Datum: 08. September 2019
Zeit: 11:15 h – 12:05 h
Ort: „Intercityhotel“ , Willy-Brandt-Platz 3, 38102 Braunschweig
Anwesend: Rene Strobach, Anja Strobach, Petra Borgards, Maria Bäumer, Werner Holtkamp, Hartmut Grosch, Ulrich Jürschke, Kerstin Jürschke, Ruth Papenborg

Top 1:

Begrüßung und Wahl des Protokollführers – Genehmigung der Tagesordnung
Der 1. Vorsitzende Rene Strobach begrüßt alle Anwesenden und eröffnet die JHV 2019 um 11:15 Uhr. Die Schriftführerin Ruth Velken übernimmt die Protokollführung.
Die Tagesordnung wurde einstimmig genehmigt.

Top 2:

Genehmigung des Protokolls der JHV 2018
Das Protokoll der JHV vom 07.09.2018 wurde mit einer Enthaltung genehmigt.

Top 3:

Tätigkeitsbericht, Kassenbericht 2018 – Genehmigung des Jahresabschluss und Kassenbericht 2018
Tätigkeitsbericht:
Der Tätigkeitsbericht wurde vom 1. Vorsitzenden René Strobach vorgestellt. Neben der Beantwortung von Anfragen durch die Mitglieder und Interessenten, Vermittlung von Kontakten, Pflege der Website, Ideenaustausch und Besprechungen, sowie den Kontakt und die Einbindung von und zu den Ärzten, waren besonders noch folgende Termine/Veranstaltungen erwähnenswert:

  • Vom 02.-04.Februar 2018 fand das 1. Vorstands- und Arbeitstreffen in Hamburg statt.
  • Maria Bäumer, Jutta und Werner Holtkamp nahmen am 19.02.2018 an einem Treffen mit Dr. Siekmann im Max-Planck-Institut für molekulare Biomedizin in Münster teil.
  • Am 24.03.2018 war der Tag der Seltenen Erkrankungen und es fanden Veranstaltungen in Essen (Claudia Hautkappe, Claudia Köster, Jutta Holtkamp) und in Dessau (Rene Strobach) statt.
  • In Erfurt traf sich das 2. Vorstands- und Arbeitstreffen vom 06.-08. April 2018.
  • Die 27. Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Dermatologie in der DDG, wurde vom 20.-21.04.2018 von Jutta und Werner Holtkamp besucht.
  • Das alle 2 Jahre stattfindende Patiententreffen des BV, wurde vom 07.-09.09.2018 in der Jugendherberge Köln-Deutz durchgeführt. 170 Teilnehmer waren vor Ort.
  • Im September, fand die Jahreshauptversammlung des BV während des Patiententreffen in Köln- Deutz statt.
  • Der Stand auf der Reha Care in Düsseldorf, wurde vom 25.-29.09.2018 in Zusammenarbeit mit der ACHSE, von Andrea Dittler, Claudia Köster, Anja Strobach, Christa Allstedt, Elisabeth Huhn, Rene Strobach, Werner Holtkamp und Hartmut Fels (ACHSE) betreut.
  • Am 28.09.2018 fand das Symposium statt, an dem der BV auch vertreten war.
  • Rene Strobach, Anja Strobach und Werner Holtkamp nahmen vom 09.-10. November 2018 an der ACHSE-Mitgliederversammlung und an den vor Ort angebotenen Workshops teil.
  • Über das ganze Jahr verteilt, wurden noch weitere Aufgaben und Tätigkeiten durchgeführt, welche noch erwähnenswert sind:
  • Die Pflege der Webseite angiodysplasie.de und der Webseite Kavernom.de durch Andrea Dittler und Kathrin Sachse.
  • Ebenfalls wurde von Kathrin Sachse die Erstellung aller nötigen Werbematerialien wie Kugelschreiber, Displaytücher, Pflasterboxen und Visitenkarten vorgenommen.
  • Die Betreuung der Kavernom-Betroffenen und der Anschluss an den BV mit Planung und Integrierung beim Patientreffen 2018, wurde von Kathrin Sachse begleitet und unterstützt.
  • Wiederkehrende Aufgaben durch Rene Strobach waren ebenfalls die Vorbereitungen der Vorstands- und Arbeitstreffen in 2018.
  • Eine großes Aufgabengebiet in 2018 waren die Vorbereitungen auf das Patiententreffen im September 2018 durch die Programmgestaltung, Erstellung und Versendung der Einladungen mit der Jahreshauptversammlung des BV, sowie der Auswahl der Referenten und die Zimmerreservierung/-belegung.
  • In 2018 fanden auch kleine Treffen von Arbeitsgruppen statt, wie zum Beispiel der AG- Geschwisterkinder, der AG Magazin oder der AG Soziales, welche sich ausschliesslich im privaten Umfeld getroffen haben, um die Kosten möglichst gering zu halten aber effektiv arbeiten zu können.
  • Der BV hat auch Zuarbeiten für die DiGGefa (Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien) übernommen, in dem der BV zwei beständige Vertreter hat. Maria Bäumer und Rene Strobach vertreten dort den BV und sind ebenfalls Mitglieder der DiGGefa.

