Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) / Rare Disease Day (RDD) - Selten sind Viele!
am 29 Februar, ähm, also am 28.02.2022
Selten sind Viele! - Bekennen Sie Farbe!
Seit 2008 zum ersten Mal der Tag der Seltenen Erkrankungen in Europa und Kanada begangen wurde, hat sich viel in der Wahrnehmung der »Waisen der Medizin« getan. Heute bekennen alljährlich am 29. Februar, dem seltensten Tag im Kalender (in Nichtschaltjahren ausnahmsweise am 28. Februar), in mehr als 100 Ländern weltweit durch viele kleine und große Aktionen Farbe.
In diesem Jahr sind es beispielsweise diese (Auswahl):
Global Chain of Lights
Weltweit erstrahlen Gebäude, Monumente und Sehenswürdigkeiten in den Logo-Farben (blau, grün, pink und/oder lila) und setzen am letzten Tag im Februar ein sichtbares Zeichen für die Seltenen.
In diesem Jahr haben in Deutschland u.v.a. ihre Teilnahme zugesagt (Auswahl):
- "BayArena" - Arena des Fußballvereins Bayer 04 Leverkusen in Leverkusen
- Biogen Tower in München
- "Bonartzbau" Stuttgarter Bahnhof
- Hauptsitz der VNG AG (Gaswerke) in Leipzig
- Katharinenturm im Stadtzentrum von Magdeburg
- Kienlesbergbrücke Ulm
- Kulturbahnhof Starnberg am Starnberger See
- Marburger Schloss
- Marienkirche in Neubrandenburg
- Schlot der Erlanger Stadtwerke
- Schlosskirche in Lutherstadt Wittenberg
- Staatstheater Mainz
- Stadthalle Reutlingen
- Theater Dessau
- Wasserturm und Wolkenhain in den Berliner Gärten der Welt
- ...
Light Up For Rare
Werden Sie selbst am 28 Feb. 2022 um 19:00 Uhr ein Licht der Global Chain of Lights. Sie selbst können gern Ihr Haus, Ihre Wohnung, ein Fenster beleuchten.
Share Your Colours
Farbe bekennen, wie es noch einfacher kaum geht:
- Greifen Sie zu Fingerfarbe, Buntstift oder Filzstift.
- Zeichnen, schreiben oder malen Sie Ihre Botschaft oder sich selbst an.
- Und/oder: nutzen Sie die beiliegende Grafik ...
Kurz: Werden Sie bunt!
Die Farben des Rare Disease Day sind Pink, Blau, Grün und Lila.
Das Logo wird aus drei Händen gebildet.
Kunstaktion »Selten allein«
Mehr als 80 Portraits der Kunstaktion »Selten Allein« sind noch bis zum 28. Februar in den folgenden Einkaufsbahnhöfen ausgestellt:
Berlin (Zoologischer Garten, Friedrichstraße) / Dresden (Hauptbahnhof, Neustadt) / Halle an der Saale / Freiburg / Heidelberg / Tübingen / Mainz / Mannheim.
Ach ja, und für alle auch im Internet unter seltenallein.de/ .
Beteiligt haben sich unter vielen anderen auch Mitglieder des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
online Fachtagung am FZSE, Freiburg
Das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) am Universitätsklinikum Freiburg wirft aus Anlass des Rare Disease Day einen Blick auf seltene Erkrankungen im Augenbereich. (auch: Vaskuläre Malformationen und Tumoren im Augenbereich)
Zur Teilnahme an der Online-Veranstaltung am 04. (13 bis 17 Uhr) und 05. März (10 bis 16 Uhr) registrieren Sie sich bitte unter https://www.uniklinik-freiburg.de/anmeldung-veranstaltungen/fzse.html . Dort finden Sie auch das Gesamtprogramm der Tagung.
weitere Aktionen und Veranstaltungen
Viele weitere Symposien, Informationsveranstaltungen, Tagungen finden auch in diesem Jahr überwiegend online statt, z. B.:
- Rare Disease Run (virtueller Spendenlauf vom 28.02 bis 06.03)
- Museumsausstellung des Starfotografen Martin Schoeller mit eindrucksvollen Porträts und Kurzbiografien von Betroffenen (NRW Forum Düsseldorf)
- Fachtag zum Tag der Seltenen Erkrankungen (online am 04. Marz aus Mainz)
mehr Veranstaltungen und Infos: www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Veranstaltungen-Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2022.php
Wie auch immer Sie den Tag verbringen:
Bitte machen Sie Fotos, posten und teilen Sie diese auf Social Media. Denken Sie an die Hashtags: #RareDiseaseDay #TagderSeltenenErkrankungen #LightUpForRare #ShareYourColours #SeltenSindViele
Vielen Dank, gutes Gelingen und viel Spaß!
Texte: ACH, unter Verwendung von Textbausteinen der ACHSE
Bilder: Rare Disease Day (Eurordis), ACHSE. e.V., FZSE Freiburg, E.L. Köhler, S. Kloß
