Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Jugendgästehaus Bielefeld Teilnehmer: Maria Bäumer, Corinne Blatter, Andrea Dittler, Alexander Exner, Hartmut Grosch, Claudia Hautkappe, Werner Holtkamp, Claudia Köster, Werner Siebert, René Strobach, Ute Tamms

Beginn 11.00 Uhr, Ende 12.30.Uhr

TOP 1

Die erste Vorsitzende Claudia Köster begrüßte alle Anwesenden, es wurde eine Protokollführerin gewählt (Claudia Hautkappe) und die Tagesordnung wurde genehmigt.

TOP 2

Das Protokoll der JHV vom 05.09.2014 wurde mit einer Enthaltung genehmigt.

TOP 3

  • Claudia Köster berichtete über die Arbeit des vergangenen Jahres. Das Team hat an einigen Veranstaltungen teilgenommen und mitgearbeitet: Tag der seltenen Erkrankungen in Essen, Frankfurt und Dessau. Veranstaltungen vom Kindernetzwerk, Fachveranstaltungen der ACHSE.
  • Im Mai gab es ein Arbeitstreffen, im September das Ärzte-und Patiententreffen.
  • Die Entlastung des Vorstandes wurde einstimmig angenommen.
  • Der Kassenbericht 2014 (geprüft von J. Späth) wurde vorgestellt und einstimmig genehmigt.
  • Ausgaben im Jahr 2014 = 17821,57 € u.a. Patiententreffen, Laptop für den Vorstand, Werbeartikel
  • Einnahmen 11834,00 € davon Fördergelder: 4000 € Pauschalförderung der GKV, Spenden: 2460 € -vielen Dank- und Beiträge
  • Claudia Köster bedankte sich beim Team für die geleistete Arbeit.

TOP 4

Das durch eine Projektförderung der BKK finanzierte Jugendtreffen 2015, wurde durch Corinne Blatter organisiert und zusammen mit Elisabeth Huhn durchgeführt. Corinne berichtete über den Ablauf und es wurden Bilder gezeigt. Der Workshop mit Prof.Wohlgemuth fand großen Zuspruch bei den Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Der große Erfolg wurde hervorgehoben und eine Neuauflage einstimmig beschlossen. Es wird über die Facebook-Gruppe Interesse an einem Projekt für einen Informationsfilm abgefragt.

TOP 5

Die anwesenden Mitglieder erhielten ihre neuen T-Shirts und Hemden mit Logo, Internetadresse und Rückenbeschriftung die zum ersten Mal auf der diesjährigen REHA-CARE zum Einsatz kommen sollen. Danksagung an den Sponsor Herrn Werner Siebert. Neue Plakate (in laminierter Form) und Flyer sollen gedruckt werden. Weitere Fortbildungen und Aktivitäten sind geplant von Alexander Exner in Zusammenarbeit mit KISS, Werner Holtkamp und René Strobach u. A. für die Sozialrechts AG mit der ACHSE und dem GBA. Es soll weiter verstärkt für ein Treffen des med. Beirates geworben werden. Maria Bäumer steht im Kontakt mit den Ärzten. Neue Themen für das nächste Patiententreffen 2016 wurden gesucht und Anregungen erbeten. Neue Ärzte und der medizinische Beirat des BV sollen angeschrieben werden um Vorträge und Sprechstunden zu organisieren. Die Kinderbetreuung und Reservierung der Seminarräume wird von Ute Tamms mit der JHB geklärt. Die Abstimmung über die Einladungsform ergab 5 Stimmen für ausschliesslich per e-mail und 6 Stimmen für Brief und per mail. Auch im nächsten Jahr soll es eine Bücherecke geben, ein Thema wird noch gesucht. Informationsmaterial wird von der Sozialrechts AG ausgelegt. Das Sonntagsabschlussprogramm konnte noch nicht geklärt werden. In Planung für April 2016 ist ein Arbeitstreffen in Verbindung mit einem Charity-Lauf in Mülheim. Abstimmung über Anschaffung von Laufshirts dafür (auch für Oberwesel) einstimmig angenommen. Fördermittel u.A. bei einer Ausschreibung der Volksbank Mülheim generiert werden. Es soll nach noch mehr Möglichkeiten der Mittelbeschaffung gesucht werden. Fremdwerbung im Magazin soll rechtlich geprüft werden (Werner Siebert). Das neue Magazin wurde als Probelayout vorgeführt, es wurden einige Änderungen vorgeschlagen und bereits Vorschläge für das nächste Heft besprochen. Ein Formular zur Hilfe bei Erstkontakten und Patientengesprächen ist in der Dropbox hinterlegt. Werner Siebert hat die Möglichkeit der Gründung einer Stiftung für die Sammlung von anonymisierten Behandlungsdaten mit Hilfe des Beirats vorgeschlagen.

Bundesverband Angeborene
Gefäßfehlbildungen e.V.
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