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Herzlich Willkommen!

Auch in diesem Jahr müssen wir leider auf ein persönliches gemeinsames Treffen mit Händeschütteln und allem, was dazugehört, verzichten.

Auch wenn noch an vielen Stellen bis zur letzten Sekunde geschraubt und gebastelt wurde, konnte das Programm des "Projektes online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2021 - PoP2021" wie geplant ablaufen.

Begonnen wurde das Treffen, wie gewohnt, am Freitag, dem 10. September 2021, mit der Jahreshauptversammlung des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V bei der u.a. der alte Vorstand entlastet und ein neuer gewählt wurde.

Am 11. September 2021 folgte ein ansprechendes, abwechslungsreiches und interessantes Tagesprogramm zu verschiedenen Themen rund um angeborene Gefäßfehlbildungen. Dabei unterschieden wir zwischen LIVE-Veranstaltungen und im Vorfeld aufgezeichneten Videobeiträgen. Die aufgezeichneten Videobeiträge stehen auch weiterhin auf unserem -> YouTube-Channel zur Verfügung.

Freitag, 10. September 2021

Jahreshauptversammlung des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Für eine Teilnahme an der Jahreshauptversammlung des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist es nun leider zu spät.

Die Ergebnisse werden im Protokoll veröffentlicht.

Samstag, 11. September 2021

Online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2021

Das Programm des PoP2021.

09:00 Uhr - LIVE: Frühstück und Begrüßung

"Frühstück & Begrüßung"

Für eine Teilnahme ist es nun leider bereits zu spät.

Die Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet.

10:00 Uhr - LIVE (exklusiv): "Mutmachstunde" (5 bis 10 Jahre) | L. Hansen

"Mutmachstunde" - eine Gesprächsrunde für 5- bis 10jährige Kinder
mit Luisa Hansen (Bonn)

Für eine Teilnahme ist es jetzt leider bereits zu spät.

Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet.

Luisa Hansen
Luisa Hansen | © mit freundlicher Genehmigung

10:05 Uhr - Vortrag: "Was gibt es Aktuelles zu den angeborenen Gefäßfehlbildungen? Mit einem Blick auf die Anfänge" | PD Dr. B. Eivazi

10:30 Uhr - Vortrag: "Die verschiedenen Krankheitsbilder der angeborenen Gefäßfehlbildungen - ein Blick auf die Unterschiede und ihre Bedeutung für die Therapie" | Prof. Dr. Dr. W. Wohlgemuth

10:45 Uhr - Kinderprogramm: "PoP2021 Mal- und Bastelbuch"

Auch in diesem Jahr stellen wir Ihnen ein "PoP2021 Mal- und Bastelbuch" zur Verfügung. (Bei einigen Bastelarbeiten ist nötigenfalls Unterstützung einzuplanen.)

Inhalt: 3 Bastelanleitung (Ausklappbilder, Fernglas, Schmetterlinge) und mehr als 20 Skizzen und Vorlagen zum Aus- und Abmalen.

Die zweite, überarbeitete und erweiterte Ausgabe können Sie an dieser Stelle als pdf-Datei (3,4 MB) downloaden.

Titelbild "PoP Mal- und Bastelbuch 2021"
"Das PoP Mal- und Bastelbuch 2021"

10:50 Uhr - LIVE: Grußwort Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. | René Strobach, 1. Vorsitzender

Grußwort des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
mit René Strohbach (Erfurt), 1. Vorsitzender Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.

Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet.

René Strobach
René Strobach | © mit freundlicher Genehmigung

11:00 Uhr - LIVE: "Medikamentöse Therapien bei angeborenen Fehlbildungen des Lymphgefäßsystems - Möglichkeiten und Grenzen" | Prof. Dr. A. Müller

"Medikamentöse Therapien bei angeborenen Fehlbildungen des Lymphgefäßsystems - Möglichkeiten und Grenzen"
Vortrag und Austausch mit Prof. Dr. Andreas Müller (Bonn)

Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.

Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.

Prof. Dr. Andreas Müller
Prof. Dr. Andreas Müller | © mit freundlicher Genehmigung

12:00 Uhr - Mittagspause zuhause

13:00 Uhr - LIVE: "Kavernome in Gehirn und Rückenmark - Herausforderungen in Klinik und Alltag" | PD Dr. P. Dammann

"Kavernome in Gehirn und Rückenmark - Herausforderungen in Klinik und Alltag"
Vortrag und Austausch mit PD Dr. Philipp Dammann (Essen)

Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.

Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.

