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Diese Gesprächsrunde fand am 12. September 2020 im Ramen des online-Patienten-, Familien und Ärztettreffens (PoP2020) und unter fachlicher Begleitung von Oberärztin Özlem Cangir statt.

Gefäßfehlbildungen können betreffen:

Gefäßfehlbildungen betreffen:

  • die Kapillaren
  • die Venen
  • die Arterien
  • die lymphatischen Gefäße
  • oder kombiniert: CLM, AVM, CVM, LVM, CLVM, ...

an einem oder mehreren Körperteilen, meist nur einseitig

(A = Arterien, C = Kapillaren, M = Fehlbildungen, L = Lymphgefäße, V = Venen)

Bekannte Auswirkungen einer Angiodysplasie

  • ein "Mitwachsen" mit dem Kind
  • ein Wachstumsschub in der Pubertät
  • ein Wachstumsschub in der Schwangerschaft bei Mädchen/Frauen

Die Ursachen dafür sind unklar, eventuell hormonell bedingt.

Leben mit einer Angiodysplasie:

  • symptomatische Therapie und Behandlungen so viel wie nötig, aber auch so wenig wie möglich
    (symptomatisch = Behandlung der Symptome, nicht der Ursache)
  • möglichst „normale" Lebensführung
  • kein Verzicht auf Familienplanung
    (bei vererbarer Ursache ist dies ggf. zu berücksichtigen, bei "zufälliger" Mutation ist die Wiederholungswahrscheinlichkeit gering)

Der Mitglieder-Austausch im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist keine medizinische und/oder rechtliche Beratung und spiegelt ausschließlich den individuellen Gesprächsstand der Beteiligten wider. Im Verlauf geäußerte und hier wiedergegebene Ratschläge und Tipps sind jeweils nur als Einzelmeinungen zu betrachten.