Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!
- Selten sind viele – selten ist stark – selten ist selbstbewusst! -
lautet das aktulle Motto zum Tag der seltenen Erkrankungen (TdSE) / Rare Disease Day (RDD) und die Veranstaltungen finden weltweit überwiegend virtuell statt.
In Ermangelung eines 29. Februar's fällt der TdSE auch 2021 wieder einmal auf den 28. Februar.
Auch wenn in diesem Jahr alles ein bisschen anders ist - wirklich neu sind virtuelle Veranstaltungen nun jedoch nicht mehr und sie verteilen sich, wie gewohnt, auch um die Tage rund um den TdsE.
Am Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit auf die Anliegen der von Seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam gemacht. Ganz bewusst wurde dafür der seltenste Tag eines Jahres, der 29. Februar gewählt. In Jahren ohne Schalttag fällt der TdSE ersatzweise auf den 28. Februar.
Eine kleine Auswahl von Veranstaltungen zum TdSE sei hier kurz zusammengefasst:
(alle engagierten Veranstaltenden mögen es uns bitte nachsehen, dass wir uns einen sehr subjektiven "Tipp der Redaktion" gönnen)
Tagesspiegel Fachforum Gesundheit "Zukunftsperspektiven für Seltene Erkrankungen"
Donnerstag, 25. Februar 2021; 12:00 - 14:00 Uhr (Online-Event)
Organisation: Verlag Der Tagesspiegel, Berlin
alle Infos: https://veranstaltungen.tagesspiegel.de/event/6b620d89-b2ac-4457-bbe8-1391075d7408/summary
-> ! Tipp der Redaktion:
Therapien Seltener Erkrankungen - Vorträge und Podiumsdiskussion anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2021
Freitag, 26. Februar 2021; 15:00 -17:15 Uhr (online-Veranstaltung)
Organisation: Universitätsklinikum Freiburg, Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
mit im Programm: 15:05 - 15:24 Uhr - "Neue Therapie für Gefäßfehlbildungen" - Dr. Friedrich Kapp, Zentrum für Gefäßfehlbildungen
Meeting-Software: "GoToMeeting"
alle Infos: https://www.uniklinik-freiburg.de/freiburg-zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/veranstaltungen/details.html?tx_calendarize_calendar%5Bindex%5D=4794&cHash=56ad483ee07ee16e358db9429420ddfb ! <-
Fachtag Zertifizierte Fortbildung "Seltene Erkrankungen"
Freitag, 26. Februar 2021; 15:00 - 18:00 Uhr (online)
Organisation: Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS) Mainz, Stadt Mainz, SphinCS
alle Infos: https://www.selbsthilfe-rlp.de/kiss-mainz/tag_der_seltenen_erkrankungen_1
Pro Rare Austria Tag der Seltenen Erkrankungen 2021
Samstag, 27. Februar 2021; 14:00 bis 16:00 Uhr (Virtuell)
Organisation: Pro Rare Austria – Allianz für Seltene Erkrankungen, Wien (A)
alle Infos: https://www.prorare-austria.org/newsroom/veranstaltungen/event/der-pro-rare-austria-tag-der-seltenen-erkrankungen-2021/
Tag der Seltenen Erkrankungen ZSE Ulm
Samstag, 27. Februar 2021; 10:00 – 14:00 Uhr (virtuelle Veranstaltung)
Organisation: Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
alle Infos: https://www.uniklinik-ulm.de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen.html
TdSE Dessau
Samstag , 27. Februar 2021; 10:00 - 14:15 Uhr (online)
Organisation: Städt. Klinikum Dessau, Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
alle Infos: http://www.neurofibromatose-sachsen-anhalt.net
Tag der Seltenen Erkrankungen
Sonntag, 28. Februar 2021 - ganztägig
Eine tolle Idee wurde von "Stichting SpierKracht Netherlands" (NL) veröffentlicht:
Aus unscheinbaren Zwiebeln werden wunderschöne Tulpen - Tulpenzwiebeln, die am TdSE, zu Hause gepflanzt werden, blühen im Frühling auf. "Wie diese Blumen treten wir ins Rampenlicht und blühen auf: Wir sind selten, wir sind viele, wir sind selbstbewusst und gemeinsam sind wir stark."
Original-Projekt: "Rare is many, grow in the light and Bloom" (https://www.rarediseaseday.org/event/netherlands/756)
Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz: «Die spezialisierten Zentren für seltene Krankheiten im Fokus»
Samstag, 6. März 2021; 09.45 - 16.00 Uhr (Videokonferenz)
Organisation: ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten, Vuarrens (CH)
Teilnahmegebühr: CHF 30.-
alle Infos: https://www.proraris.ch/de/save-the-date-marz-2021-500.html
Offizielles Video zum TdsE 2021 (YouTube):
Programm-Titelbild des FZSE Freiburg, "Therapien Seltener Erkrankungen", 26. Februar 2021:
weitere Termine und Ankündigungen finden sich auch bei Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und unter Rare Disease Day.
Zusammenstellung: grr, mit ganz viel Hilfe durch Personen, die Informationen fanden.
Poster / Video zum TdSE: RareDiseaseDay.org.
TItelbild zur Veranstaltung des FZSE Freiburg "Therapien Seltener Erkrankungen": Universitätsklinikum Freiburg, FZSE, Medienzentrum
