Patienten- und Ärztetreffen des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Am Samstag nach dem Frühstück gab es dann die Möglichkeit, den verschiedenen Vorträgen zuzuhören.

Stefan Rascher, der selbst betroffen ist, begann den Reigen mit einem sehr motivierenden Beitrag. Er sprach in bewegenden und enthusiastischen Worten über seinen Weg, mit der Krankheit umzugehen und trotzdem ein erfülltes, aufregendes und erfolgreiches Leben zu führen.
"Finde Deine ureigene Stärke" ist sein Lebensmotto, und er forderte die Zuhörer auf, ihre ureigene Stärke zu finden. Er spricht alle Eltern von dem schlechten Gewissen frei, verantwortlich für die Krankheit ihrer Kinder zu sein und ermutigt sie, ihre kranken Kinder nicht zu sehr zu behüten, damit sie ihre ureigene Stärke finden können: Lasst eure Kinder "fliegen".

Nach dem rasanten Einstieg ging es in die Praxis: Lena Krebs, Case und Care Management des Interdisziplinären Zentrums für Gefäßanomalien in Mannheim, nahm uns mit in ihren Alltag und machte uns deutlich, wie wichtig es ist, das erste persönliche Zusammentreffen von Arzt und Patienten sorgfältig vorzubereiten. Dafür ist sie da, und sie bittet die Patienten, die Angiografien, MRT-Bilder, Berichte und andere Informationen vorab zu schicken. Je mehr Vorinformationen und Unterlagen über einen Patienten bereits im Vorfeld eingeholt werden, umso besser kann sich der Arzt auf das Gespräch vorbereiten. Das Gespräch selbst sollte in offener Atmosphäre stattfinden und die Erläuterungen in leicht verständlicher Sprache erfolgen.

Im Anschluss stellte Frau Prof. Dr. Sadick, die Leiterin des Interdisziplinären Zentrums für Gefäßanomalien in Mannheim, die verschiedenen Möglichkeiten zur Durchführung einer Erstdiagnose vor. Sie erläuterte alle diagnostischen Methoden in leicht verständlicher Form und wann sie angewendet werden sollten. Es sollte immer mit der schonendsten Methode für den Patienten begonnen werden. In manchen Fällen brauche es keine komplizierte Diagnostik, wenn beispielsweise ein einfacher Drucktest mit dem Finger durchgeführt werden könne oder eine Sonografie.

Mit Spannung erwartet war der Vortrag von Prof. Dr. Sure, Uniklinik Essen, einem neuen Mitglied unseres medizinischen Beirats, der auf die Behandlung von Kavernomen spezialisiert ist. Zum ersten Mal konnte auf einem unserer Patienten- und Ärztetreffen diese Betroffenengruppe eingebunden und gezielt angesprochen werden.
Prof. Dr. Sure stellte die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse über die Behandlung zerebraler (familiärer) Kavernome vor. Und nicht nur die Kavernom-Betroffenen folgten seinen Ausführungen zu dieser Seltenen Erkrankung im voll besetzten Vortragssaal.

Nach einer kleinen Pause erläuterten Prof. Dr. Loose und Frau Dr. Gebhardt am Beispiel der Weichteile und Knochen im Fußbereich, warum Gefäßfehlbildungen eine ganzheitliche Betrachtung erfordern. Ziel solle es immer sein, die Funktionsfähigkeit des Fußes zu erhalten oder erst durch die Behandlung zu erzielen.

Um Füße und Bewegung ging es auch im Vortrag von Roland Blumensaat. Als Lauftherapeut und selbst Betroffener erläuterte er, wie wichtig Bewegung auch und gerade für Menschen mit Gefäßerkrankungen ist. Sorgfältige Vorbereitungen sind jedoch wichtig, um positive Effekte beim Walken oder Laufen zu erzielen. Dazu gehöre gutes Schuhwerk und geeignete Kompressionsware. Er selbst laufe trotz Gefäßerkrankung Marathon, ein Ziel, das nicht gleich jeder anzustreben braucht. Regelmäßige Bewegung würde bei jedem, ob betroffen oder nicht, zu mehr Wohlgefühl führen. Das konnte jeder, der sich traute, auch praktisch erleben, denn Roland und Susanne Blumensaat boten die beliebten Laufeinheiten am Samstagabend und Sonntagmorgen natürlich wieder an. Diesmal ging die Strecke am Rhein entlang.

