Am Freitag, dem 04.05.2012 waren unser „Bundesverband für Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.” zusammen mit dem Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ mit einem Stand am Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen in Frankfurt/M. vertreten.
Die Idee zu einem gemeinsamen Stand bei diesem Markt entstand im Februar 2012 beim „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Essen. Diesen Beitrag weiterlesen »
Bericht über den “Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen”
14. Mai 2012Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen
30. April 2012Freitag, 04. Mai 2012; 11 – 17 Uhr, Römer, Frankfurt/Main
Der “Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen” widmet sich dem Schwerpunkt “Mehr als ich kann – Pflegende Angehörige in der Gesunden Stadt“. 100 Selbsthilfegruppen stellen sich in Römerhallen und Römerberg vor.
Mit dabei ist für den Bundesverband A. Exner.
Dir vielen Dank und allen Beteiligten viel Erfolg!
Mitwirkung bei “Außergewöhnliche Menschen”
29. April 2012Für eine Beitrag über Gefäßfehlbildungen in der Dokumentationsreihe “Außergewöhnliche Menschen” bei RTL 2 sucht die Shine Germany Film- und Fernsehproduktion GmbH Betroffene, die bereit sind, vor der Kamera über ihre Erkrankung zu sprechen. Diesen Beitrag weiterlesen »
29. Februar 2012 = 5. Tag der Seltenen Erkrankungen
28. Februar 2012Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen wird nunmehr auch durch Presse und Fernsehen in einer Vielzahl von Sendungen thematisiert.
Entstanden aus der Idee, die Öffentlichkeit über die “Stiefkinder der Medizin” zu informieren, ist das in nur fünf Jahren ein toller Erfolg – eben ganz nach dem Motto: “Selten, doch gemeinsam stark!”
Hier einige Termine aus TV und Radio:
Essen, 25.02.12 – Tag der Seltenen Erkrankungen
2. Februar 2012Die Organsiatorinnen des RDD (Rare Disease Day – Tag der Seltenen Erkrankungen) im Essener Einkaufszentrum “Limbecker Platz” vom Schilddrüsenbundesverband und dem BV Angeborene Gefäßfehlbildungen, Frau K. Wosniak und Frau C. Hautkappe, stellen alle wichtigen Besucherinformationen zum Ereignis auf der Webseite http://www.tdse.eu vor.
Zum inzwischen dritten Mal freuen sich in diesem Jahr am 25. Februar in der Zeit von 10 bis 20 Uhr über zwanzig Selbsthilfeorganistationen und Beratungsstellen zum Thema Seltene Erkrankungen auf die Öffentlichkeit.
Die Schirmherrschaft für die Veranstaltung übernahm in diesem Jahr die Center-Managerin Frau Victoris Esser. Diesen Beitrag weiterlesen »
Selten, doch gemeinsam stark! – Tag der Seltenen Erkrankungen 2012
15. Januar 2012
Tag der Selten Erkrankungen – Rare Diseases Day 2012
unter dem Motto: “Selten, doch gemeinsam stark! – Rare but strong together!”
Zum fünften Mal machen am 29. Februar 2012 die “Seltenen” weltweit auf sich aufmerksam.
In der BRD finden die Veranstaltungen in der Zeit vom 25. Febrauar bis 03. März statt. Bestätigt sind bisher die Planungen in Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Halle, Hamburg, Köln, München, Nürnberg und Würzburg – jeweils ausgerichtet von Betroffenenorganisationen.
Im Einkaufszentrum “Limbecker Platz” in der Essener City tritt der Bundesverband am Samstag, 25. Februar während Diesen Beitrag weiterlesen »
Frohes Fest und alles Gute für’s neue Jahr
23. Dezember 2011Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. wünscht allen ein frohes Weihnachtsfest, ein paar Tage Gemütlichkeit mit viel Zeit zum Genießen und Ausruhen, zum Kräfte sammeln für ein neues Jahr.
Ein Jahr ohne Sorgen, mit so viel Erfolg, wie man braucht, um zufrieden zu sein und nur so viel Stress wie man verträgt, um gesund zu bleiben. Mit so wenig Ärger wie möglich und so viel Freude wie nötig, um 366 Tage lang rundum glücklich zu sein.
Und wir sehen uns dann im Februar 2012 beim “Tag der Seltenen Erkrankungen” oder im September beim Patientientreffen.
Ganz liebe Grüße
an Sie und Euch und Ihre / Eure Familie
Claudia Köster
für den Bundesverband.
Weihnachtmarkt der guten Taten – Deutsche Börse AG
20. Dezember 2011Am 09. Dez. 11 fand in der Geschäftstelle der Deutschen Börse AG in Eschborn der „Weihnachtsmarkt der guten Taten“ statt. Acht soziale Vereine präsentierten sich mit dort ihren Weihnachtsständen.
Für den BV Angeborene Gefäßfehlbildungen hat Alexander Exner mit Frau und Tochter, die selbst von einer Angiodysplasie betroffen ist, Zeit und Mühe auf sich genommen einen Stand für den BV zu gestalten. Neben der Diesen Beitrag weiterlesen »
Gefäßfehlbildungen: Tückischer Makel
15. November 2011Blutschwämme bei Babys können in schweren Fällen Behinderungen und Geschwüre verursachen. Neue Ansätze helfen die Fehlbildung zu beseitigen, ehe sie gefährlich wird
“Ich bin Kinderarzt, mich macht so ein Gewusel nicht nervös”, sagt Lutz Meyer-Junghänel. Er meint das Gedränge, das an jenen Sonntagen entsteht, wenn er 40 bis 50 Familien aus mehreren europäischen Ländern im St.-Joseph- Krankenhaus Diesen Beitrag weiterlesen »
