Ankündigung: Wir sind vom 22.-24. Mai in Karlsruhe anzutreffen. Kommt gerne vorbei und besucht uns, lernt uns kennen und sprecht mit uns. Wir … mehr lesen
Dr. Susanne von der Heydt aus der AG Schwangerschaft gewinnt stellvertretend für die Arbeitsgruppe einen Poster-Preis beim Kongress der Deutschen … mehr lesen
Es waren ca. 150 Menschen bei unserem Treffen in Leipzig. Nicht nur die Zahl ist grandios - auch das gesamte Wochenende war es. Betroffene, … mehr lesen
Liebe Mitglieder, Ärzte und Interessierte,endlich ist es wieder soweit. Wir freuen uns auf unser Treffen mit Ihnen in der wunderschönen und … mehr lesen
Der diesjährige Selbsthilfetag in der Region Rhein-Kreis-Neuss findet am Sonntag, 28. April 2024 von 13-18 Uhr in Grevenbroich statt. Kombiniert mit … mehr lesen
Oft sagen wir: „Wir haben keine Zeit.“ Wir sollten ab und an innehalten, uns umschauen, hinhören und wir entdecken, wofür sich lohnt, Zeit zu … mehr lesen
Mittwoch, 5. Juli 2023, 18-19 Uhr via zoomPrivatdozent Dr. Eivazi ist Facharzt für HNO-Heilkunde mit Zusatzbezeichnung Plastische Operationen. Er … mehr lesen
hier - endlich geht es wieder los - das Patienten- und Ärztetreffen vom 9.-11.9.2022 in Hamburg!Eine wunderbare Atmosphäre um sich hier zu treffen … mehr lesen
*** Wir konnten weitere Plätze reservieren ***»Jeder Mensch, der von einer seltenen Krankheit betroffen ist, weiß um die wohltuende Wirkung von … mehr lesen
Zusätzlich zum monatlichen online Mitglieder-Austausch bieten wir allen Betroffenen und Interessierten (unabhängig von der Mitgliedschaft im … mehr lesen
Die Wiedersehensfreude war groß, als sich nach über einem Jahr Vorstand und aktive Mitglieder vom 30. Juli bis 1. August persönlich in Kassel … mehr lesen
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