Kassenbericht 2018:
Der Kassenbericht, wurde vom 1. Vorsitzenden Rene Strobach vorgestellt und erläutert. In 2018 wurden Einnahmen verzeichnet von insgesamt 47.579,67 Euro (davon 32.801,64 Euro durch Fördermittel, 5.073,03 Euro an Spenden und 9.705,00 Euro durch Mitgliedsbeiträge/Patiententreffen) und Ausgaben erfolgten in Höhe von 54.302,55 Euro. Abschreibungen der MacBooks in Höhe von 1.321,81Euro konnten auch getätigt werden.
Somit entstand ein negativer Jahresabschluss in 2018 in Höhe von 5.401,07 Euro und dem gegenüber in 2017 war es ein Jahresüberschuss von 2.615,56 Euro.
Der Kassenbericht wurde einstimmig genehmigt.
Genehmigung des Jahresabschluss und Kassenbericht 2018:
Die Kasse wurde im 14. August bis 01. September 2019 von Britta Kleinertz und Thomas Kruse geprüft. Die Kassenprüfer beantragen, den Vorstand und Kassenführerin zu entlasten.
Die Mitgliederversammlung entlastet den Vorstand und die Kassenführerin einstimmig.
Die Mitgliedversammlung beantragt einstimmig, die im Kassenprüfungsprotokoll genannten Unstimmigkeiten des Kassenberichtes 2018 zu bewerten und für die Jahresrechnung 2019 abzustellen.

Top 4:

Ausblick bis in das Jahr 2019/2020
Für die nächsten 2 Jahre, werden wieder Vorstands- und Arbeitstreffen geplant und durchgeführt, mit jeweils wechselndem Ort, damit alle Teilnehmer einmal eine kürzere bzw. längere Anreise haben. Das Magazin 5 ist für Ende 2019 zum Versand an alle Mitglieder und Ärzte/Zentren geplant und das Magazin 6 für 2020. Ein Treffen junger Erwachsener ist für Ende 2019 wieder fest im Programm und ebenso die kleineren Treffen der einzelnen Arbeitsgruppen im privatem Umfeld, wie zum Beispiel die Erarbeitung des Magazins. Die Vorbereitungen auf das Patiententreffen vom 11.- 13. September 2020 werden gestartet, wie Referenten- und Themenwahlen, ggf. Workshops, Einladung und Austragungsort festlegen und vieles mehrw as dazu gehört. Auch an dem „Tag der Seltenen“, wird wieder durch Infostände in verschiedenen Orten, auf unseren BV und den Erkrankungen aufmerksam gemacht. Die Reha Care 2019 ist ebenfalls im September 2019, in Zusammenarbeit mit der ACHSE geplant. Des weiteren erfolgen die allgemeinen Tätigkeiten, das Beraten von Mitgliedern oder Beantwortung von Mailanfragen und der persönliche Austausch am Telefon oder einem der Stammtische, welche in 2019/2020 weiter ausgebaut werden sollen.

Top 5:

Nachbesetzung 1 Vorstandsmitglied (Beisitzer)
Die Mitgliederversammlung beantragt einstimmig, diese Position erst auf der JHV 2020 neu zu besetzen.

Top 6:

Verschiedenes
Aufgrund der geänderten und steigenden Mitgliederzahlen und die jährliche Ausgabe des Magazins, sollte auf der JHV 2020 eine Mitgliedsbeitragserhöhung, nach Vorschlags des Vorstandes, beschlossen werden.

Die JHV wird um 12:05 Uhr vom 1. Vorsitzenden Rene Strobach beendet.