem (virtuellen) Raum, der Übergang ist fließend.
Die inzwischen älter gewordenen Mitglieder werden ausdrücklich darum gebeten, dieses Treffen in der Familie zu verbreiten, aber auch den Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Teilnahme exklusiv zu ermöglichen. Es wird abermals einen "Türsteher"-Service geben.
Im Dezember-Newsletter und im Webdienst Slack finden sich alle weiteren Informationen zur Anmeldung.
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