Selten, doch gemeinsam stark! – Tag der Seltenen Erkrankungen 2012

15. Januar 2012

 Tag der Selten Erkrankungen – Rare Diseases Day 2012
unter dem Motto: “Selten, doch gemeinsam stark! – Rare but strong together!”

Zum fünften Mal machen am 29. Februar 2012 die “Seltenen” weltweit auf sich aufmerksam.
In der BRD finden die Veranstaltungen in der Zeit vom 25. Febrauar bis 03. März statt. Bestätigt sind bisher die Planungen in Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Halle, Hamburg, Köln, München, Nürnberg und Würzburg – jeweils ausgerichtet von Betroffenenorganisationen.

Im Einkaufszentrum “Limbecker Platz” in der Essener City tritt der Bundesverband am Samstag, 25. Februar während Diesen Beitrag weiterlesen »

Veröffentlicht in News, Veranstaltungen / Termine | Keine Kommentare »

Frohes Fest und alles Gute für’s neue Jahr

23. Dezember 2011

Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. wünscht allen ein frohes Weihnachtsfest, ein paar Tage Gemütlichkeit mit viel Zeit zum Genießen und Ausruhen, zum Kräfte sammeln für ein neues Jahr.
Ein Jahr ohne Sorgen, mit so viel Erfolg, wie man braucht, um zufrieden zu sein und nur so viel Stress wie man verträgt, um gesund zu bleiben. Mit so wenig Ärger wie möglich und so viel Freude wie nötig, um 366 Tage lang rundum glücklich zu sein.

Und wir sehen uns dann im Februar 2012 beim “Tag der Seltenen Erkrankungen” oder im September beim Patientientreffen.

Ganz liebe Grüße
an Sie und Euch und Ihre / Eure Familie

Claudia Köster
für den Bundesverband.

Veröffentlicht in Allgemein | Keine Kommentare »

Weihnachtmarkt der guten Taten – Deutsche Börse AG

20. Dezember 2011

Am 09. Dez. 11 fand in der Geschäftstelle der Deutschen Börse AG in Eschborn der „Weihnachtsmarkt der guten Taten“ statt. Acht soziale Vereine präsentierten sich mit dort ihren Weihnachtsständen.

Für den BV Angeborene Gefäßfehlbildungen hat Alexander Exner mit Frau und Tochter, die selbst von einer Angiodysplasie betroffen ist, Zeit und Mühe auf sich genommen einen Stand für den BV zu gestalten. Neben der Diesen Beitrag weiterlesen »

Veröffentlicht in Veranstaltungen / Termine | Keine Kommentare »

Gefäßfehlbildungen: Tückischer Makel

15. November 2011

Blutschwämme bei Babys können in schweren Fällen Behinderungen und Geschwüre verursachen. Neue Ansätze helfen die Fehlbildung zu beseitigen, ehe sie gefährlich wird

“Ich bin Kinderarzt, mich macht so ein Gewusel nicht nervös”, sagt Lutz Meyer-Junghänel. Er meint das Gedränge, das an jenen Sonntagen entsteht, wenn er 40 bis 50 Familien aus mehreren europäischen Ländern im St.-Joseph- Krankenhaus Diesen Beitrag weiterlesen »

Veröffentlicht in Allgemein | Keine Kommentare »

LICHTBLICK – Osterspaß in der Eifel

6. September 2011

Die Aktion LICHTBLICK der AOK Rheinland / Hamburg lädt in Kooperation mit der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e.V. zum Osterspaß 2012 acht- bis dreizehnjährige Geschwister chronisch erkrankter Kinder und Jugendlicher in die Eifel ein. Der fünftägige Urlaub vom 10. bis 14. April 2012 in Hürtgenwald bietet neben Abenteuer im Wald, Sort, Action und Spaß auch Entspannung, Freiräume und die Möglichkeit zum gemeinsamen Austausch über die Erkrankung des Bruders oder der Schwester.

