15. Juli 2010

Dr. Lutz Meyer
Liebe Eltern, liebe Patienten,
ich möchte Ihnen kurz unser Zentrum vorstellen, dass wir 2008 mit Beginn der Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Milton Waner aus New York im St. Joseph Krankenhaus gegründet haben. Prof. Waner ist ein anerkannter Spezialist in der vor allem operativen Behandlung von Vasculären Malformationen im Gesicht-, Kopf- und Halsbereich. Er kommt 6 bis 7 mal pro Jahr zu uns, um Patienten (Kinder und Erwachsene) aus ganz Europa zu operieren. Diesen Beitrag weiterlesen »
Schlagworte: Klippel-Trenaunay-Syndorm, KTS, Tipp
Veröffentlicht in Diagnostik, Therapie, Vorstellungen, Zur Sache | Keine Kommentare »
23. Juni 2010
Die Hamburger Ärzte Professor Dirk A. Loose und Orthopäde Dr. Jürgen Hauert haben ihre Erkenntnisse an der Universität Harvard veröffentlicht. Im Juni fliegt Orthopäde Dr. Jürgen Hauert nach Boston, um die Erkenntnisse beim 17. Internationalen Workshop der Gefäßchirurgen vorzutragen.
von Gisela Schütte
(“Die Welt” vom 02.06.2008) Diesen Beitrag weiterlesen »
Veröffentlicht in News, Presse | Keine Kommentare »
18. Mai 2010
Einladung
zum 5. Familien – und Patiententreffen
in Bad Homburg 24. – 26. September 2010
Wir möchten Euch/Sie heute ganz herzlich zu unserem 5. Patienten- und Familientreffen einladen!
Unser Treffpunkt ist auf vielfachen Wunsch in die südliche Mitte Deutschlands gelegt worden. Auch diesmal haben wir eine ansprechende und moderne Jugendherberge, direkt am Schlosspark im Zentrum der Stadt gefunden, die viele Möglichkeiten bietet und uns erlaubt, die Kosten niedrig zu halten. Diesen Beitrag weiterlesen »
Veröffentlicht in Allgemein, Veranstaltungen / Termine | 1 Kommentar »
27. Februar 2010
▶
Pünktlich 10:30Uhr stiegen über dem Alstertaler Einkaufszentrum in Hamburg rote Luftballons auf. Bei frühlingshaftem Wetter nutzen viele Hamburger die Informationsmöglichkeiten zu den seltenen Erkrankungen.
Diesen Beitrag weiterlesen »
Schlagworte: Achse, Rare Disease Day, RDD, seltene Erkrankungen
Veröffentlicht in News, Veranstaltungen / Termine | Keine Kommentare »
21. Februar 2010
Kurz vor knapp die aktuellsten Informationen zum
Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen
Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen beteiligt sich auch in diesem Jahr an “unserem Tag” aktiv, der seit kurzen vom Europäischen zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen gewachsenen ist.
Nachdem wir im letzten Jahr bereits in Köln dabei waren, organisierte Claudia Hautkappe für den BV gemeinsam mit “Die Schmetterlinge e.V.” nun die Veranstaltung am 27.02.2010 im neuen Einkaufscenter am Limbecker Platz in der Kulturhauptstadt Essen.
Diesen Beitrag weiterlesen »
Schlagworte: Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen, Rare Disease Day
Veröffentlicht in News, Veranstaltungen / Termine | Keine Kommentare »
20. Februar 2010

Der Tag der Seltenen Erkrankung am Samstag, den 27. Februar 2010 von 10 bis 20 Uhr, im Alstertal-Einkaufszentrum in Hamburg-Poppenbüttel soll den Betroffenen und ihren Angehörigen eine Stimme geben. Die Schirmherrschaft hat Bürgermeister Ole von Beust übernommen.
Veröffentlicht in News, Veranstaltungen / Termine | Keine Kommentare »
16. Februar 2010
Da es den 29. Februar in diesem Jahr nicht gibt, findet der Tag der seltenen Erkrankungen in diesem Jahr am Samstag den 27. Februar statt.
Pünktlich zu den letzten Vorbereitungen habe ich diesen Spot gefunden. Diesen Beitrag weiterlesen »
Schlagworte: seltene Erkrankungen
Veröffentlicht in News | Keine Kommentare »
31. Januar 2010
Unzählige Terminüberschneidungen lassen leider nichts anders zu:
Der Termin für das Arbeitstreffen am 07. Februar in Mülheim musste gestrichen werden.
Schlagworte: Arbeitstreffen, Bundesverband
Veröffentlicht in News | Keine Kommentare »
13. Januar 2010
Das populäre Magazin des WDR-Fernsehens “Quarks & Co” mir Ranga Yogeshwar widmet eine ganze Sendung den Seltenen Erkrankungen in der BRD mit dem Titel
“Sarahs Geschichte”
Diesen Beitrag weiterlesen »
Schlagworte: Fernsehen, Presse, Quarks, seltene Erkrankungen, Tipp
Veröffentlicht in News | Keine Kommentare »
9. Januar 2010
Während es draußen stürmt und schneit, findet sich Zeit auf die nächsten Termine des BV aufmerksam zu machen:
Der 3. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen 2010 wird am 27. Februar begangen. Nach den Erfahrungen aus dem letzten Jahr wollen wir uns natürlich wieder beteiligen. Diesen Beitrag weiterlesen »
Schlagworte: Arbeitstreffen, Bundesverband, seltene Erkrankungen
Veröffentlicht in News | Keine Kommentare »