Hier möchten wir einen Einblick in einen unserer Arbeitsbereiche im BV-Alltag geben. In diese Arbeit bringen wir mit Empathie unsere Zeit, Energie und unser Wissen ein - in der Hoffnung unterstützen und weiterhelfen zu können.

Wer beantwortet für den BV die Anfragen?

Wir sind ein Team aus jungen und älteren Selbstbe- troffenen sowie Angehörigen betroffener Kinder bzw. junger Erwachsener. Unsere Kontaktdaten stehen auf unserer Internetseite. Wir sind (fast) immer zu erreichen: Ansprechpartner

Wer meldet sich beim BV?

Wir haben in den vergangenen Jahren viele Anfragen von Patienten, Angehörigen, Ärzten, Mitgliedern, Nicht- mitgliedern und Dachorganisationen wie der ACHSE e.V. erhalten. Meistens konnten wir die Fragen beantworten, bzw. an kompetente Adressen weiterleiten und dadurch weiterhelfen. Die Menschen finden uns über das Internet oder auf Empfehlung ihrer Ärzte.
Waren es anfangs überwiegend Patienten, so bekommen wir seit zwei Jahren immer häufiger (mittlerweile 30%) auch Anfragen von Fach- und Hausärzten. Sie freuen sich über unsere schnellen Informationen und können so ih- ren Patienten weiterhelfen.

Wonach wird gefragt?

Gefragt oder gebeten werden wir unter anderem um Informationen, Arzt- und Klinikadressen und die Zusendung der einzelnen Ausgaben unserer Patientenzeitschrift "DAS MAGAZIN". Manche Anfragen geben wir an den Medizinischen Beirat weiter.
Oft geht es aber darum, zuzuhören und emotionale Unterstützung zu geben, um Mut zu machen und Perspektiven aufzuzeigen. Und wenn wir etwas geben oder bewegen konnten, freuen wir uns darüber. Immer häufiger wird auch gefragt, ob ein Austausch mit anderen Betroffenen in der Heimatregion möglich ist.
Wir können dann für unsere Mitglieder auf unsere BV-Austauschplattform "Slack" hinweisen, in der es möglich ist, direkt in Kontakt miteinander zu treten. Es gibt mittlerweile auch zwei regionale Stammtische und gerne helfen wir jedem bei der Gründung eines Stammtisches in seiner Region. Alle zwei Jahre gibt es das Patienten- und Ärztetreffen für Fachinformationen und zum Kennenlernen.

Wieviele Anfragen werden an den BV gestellt?

In den ersten vier Monaten dieses Jahres waren es insgesamt mehr als 90 Anfragen. Wenn wir erste Informati- onen weitergegeben haben, folgen oftmals persönliche Telefonate, oder der Kontakt läuft mit neuen Fragen weiter. Diese Zeit nehmen wir uns gern, weil es direkte und wichtige Arbeit mit Menschen ist und wir dafür da sind.

Wir sehen unsere Arbeit als wichtige Ergänzung und Unterstützung zum medizinischen Aspekt der Erkrankung. Wir sind keine Ärzte und geben keine medizinischen Auskünfte oder Empfehlungen. Wir bieten Erfahrungsaustausch und emotionale Unterstützung und vernetzen Patienten und Ärzte untereinander. Den fachlichen, medizinischen Teil der Erkrankung erfüllen die Ärzte, zum Glück darüber hinaus auch oftmals mit einer empathischen Beratung.

Aktive BV-Mitglieder bei der Arbeit

Fragen wir auch?

Ja, das tun wir. Wir möchten natürlich dazulernen und unser Angebot verbessern. Daher bitten wir die Anrufer oder Mailschreiber um eine Rückmeldung. Die Antworten sind unterschiedlich, immer aber hilfreich. Beson- ders freuen wir uns, wenn unsere Auskünfte zum Erfolg geführt haben und wir persönliche Antworten bekommen, teilweise mit Fotos. Das ist manchmal unmittelbar der Fall, manchmal auch erst nach Monaten oder Jahren. Vielen Dank für die Rückmeldungen!
Weiter fragen wir, ob es Erfahrungen oder Tipps gibt, die wir weitergeben können, denn davon profitieren andere Mitglieder, und davon lebt der BV.

Was geschieht mit den Informationen?

Zu Ihrem Datenschutz: Nichts von der Korrespondenz wird irgendwo notiert oder gespeichert und nur die auf der Homepage angegebenen Kontaktpersonen sind in
diesen Aufgabenbereich involviert. Was wir aber gerne weitergeben - wenn Sie das so formuliert haben - sind Ihre Kritik, an der wir wachsen, und Ihr Dank und Ihr Lob, das uns motiviert!

Warum ein Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.?

Die angeborenen Gefäßfehlbildungen gehören zu den Seltenen Erkrankungen, sind chronisch und begleiten den Patienten daher meist ein Leben lang. Die zahlrei- chen Herausforderungen in verschiedenen Phasen des Lebens sind mit guten Ärzten, mit Informationen und im Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten und Ange- hörigen leichter zu schaffen:

  • verstehen, welche Erkrankung man hat,
  • sich informieren können,
  • sich an Behandlungsentscheidungen beteiligen,
  • sich im Gesundheits- und Versorgungssystem zurecht finden,
  • die sozialen Begleitfaktoren erkennen und damit umgehen können,
  • Erfahrungen mit der Erkrankung im Alltag mit anderen austauschen können (Gesundheitsinformationen erhalten, nicht nur Krankheitsinformationen),
  • "Normalisierung" der manchmal als Ausnahmesituation wahrgenommenen eigenen Lage
  • emotionale Unterstützung in der Gemeinschaft und fühlen, dass man nicht allein mit der Erkrankung ist!

Und weil es viel Spaß und Freude macht!