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Diese Gesprächsrunde fand am 26. August 2020 statt.

Wirbelsäule / Wirbelkanäle

Als Untersuchungsansatz wird hier durch Mitglieder neben einer Magnetresonanztomographie (MRT) auch die Darstellung durch eine Angiographie empfohlen, um auch kleinere Fisteln und Veränderungen erkennbar zu machen.

Sommertemperaturen

Übereinstimmend berichten Beteiligte von guten Erfahrungen mit Kühlung der betroffenen Körperteile bei hochsommerlichen Temperaturen.

Eine Empfindlichkeit gegenüber Temperaturen lässt sich häufig feststellen und nicht auf eine Angiodysplasie begrenzen.

Wie häufig sind bei einer Angiodysplasie Operationen nötig?

Aus dem Erfahrungsschatz der Mitglieder ist abzulesen, dass die Spanne von nicht einer einzigen bis ca. 100 OP's reicht. Ebenso uneinheitlich ist das Alter bei der ersten bzw. letzten OP.

Berufswahl / Wechsel der Arbeitsstelle trotz oder wegen einer Angiodysplasie

Es gibt Erfahrungen, dass die jeweilige Erkrankung nicht zu einer Einschränkung des Berufswunsches / bei der Auswahl eines Berufes führte, genauso wie es Erfahrungen gibt, dass von vornherein die Berufswahl mit Rücksicht auf die Angiodysplasie getroffen wurde oder es dadurch zum Wechsel der Arbeitsstelle und des Berufes kam.

Der Mitglieder-Austausch im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist keine medizinische und/oder rechtliche Beratung und spiegelt ausschließlich den individuellen Gesprächsstand der Beteiligten wider. Im Verlauf geäußerte und hier wiedergegebene Ratschläge und Tipps sind jeweils nur als Einzelmeinungen zu betrachten.