Die nächsten Termine und Themen für den monatlichen online Mitglieder-Austausch sind jeweils am ersten Mittwoch des Monats von 17:30 bis 18:30 Uhr:
Mi, 06.04.2022, 17:30 Uhr: Runde für Rund um die 30er (25-40 Jahre)
Mitten im Leben mit einem anderen Plan. Der erste Job, der Wunsch nach einer Familie und nebenbei den Alltag bewältigen.
Mi, 04.05.2022, 17:30 Uhr: Kavernom-Runde
Offener Mitglieder-Austausch zum Thema Kavernome - Vernetzung und Erfahrungsaustausch
Mi, 01.06.2022, 17:30 Uhr: ACHSE - Was, zum Geier, soll das viel zitierte Dach sein?
Gast: Hartmut Fels (Leiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V., Berlin)
Die Zugangsdaten finden Mitglieder des Bundesverbandes u.a. im Kommunikationstool "Slack".
Für die Veranstaltung nutzen wir das Videokonferenztool "Zoom", das Sie auch ohne zusätzliche Software in Ihrem Browser nutzen können.
Zur Teilnahme an der Veranstaltung ist eine vorherige Anmeldung über den zur Verfügung gestellten Link nötig. Damit wollen wir sog. "Trollen" (am Thema uninteressierte Menschen, die nur zum Zweck der Störung teilnehmen) den Zugang erschweren und hoffen auf einen störungsfreien Verlauf. Dabei werden Ihre Anmeldedaten bei "Zoom" in den USA gespeichert. Eine zusätzliche Speicherung Ihrer Daten durch den Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. gibt es nicht.
