Die Wiedersehensfreude war groß, als sich nach über einem Jahr Vorstand und aktive Mitglieder vom 30. Juli bis 1. August persönlich in Kassel trafen. Obwohl die Gemeinschaft durch die – anfangs wöchentlichen online-Treffen – aufgrund der Pandemie digital schon eng zusammengewachsen war und sich öfter als in Vergangenheit getroffen hatten, war das persönliche Zusammensein von neun Mitgliedern eine wiederentdeckte freudige Angelegenheit.
Das Programm war wie immer gefüllt mit vielen wichtigen Themen, die über Routineangelegenheiten wie der Vorbereitung der Online-Jahreshauptversammlung am 10. September und die anstehenden Vorstandswahlen hinausgingen und alte und neue Projekte behandelten.
Das online-Patiententreffen (PoP), war eins der Themen am ersten Arbeitstag. Die Arbeitsgruppe stellte ihre bisherigen Ergebnisse vor und es wurde deutlich, dass wieder ein spannendes, lehrreiches und unterhaltsames Tagesprogramm entstand.
Wie einigen bekannt, wurde vor einigen Jahren die medizinische Fachgesellschaft „Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien" (DiGGefa) von einem unserer Mitglieder initiiert und zwei Mitglieder unseres Bundesverbands sind im Beirat dieser Gesellschaft vertreten. Auch dieses Jahr wird der Bundesverband auf dem Jahrestreffen im November in München die Gelegenheit haben, einen eigenen Vortrag vor den, mittlerweile über 70 Mitgliedern aus Ärzteschaft und anderen Gesundheitsberufen über unsere Arbeit und unsere Erfahrungen halten zu können. Wie immer sehen wir einem freundlichen Empfang und wertvollen Gesprächen am Rande an unserem Infostand entgegen.
Erstes Thema am Samstagnachmittag war der Fortschritt beim Aufbau eines deutschen Netzwerks für seltene Erkrankungen, den der Bundesverband bzw. ein vom ihm beauftragtes Mitglied unterstützt und die Koordinierung innerhalb der deutschen Patientenorganisationen auf diesem Gebiet übernommen hat. Ziel ist die Verbesserung der Zusammenarbeit von insbesondere Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland (ZSE) und ihre Kooperation mit den europäischen Netzwerken, eine jahrelang vorbereitete Initiative, an der auch unser deutscher Dachverband „ACHSE" maßgeblich beteiligt war. Bis dahin ist es noch ein weiter Weg, der von einem Vertreter der Uniklinik Freiburg, Dr. Friedrich Kapp, der auch im europäischen Referenznetzwerk „VASCERN" mitarbeitet, beschritten wird. Erste Kontakte und zentrumsübergreifende Konsultationen haben jedoch schon stattgefunden und ein Kooperationsvertrag ist in Erarbeitung.
Ein weiterer Punkt des Nachmittags war die internationale, insbesondere europäische Arbeit des Bundesverbandes.
Der Bundesverband hat 2017 ein Mitglied in das europäische Referenznetzwerk „VASCERN" (www.vascern.eu) in die Arbeitsgruppe „VASCA" entsandt und so beim Aufbau dieses Netzwerks für seltene Gefäßerkrankungen mitgearbeitet. Berichtet wurde über das neue „VASCA Magazine", das auf der Seite des Bundesverband heruntergeladen werden kann, den Zuwachs im Kreis der Patientenvertreter in VASCA aus Tschechien (AVMs) und Schweden (KTS). Nach wie vor in Diskussion ist die Notwendigkeit einer eigenen Arbeitsgruppe in VASCERN für die Kavernome (incl. AVMs im Gehirn). Es gibt Befürworter und Gegenargumente, die Entscheidung wird vom Koordinator des Gesamtnetzwerks, Prof. Guillaume Jondeau, getroffen.
Der Bundesverband ist weiterhin in einer übergreifenden Arbeitsgruppe mit Mitgliedern aus allen europäischen Referenznetzwerken mit dem Thema „Schwangerschaft und Familienplanung" vertreten. Zu diesem wichtigen Thema mit bisher wenig Informationen wird es eine europaweite Umfrage geben, auf die wir rechtzeitig aufmerksam machen werden.
Seit kurzem ist die Webseite des Bundesverband von der richtungsweisenden internationalen Gesellschaft für die Erforschung von Gefäßerkrankungen (ISSVA) verlinkt worden. Damit ist der Bundesverband auch international in den Fachkreisen bekannt.
Da der Tagungsort Kassel war, hatten wir das große Glück, von einem geschätzten ortsansässigen Mitglied des Bundesverbands und Gründer der DiGGefa, Werner Siebert, nicht nur organisatorische Unterstützung zu erhalten, sondern mit ihm auch einen samstagabendlichen Ausflug in den Bergpark Wilhelmshöhe zu machen, der mit dem bekannten Herkules an seiner Spitze gekrönt ist. Zwei Mitglieder unternahmen erfolgreich den anstrengenden Aufstieg von mehreren Kilometern über steile Anstiege und Treppen zu Fuß und trafen uns anderen am Herkules. Dort liegt ein Restaurant, in das wir zu einem fantastischen Abendessen mit einem fantastischen Ausblick auf Kassel eingeladen wurden. Gemütlich am Tisch erfuhren wir von Werner Siebert allerlei Wissenswertes über Schlossbau, Anlage des wunderschönen Parks und den Herkules. Abwärts ging es dann ab 20.00 Uhr und diesmal gingen drei Laufwillige zu Fuß den Berg hinab und erreichten das Hotel kurz vor Schließen der Bar, so dass noch ein gemeinsamer Schlummertrunk eingenommen werden konnte.
Der Sonntagmorgen begann mit dem Austausch über ein beabsichtigtes Jugendtreffen im April 2022, zu dem Jugendliche zwischen 14 und 25 Jahren mit Gefäßfehlbildungen aus europäischen Ländern eingeladen werden sollen.
Geplant sind Ärzte Vorträge und Workshops (Themen sollen in Zusammenarbeit mit Jugendlichen erarbeitet werden) sowie Spiel, Spaß und Kultur. Das Projekt steckt derzeit noch in den „Kinderschuhen".
Das Arbeitstreffen endete am Sonntagmittag nach einem interessanten Treffen mit Prof. Dr. Oliver Sträter, Arbeits- und Organisationspsychologe an der Uni Kassel. Er stellte seine Forschungen zur Messung von Körperbewegungen (z.B. durch eine Weste mit Sensoren) mit dem Ziel der Verbesserung der Arbeitsergonomie vor. Die Benutzung eines Exoskelettes um diese Technik zu erweitern und die Handhabung für den Menschen einfacher zu machen, war eine Idee, die in der Runde der Anwesenden begeistert aufgenommen wurde. Zwei Mitglieder, die körperlich eingeschränkt sind, haben sich spontan als Mitwirkende bei diesem Projekt angeboten. Ebenso wurde die Frage der Finanzierung eines solchen Forschungsprojekts angesprochen und einige mögliche Quellen gefunden, die von Prof. Sträter und dem Bundesverband ausgelotet werden sollen. Wir sind gespannt auf die weitere Entwicklung dieses ambitionierten Vorhabens!
Text: Petra Borgards
