EURORDIS hat eine neue "Rare Barometer Umfrage" gestartet:
Titel "Erfahrungen im Umgang mit einer Seltenen oder undiagnostizierten Erkrankung".
Es wäre schön, wenn viele von uns daran teilnehmen, damit ausreichende Daten auch für speziell die vaskulären Anomalien zusammenkommen: Enddatum ist der 16. November.

Hier gehts zur Umfrage: https://www.eurordis.org/rare-barometer/rare-barometer-german/
Noch ein Hinweis zu den Umfragen von EURORDIS. Sie betreffen immer alle Seltenen Erkrankungen. Wir Patientenvertreter in VASCA werten jedoch immer den Teil aus, der vaskuläre Anomalien betrifft. Das heißt, je mehr von uns mitmachen, umso bessere Erkenntnisse für unsere Erkrankungsart.

Und das hilft uns allen.
Daher auch das dreijährige Projekt 'Narrative', das vom Freiburger Universitätskrankenhaus durchgeführt wird (siehe weiter oben)

Also bitte immer mitmachen, es dauert ca. 15 Minuten. DANKE

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
45478
Mülheim an der Ruhr
Tel:+49-208-3099399-0

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