Nach der Mittagspause erläuterte Dr. Daniels Erste-Hilfe-Maßnahmen bei Notfällen bei vaskulären Malformationen und PD Dr. Barbera stellte mit Ruth Nolle eine Patientin und Bundesverbands-Mitglied vor, die ihre ganz persönliche Geschichte vortrug. Im Dialog konnte PD Dr. Barbera dann gezielt Fragen an sie richten, die für die Zuhörer ebenso Bedeutung hatten.

Am Nachmittag war es dann Zeit für die Workshops. Vier verschiedene Themen waren es diesmal.

• Die Jugendrunde traf sich bei herrlichstem Sonnenschein auf der großen Terrasse neben dem Saal.
• Die Fragen zu Sozial- und Medizinrecht konnten mit Frau Rechtsanwältin Nelleßen aus Mülheim an der Ruhr besprochen werden.
• Frau Hoffmann vom Klinikum Eberswalde beantwortete die Fragen zum „Casemanagement".
• Und die vierte Arbeitsgruppe wurde von Petra Borgards, Vorstandsmitglied im Bundesverband, betreut. Die Mitglieder dieser Arbeitsgruppe „Elternaustausch" stellten sich folgende drei Fragen: Welche Probleme haben Eltern mit der Krankheit ihrer Kinder?, Was erwarten Eltern von den Ärzten?, Was erwarten Eltern vom Bundesverband?

Zusätzlich zu den einzelnen Workshops hatten Mitglieder die Möglichkeit, sich nach Terminvereinbarung einzeln in den jeweiligen Sprechstunden von Prof. Dr. Loose und Frau Dr. Gebhardt und Frau RA Nelleßen beraten zu lassen. Diese Angebote fanden sehr großen Zuspruch, und es gab lange Wartelisten und Schlangen auf den Fluren vor den reservierten Räumen.

Während die Erwachsenen den Vorträgen lauschten oder in Arbeitsgruppen aktiv waren, verbrachten die Kinder einen schönen Tag im Schokoladenmuseum und mit zahlreichen Aktivitäten in der Jugendherberge.

Vor dem Abendessen kamen alle noch einmal im Plenum zusammen, um gemeinsam mit Anja Strohbach und Claudia Köster, zwei aktiven Mitgliedern, in einer Ideenwerkstatt Ideen und Wünsche der Mitglieder und der Aktiven im BV zusammenzutragen. Diese besondere Situation beim Patiententreffen, in direkten Austausch mit den Mitgliedern zu kommen, konnten wir gut nutzen. Wir haben nochmal über die Kommunikation im internen Kanal „Slack" informiert und konnten Wünsche und Ideen für das nächste Patiententreffen entgegennehmen.

Nach dem Abendessen gab es nochmal die Möglichkeit zum Austausch im Bistro, die wiederum sehr rege bis spät in die Nacht hinein genutzt wurde.

Am Sonntagmorgen trafen sich eine große Zahl der Mitglieder noch einmal, um an einer Stadtführung in Köln teilzunehmen. Von der Domplatte ging es in zwei Gruppen zum Römisch-Germanischen Museum, um dort ein Bodenmosaik aus der Römerzeit zu bewundern, Interessantes über die Dombauhütte zu lernen, über den Heinrich-Böll-Platz am Museum Ludwig und der Kölner Philharmonie vorbei zum Rhein zu spazieren und von dort zum berühmten Salzmarkt in der Kölner Altstadt. Vorbei an Brauhäusern ging es zum Alten Markt, wo gerade der Tag des öffentlichen Denkmals vom nordrheinwestfälischen Regierungspräsidenten eröffnet wurde. Am Heinzelmännchenbrunnen endete die Stadtführung und es war Zeit für die Abreise.

Viele Menschen trafen sich wieder oder zum ersten Mal, lernten Neues, tauschten Erfahrungen aus, ließen sich beraten und verbrachten die Pausen und Abende in freundschaftlicher Atmosphäre mit Gleichgesinnten. Betroffene suchten andere Betroffene, Familienangehörige tauschten sich mit anderen Familienangehörigen oder Freunden aus, und die eingeladenen Ärzte beteiligten sich an den Gesprächen und sammelten auf diese Weise auch neue Erfahrungen im Kontakt zu ihren Patienten außerhalb des Sprechzimmers.

Der Kontakt zwischen Betroffenen und Fachleuten, seien es Ärzte oder medizinisches Personal, und das gegenseitige Anerkennen auf „Augenhöhe" ist eins der Ziele des Bundesverbandes, was bei diesem Treffen zu aller Zufriedenheit erreicht wurde. Dafür danken wir allen Beteiligten sehr.

Text: Claudia Köster, Petra Borgards
Foto: Nicooografie / Sven
Der vollständige Artikel erschien in > "Das Magazin", Ausgabe 4, S. 10-15.
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