Löhne: Der Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern (bbe e. V.) beginnt mit einem 3 jährigen Modellprojekt zum Thema „Elternassistenz erproben“. Das von der Aktion Mensch geförderte Projekt startet an 2 Standorten. In Erfurt und Hannover erhalten Eltern mit Behinderung Beratung zu den Themen Schwangerschaft, Geburt, Eltern-Sein und Hilfen für den Familienalltag mit Kind. Auch behinderte Menschen mit Kinderwunsch sind willkommen. Diesen Beitrag weiterlesen »
Neues Projekt für Eltern mit Behinderungen
14. Mai 2013Förderpreis der Deutschen Gesellschaft für Gefäßchirurgie und Gefäßmedizin
14. Mai 2013
Der Förderpreis der Deutschen Gesellschaft für Gefäßchirurgie und Gefäßmedizin wurde im Rahmen eines festlichen Gesellschaftsabends am 5. Oktober 2012 im Kurhaus in Wiesbaden an Alexander Exner, BV Angeborene Gefäßfehlbildungen, überreicht. Diesen Beitrag weiterlesen »
Wieder ein voller Erfolg!
9. März 2013
Unsere Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen 2013 in Essen,
im EKZ Limbecker Platz wurde von den anwesenden Verbänden und Selbsthilfegruppen gelobt und von mehr Besuchern als im letzten Jahr zur Kenntnis- und in Anspruch genommen.
Das Management des EKZ vertreten durch Frau Heimes hat durch seine Unterstützung
wieder maßgeblich dazu beigetragen. Frau Heimes hat als Schirmherrin den Anfang der obligatorischen Eröffnungsreden gemacht, gefolgt vom ACHSE-Vorstand, dem Bürgermeister und dem Leiter vom Gesundheitsamt.
Die größte Neuerung war diesmal ein Ehrengast: Hans -Peter Durst als Paralympics-Silbermedaillengewinner 2013 in London der von der bekannten TV-Moderatorin
Anne Gesthuysen interviewt wurde. Beide haben ihre Teilnahme, wie alle Anderen,
als Ehrenamt betrachtet und wir bedanken uns noch mal bei ihnen und den anderen Teilnehmern für ihren Einsatz zum Gelingen von “unserem Tag”.
Gründungssymposium am 1.und 2. März
24. Februar 2013
Achtung!
Veranstaltung im März in Regensburg!
Prof. Wohlgemuth lädt alle Mitglieder des BV und Interessierte über diesen Weg herzlich zu seinem Gründungssymposium am 1.und 2. März in die Uniklinik Regensburg ein. Nicht nur für Mediziner, sondern auch für Patienten sind die verschiedenen Themen interessant: der Freitag Morgen beginnt mit einem Basiskurs für Ärzte, aber bereits am Freitag Nachmittag sind “Interdisziplinäre Versorgung” und “Lymphatische Malformationen” die Themen. Am Samstag Vormittag gibt es Beiträge zu “Venöse und Kapilläre Malformationen” und zu “Arteriovenöse Malformationen” und ergänzend wird zur Erkrankung aus “Patientensicht” berichtet, von Claudia Köster und Maria Bäumer
.
Nähere Informationen findet Ihr/finden Sie im Link zum Veranstaltungsflyer.
Aktueller Termin
11. Februar 2013
am 23.Februar ist unsere Veranstaltung zum „Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Essen, Einkaufszentrum Limbecker Platz.
Um regelmäßig auf die seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, veranstalten Frau Kirsten Wosniack (Schilddrüsenbundesverband – Die Schmetterlinge e. V.) und Frau Claudia Hautkappe (Bundesverband angeborene Gefäßfehlbildungen e. V.) seit 2010 den Tag der seltenen Erkrankungen am letzten Samstag im Februar mit vielen weiteren Selbsthilfeverbänden.
In diesem Jahr ist ein besonderer Gast dabei
Bärenstark – Freizeit für Geschwister behinderter Kinder
5. Februar 2013
Auch in 2013 wird die Carls Stiftung die Freizeit für 9- bis 12-jährige
Geschwister behinderter Kinder durchführen. Das Ziel ist in diesem Jahr
Bad Neuenahr-Ahrweiler.
In der Anlage erhalten Sie alle notwendigen Informationen mit der Bitte
um Weiterleitung oder Präsentation über ihre Website.
Vielen Dank, dass Sie durch Ihre Mitarbeit das Projekt zu Gunsten der
Geschwister vervielfältigen. Diesen Beitrag weiterlesen »
Seminar “Räuberleiter” für Jugendliche und junge Erwachsene
5. Juli 2012In Anlehnung an das ACHSE-Seminar “Betroffene betraten Betroffene” wurde durch den AK IV des Kindernetzwerks das Seminar “Räuberleiter” für Jugendliche und junge Erwachsene entwickelt.
Darin werden an zwei aufeinander aufbauenden Wochenenden (28. bis 30.09. und 26. bis 28.10.12) aktive Menschen bis 27 Jahre ihre Gesprächskompetenzen erweitern. Ganz nach dem Motto: “gemeinsam etwas bewegen“. Diesen Beitrag weiterlesen »
6. Patienten und Familientreffen – 21. bis 23.09.2012
10. Juni 2012Es ist wieder soweit! Wir möchten Sie gerne herzlich zu unserem bundesweiten und mittlerweile internationalen Bundesverbandstreffen für Patienten, Familien und Ärzte nach Oberwesel / Rhein vom 21. bis 23. September 2012 einladen!
Wie in den vergangenen Jahren werden wir am Freitagnachmittag wieder mit einem Begrüßungskaffee für alle eintreffenden Diesen Beitrag weiterlesen »
Bericht über den “Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen”
14. Mai 2012Am Freitag, dem 04.05.2012 waren unser „Bundesverband für Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.” zusammen mit dem Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ mit einem Stand am Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen in Frankfurt/M. vertreten.
Die Idee zu einem gemeinsamen Stand bei diesem Markt entstand im Februar 2012 beim „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Essen. Diesen Beitrag weiterlesen »
