Europäisches Forschungsprojekt NARRATIVE startet

Info! Europäisches Forschungsprojekt NARRATIVE startet

Das neue Projekt NARRATIVE der VASCA-Arbeitsgruppe im Europäischen Referenznetzwerk VASCERN will mehr über den Verlauf und die Behandlung seltener Gefäßanomalien herausfinden. Gefäßanomalien sind selten und teilweise komplex und schwer behandelbar. NARRATIVE baut ein europaweites Register auf, um Daten zu Krankheitsverläufen, Lebensqualität und genetischen Hintergründen zu sammeln. Ziel ist: bessere Therapien, gezieltere Diagnostik und mehr Lebensqualität.

Mehr Informationen über das Forschungsthema erhalten Sie über die Website von VASCERN, dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene multisystemische vaskuläre Erkrankungen. https://vascern.eu/group/vascular-anomalies/narrative-project/. Hier können Sie auch den deutschsprachigen Flyer herunterladen.

Wer kann mitmachen?
Betroffene jeden Alters – auch Kinder – sind eingeladen, sich zu beteiligen. Die Studie startet in Deutschland zunächst in Freiburg, wenn Sie dort in Behandlung sind, können Ihre Erfahrungen und Daten helfen, die Forschung entscheidend voranzubringen. Wir hoffen, dass im weiteren Verlauf auch Patienten außerhalb von Freiburg teilnehmen können, dies muss aber noch vorbereitet werden.

Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie:

• Ein besseres Verständnis dieser seltenen Erkrankungen
• Die Entwicklung personalisierter Behandlungen
• Neue Therapieansätze für kommende Generationen

Interesse?
Mehr Infos gibt’s beim Zentrum für Gefäßfehlbildungen der Universitätsklinik Freiburg unter der Leitung von PD Dr. Friedrich Kapp:
_ kjk.gefaessfehlbildungen@uniklinik-freiburg.de
_ 0761 270-43000
_ Zur Website

Oder beim Bundesverband:
borgards@angiodysplasie.de