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News

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09.11.2021

Selten Allein – Das bin ICH!

Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Krankheit zu leben. Deshalb gibt es nicht immer und überall genügend Unterstützung für Dich und Dein Umfeld. Aus diesem Grund bitten wir Dich, die Aktion »Selten Allein« zu … mehr lesen
Blick auf Kassel
08.10.2021

Erstes persönliches Treffen der Aktiven im Bundesverband nach über einem Jahr

Die Wiedersehensfreude war groß, als sich nach über einem Jahr Vorstand und aktive Mitglieder vom 30. Juli bis 1. August persönlich in Kassel trafen. Obwohl die Gemeinschaft durch die – anfangs … mehr lesen
Konferenz mit analogen und digitalen Medien
04.10.2021

Mitgliederversammlung 2021

Am 10.09.2021 fand die diesjährige Mitgliederversammlung abermals online statt und war gut besucht. Die wesentlichen Ergebnisse kommunizieren wir hier vorab: Die vorgelegten Tätigkeitsberichte … mehr lesen
Laptopbildschirm beklebt mit Notizzetteln
11.09.2021

Programmübersicht PoP2021

Liebe Interessierte,  nun ist es soweit: Das Programm des PoP2021 am 11. September 2021 ist gut gefüllt mit LIVE-Veranstaltungen und Videobeiträgen.  Ab sofort können Sie sich zu … mehr lesen
Klassifikationen der Angeborenen Gefäßfehlbildungen, Einladung
30.08.2021

Seminar: Klassifikationen der Angeborenen Gefäßfehlbildungen

Sehr gern weisen wir Sie auf unser online Seminar zum Thema "Klassifikationen der Angeborenen Gefäßfehlbildungen" am 16.09.2021, 17:00 bis 18:30 Uhr, hin. Als Referenten konnten dafür Dr. Paolo … mehr lesen

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Angiodysplasie"Leben mit einem anderen Plan"

dieses Leitmotto des Bundesverbandes spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des BV: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. mehr über den Bundesverband lesen

Angiodysplasien gehören zur Gruppe der seltenen angeborenen Gefäßmalformationen und verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf. Sie können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig an Armen oder Beinen. mehr über die Erkrankung lesen

PoP 2021

pop. = Abkürzung für populär
Pop Art = Richtung der Alltagskunst
Pop Up = plötzliches auftauchen/erscheinen

PoP2021 = ProjektonlinePatienten-, Familien- und Ärztetreffen2021

Alle Infos finden Sie hier.

Das neue Magazin ist da!

in dieser Ausgabe:

  • Zerebrale kavernöse Malformationen
  • PoP 2020
  • die DiGGefa - ein Update

Stimmen von Ärzten

Es war für mich eine Offenbarung, dieses Magazin zu lesen, weil ich erstmalig zeitgleich das Wissen der Ärzte hatte und die Erfahrungen und das Empfinden der Patienten. Eigentlich beide Seiten einer Medaille und das in einem Heft. [...] evtl. ist das auch eine Möglichkeit in Zukunft eine bessere Medizin zu machen.Priv. Doz. Dr. Letterio Barbera, Bremen

nächste Termine

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