Diesen Beitrag weiterlesen »

Veröffentlicht in Allgemein, Veranstaltungen / Termine | Keine Kommentare »

Jahreshauptversammlung 2011

31. August 2011

Einladung

Liebe Mitglieder,

hiermit laden wir Sie recht herzlich zur
Jahreshauptversammlung
am Sonntag, 18. September 2011 um 14:00 Uhr
in der Gaststätte Lindenhof, Lindenstraße 68, 45478 Mülheim a.d. Ruhr ein.

Wir hoffen auf eine rege Teilnahme und freuen uns auf ein Wiedersehen.

Der Vorstand.

Diesen Beitrag weiterlesen »

Veröffentlicht in News, Veranstaltungen / Termine | Keine Kommentare »

Update: Freie Fahrt mit der Bahn

31. August 2011

Die letzten Informationen zur Einführung der bundesweit unentgeldlichen Beförderung schwerbehinderter Menschen mit dem entsprechenden Beiblatt zum SB-Ausweis:

Seit dem 01. September 2011 wird, wie angekündigt, auf die bisherige Beschränkung durch das Streckenverzeichnis (50 km) verzichtet. Die Nutzung der Nachverkehrzüge der Deutschen Bahn (RE, RB, IRE, S-Bahn und im Verkehrsverbund) ist damit bundesweit von Nord nach Süd, Ost und West – und zurück – möglich.
Die DB hat dazu einen Trailer in ihrem Internetangebot bereitgestellt. (Webseite: www.deutschebahn.de / http://www.deutschebahn.com/site/bahn/de/konzern/im__blickpunkt/freifahrt__fuer__schwerbehinderte__20110621.html)

Diesen Beitrag weiterlesen »

Veröffentlicht in News | Keine Kommentare »

Freie Fahrt mit der Deutschen Bahn

26. Juni 2011

“Die Deutsche Bahn hat gemeinsam mit dem zuständigen Ministerium – Bundesministerium für Arbeit und Soziales – entschieden, in Zukunft den Wegfall des Streckenverzeichnisses zu gewährleisten. Das bedeutet, dass künftig schwerbehinderte Menschen bundesweit unentgeltlich in allen Nahverkehrszügen der Deutschen Bahn AG (Produkte Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregio-Express (IRE)), in S-Bahnen und in Verkehrsverbünden reisen können. Diese Regelung gilt jeweils für die 2. Klasse und wird zum 01. September 2011 wirksam.”

So jedenfalls schreibt Frau Ellen Engel, Leiterin Kontaktstelle für Behindertenangelegenheiten der DB Vertrieb GmbH, Diesen Beitrag weiterlesen »

Veröffentlicht in News | Keine Kommentare »

Newsletter 04 – April 2011

1. Mai 2011

Angiodysplasie Newsletter 04 – 19. April 2011

Inhalt:
- Tag der Seltenen 2011
- 29. Februar
- ACHSE
- Netzwerke
- Angiodysplasie
- Wer bin ich?
- Gemeinsam für die Seltenen
- Sonstiges / Empfehlungen Diesen Beitrag weiterlesen »

Veröffentlicht in Newsletter | Keine Kommentare »

Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen 2011

28. Februar 2011

20110401-104935.jpg

Informationstag zum Thema Gefäßfehlbildung in Essen soll aufklären

Mülheim. Angeborene Gefäßfehlbildung ist eine seltene und oft unerkannte Erkrankung. Seit 2006 gibt es den Bundesverband Gefäßfehlbildung, der Betroffenen als Anlaufstelle dient. Am 26. Februar findet ein Informationstag des Verbandes statt.

„Storchenbiss“ hatte die Kinderärztin bei dem Neugeborenen diagnostiziert: Flecken wie kleine Blutergüsse, die bei der Geburt auftreten können. Und in der Regel schnell verschwinden. Bei dem heute erwachsenen Mann blieben sie jedoch und wuchsen mit:

Diesen Beitrag weiterlesen »

Schlagworte: ,
Veröffentlicht in News, Presse, Veranstaltungen / Termine | Keine Kommentare »

« Ältere Einträge