PD Dr. Philipp Dammann
PD Dr. Philipp Dammann | © mit freundlicher Genehmigung

14:00 Uhr - LIVE (exklusiv): Gesprächsrunde 10 bis 14 Jahre | Dr. U. Hübner

"Gesprächsrunde für Kinder und Jugendliche von 10 bis 14 Jahren"
Austausch mit Dr. Uwe Hübner (Hamburg)

Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.

Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.

Dr. Uwe Hübner
Dr. Uwe Hübner | © mit freundlicher Genehmigung

14:05 Uhr - Vortrag: "Untersuchungsmöglichkeiten - bekannte, neue und worauf man achten sollte" | Prof. Dr. D. Meila

14:30 Uhr - Vortrag: "PROS - Krankheitsbilder und Therapieoptionen" | Dr. F. Kapp

15:00 Uhr - LIVE: "Sirolimus und andere Medikamente" | Dr. F. Kapp, Dr. L. Meyer, Prof. Dr. Dr. W. Wohlgemuth

"Sirolimus und andere Medikamente - für wen eine neue Therapie?"
Diskussion mit Dr. Friedrich Kapp (Freiburg), Dr. Lutz Meyer (Eberswalde), Prof. Dr. Dr. Walter Wohlgemuth (Halle/Saale)

Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.

Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.

Dr. Friedrich Kapp
Dr. Friedrich Kapp | © mit freundlicher Genehmigung
Dr. Lutz Meyer
Dr. Lutz Meyer | © mit freundlicher Genehmigung
Prof. Dr. Dr. Walter Wohlgemuth
Prof. Dr. Dr. Walter Wohlgemuth | © mit freundlicher Genehmigung

16:00 Uhr - LIVE (exklusiv): Gesprächsrunde 14 bis 18 Jahre | Dr. S. von der Heydt

"Gesprächsrunde für Jugendliche von 14 bis 18 Jahren"
Austausch mit Dr. Susanne von der Heydt (Berlin)

Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.

Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.

Dr. Susanne von der Heydt
Dr. Susanne von der Heydt | © A. Wagenzik, mit freundlicher Genehmigung

16:05 Uhr - Vortrag: "Achsfehlstellungen. Wie werden krumme Beine gerade?" | Dr. A. Helmers

16:30 Uhr - Vortrag: "Mit einer Gefäßfehlbildung beim Hausarzt" | Dr. L. Barbera

17:00 Uhr - LIVE: "Schwanger mit einer Gefäßfehlbildung" | Dr. B. Cucuruz

"Schwanger mit einer Gefäßfehlbildung"
Vortrag und Austausch mit Dr. Beatrix Cucuruz (Halle, Saale)

Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.

Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.

Dr. Beatrix Cucuruz
Dr. Beatrix Cucuruz | © mit freundlicher Genehmigung

18:00 Uhr - LIVE (exklusiv): Gesprächsrunde junge Erwachsene (18 bis 25 Jahre) | Prof. Dr. M. Wildgruber

"Gesprächsrunde für junge Erwachsene von 18 bis 25 Jahren"
Austausch mit Prof. Dr. Moritz Wildgruber (München)

Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.

Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.

Prof. Dr. Moritz Wildgruber
Prof. Dr. Moritz Wildgruber | © mit freundlicher Genehmigung

19:00 Uhr - Abendessen zuhause

20:00 Uhr - Austausch: "Strategien im Alltag" | Ausklang: "Come Together"

Zum Abschluss tauschten wir uns in lockerer Runde noch über "Strategien im Alltag" aus.

Eine Teilnahme ist leider nicht mehr möglich, irgendwer hat bereits auf "Ende" gedrückt.

Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. bedankt sich ganz herzlich für Ihre und Eure Teilnahme am Projekt "Online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2021 (PoP2021)".
Wir danken ebenso herzlich allen Referent:innen, die mit ihrer Teilnahme den Tag gestalteten und zum Gelingen beitrugen.

Auf Wiedersehen!
(wenn alles gut geht, dann nächstes Mal aber wirklich in Live, Farbe und persönlich in Hamburg - "aller guten Anläufe sind drei", heißt es ja, oder so ähnlich)

Rollstuhl und Begleitperson
Wheelcair | Klimkin

Wir bedanken uns bei den folgenden Unternehmen für finanzielle Zuwendung, praktische Unterstützung und freundliche Genehmigung:

  • webspezi.com Andrea Dittler, Geesthacht
  • GKV-Spitzenverband, Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, Berlin
  • Pixel Narrative Benjamin Stiller, Geesthacht
  • Verlag Friedrich Oetinger, Hamburg

     

Texte und Gestaltung: Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.