Ort: Jugendherberge in Köln-Deutz
Datum: 07. September 2018
Zeit: 19:30 h – 21:00 h

Die Anwesenden und besonders die Gäste von HEVAS, werden vom 1. Vorsitzenden René Strobach begrüßt und er leitet die Versammlung. Das Protokoll wird von der Schriftführerin Ruth Velken niedergeschrieben.

Top 1: Genehmigung der Tagesordnung

Die Tagesordnung, wird einstimmig genehmigt.

Top 2: Genehmigung des Protokoll‘s der Jahreshauptversammlung 2017

Einstimmig wird das Protokoll vom 24.09.2017 genehmigt.

Top 3: Tätigkeitsbericht 2017

Der Tätigkeitsbericht, wurde vom 1. Vorsitzenden René Strobach vorgestellt. Neben der Beantwortung von Anfragen durch die Mitglieder und Interessenten, Vermittlung von Kontakten, Pflege der Website, Ideenaustausch und Besprechungen, sowie den Kontakt und die Einbindung von und zu den Ärzten, waren noch besonders folgende Termine/Veranstaltungen erwähnenswert:

  • René Strobach besuchte im Januar 2017, ein Seminar der Achse, zu dem Thema „Pflegestärkungsgesetz II und Rehabilation“ in Berlin
  • das Arbeitstreffen in Duderstadt vom 27.-29.01.2017
  • ein Stammtischtreffen im Januar, in der Region Ludwigsburg/Stuttgart mit 4 Mitgliedern
  • die Einrichtung einer Telefonanlage von Sipgate, so dass dem BV jetzt 3 einheitliche Telefonnummern zur Verfügung stehen
  • Tag der Seltenen Erkrankungen (TDS) im Februar in Essen, Dessau und Mainz
  • der Imagefilm des BV ging im Februar online
  • im März wurden die Verwendungsnachweise für die Pauschal- und Projektförderungen für 2016 abgegeben
  • der Förderpreis der Volksbank Rhein/Ruhr, wurde im April entgegengenommen
  • der Newsletter wurde im Mai versendet
  • Petra Borgert nahm im Mai am Eurodis-Kongress in Budapest teil und vertrat dort den BV
  • die 3. Ausgabe unseres Magazins wurde im Mai geplant, umgesetzt und in Druck gegeben
  • vom 9.-11.06.2017 fand das 2. Arbeitstreffen in der Jugendherberge in Köln-Deutz statt
  • der Stammtisch der Region Ludwigsburg/Stuttgart fand am 11.06.2017 mit 5 Mitgliedern statt
  • Jutta Holtkamp nahm an einer Fachtagung für „Geschwisterkinder ein Leben lang – Versorgungskonzept in der Geschwisterbegleitung“ in Nürnberg teil, für die BV-AG Geschwisterkinder
  • ein kleines Arbeitstreffen, fand am 12.07.2017 bei Claudia Köster statt, dort wurde die Stellungnahme des BV für die DiGGefA ausgearbeitet
  • Alexander Exner war vom 07.-08.07.2017 auf der Jahrestagung des Kindernetzwerkes
  • im Juli wurde das Magazin 3 an die BV-Mitglieder und den Ärzten versendet
  • am 11.09.2017 fand der 1 Stammtisch in Berlin statt
  • das 3. Arbeitstreffen/Vorstandssitzung und die Jahreshauptversammlung fand vom 22.-24.09.2017 in Dortmund statt
  • ein weiterer Newsletter, wurde am 28.09.2017 versendet
  • eine feierliche Spendenübergabe,auf der 33. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Gefäßchirurgie und Gefäßmedizin, in Höhe von 2000,- Euro, fand am 29.09.2017 im Palmengarten in Frankfurt statt und Kathrin Sachse, nahm den Scheck im Namen des BV, entgegen
  • wir waren wieder mit einem Stand auf der Reha-Care vom 04.-07.10.2017 in Düsseldorf vertreten und der Stand wurde durch den BV betreut, sowie von Herrn Fels von der ACHSE
  • ein 1. internationales Treffen junger Erwachsener war vom 10.-12.11.2017 in Amsterdam
  • René Strobach und Claudia Köster, waren vom 10.-12.11.2017 in Bonn, auf der Mitgliederversammlung der ACHSE mit einer Fachtagung zu den Themen Crispr und ERN
  • am 26.11.2017 nahmen Jutta und Werner Holtkamp am 1. nationalen Kongress „Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde“ teil
  • im Dezember 2017, wurde die englische Version vom Magazin geplant, umgesetzt und in Druck gegeben, ebenso wurden die Fördermittelanträge für die Pauschal- und Projektförderung abgegeben und eine Dankeskarte für unsere Förderer und Spende wurde entworfen

Top 3a: Kassenbericht 2017

Der Kassenbericht, wurde von der Kassenführerin Andrea Dittler vorgestellt und erläutert. In 2017 wurden insgesamt 41.168,55 Euro eingenommen (davon 30.335,- Euro Fördermittel, 6.711,54 Euro Spenden und 4.122,01Euro Mitgliedsbeiträge) und 38.222,29 Euro ausgegeben. Abschreibungen der MacBooks, in Höhe von 330,70 Euro, konnten auch getätigt werden.
Somit entstand ein Jahresüberschuss in 2017, in Höhe von 2.615,56 Euro und dem gegenüber in 2016 war es ein Jahresüberschuss von 5.252,87 Euro.

Der Kassenbericht, wurde einstimmig genehmigt.

Top 3b: Bericht des Kassenprüfers 2017

Die Kassenprüfung 2017, wurde vonder gewählten Kassenprüferin, Frau Britta Kleinertz, vorgetragen und in der Jahreshauptversammlung am 24.09.2017, erklärte sich Hartmut Grosch (Mitglied im BV) bereit, die Kassenprüfung aus 2016 umgehend nachzuholen und den Prüfbericht nachzureichen.
Da beide Prüfberichte positiv ausgefallen sind, beantragt Frau Kleinertz, den Vorstand und die Kassenführerin zu entlasten.

Für Jahresabschluss 2016 und 2017, wurde der Vorstand und die Kassenführerin, mit 3 Enthaltungen, entlastet.

Der gewählte Kassenprüfer Johannes Speth, ist von seinem Amt, aus gesundheitlichen Gründen, zurückgetreten. Frau Britta Kleinertz verbleibt im Amt der Kassenprüfung und auf dieser Jahreshauptversammlung, wurde Herr Thomas Kruse, einstimmig als weiterer Kassenprüfer gewählt.

Top 4: Ausblick 2019

Für 2019 ist ein weiteres Treffen junger Erwachsener geplant.
René Strobach, erklärte kurz, was die DiGGefA ist und erläuterte kurz die Aufgaben des BV in der DiGGefA.

Top 5: Verschiedenes

René Strobach warb auf dieser Jahreshauptversammlung, für weitere „Aktive Mitglieder“ im BV und um deren Teilnahme, an einem der geplanten Arbeitstreffen in 2019. Die neuen Aktiven, könnten sich dort die Arbeit im BV ansehen und bei Interesse, auch gerne mitarbeiten.

Ebenfalls wurden unter diesem Punkt, für dieses Patiententreffen, einige organisatorische Abläufe, Infotische mit Materialien, Sprechstunden der Ärzte, der Lauftreff und die Spendenbox für Getränke, von René Strobach erläutert.