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Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Liebe Mitglieder, Freunde, Angehörige,

das Jahr neigt sich dem Ende zu.
Jetzt schon und endlich.
Aber nächstes Jahr wird alles besser!
Hoffentlich und Auf jeden Fall!

So schauen wir heute nur noch kurz auf das letzte Vierteljahr zurück und voller Vorfreude auf das, was uns im neuen Jahr erwartet.

Das Team des Newsletters dankt ganz herzlich allen Lesern und Leserinnen und allen, die zum Gelingen des Jahres beitrugen.
Wir wünschen - auch im Namen des Vorstandes und der Aktiven - Ihnen und Euch von allem nur das Beste, frohe Feiertage, einen angenehmen Jahreswechsel und einen guten Start ins Jahr 2021!

Bitte bleiben Sie gesund und Ihr auch!

Aus dem Verband

Im letzten Newsletter haben wir ganz vergessen, auf die Jahreshauptversammlung (JHV) am 11. September 2020 einzugehen.  Upsi, das holen wir nun schnell und kurz nach:

  • Ein zentraler Punkt war die Änderung der Satzung des Bundesverbandes, die ohne Gegenstimme angenommen wurde. Sobald die zuständigen Stellen alle notwendigen Stempel darunter gesetzt haben, wird die Fassung auf der Webseite natürlich aktualisiert.
    Ein wichtiger Punkt für alle jungen Mitglieder war z.B. das Ende der Familienmitgliedschaft mit dem 18. Geburtstag. Die anderen Änderungen betrafen den Sitz des Amtsgerichts, die Möglichkeiten einer online-Mitgliederversammlung und die Anpassung an die Regelungen zum Datenschutz.
  • Die ursprünglich anstehende Wahl des Vorstandes des Bundesverbandes wurde auf 2021 verschoben. Die Umsetzung von in diesem Zusammenhang aufgekommenen Anregungen wird gerade ins Visier genommen.
  • Die nächste JHV wird geplant für den 10. Sept. 2021 - live, in Farbe und mit euch allen in Hamburg. Damit sich die Anreise lohnt, soll an dem Wochenende dann ebenfalls das verschobene Patienten-, Familien- und Ärztetreffen stattfinden. Auch wenn das diesjährige online-Treffen seinen ganz eigenen Charme hatte - geplant ist für 2021 wieder die persönliche Anwesenheit möglichst vieler direkt vor Ort.

Anfang November wurde das 400. Mitglied im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. aufgenommen.
Auch an dieser Stelle ein freundliches Herzlich Willkommen!
Dies gilt natürlich auch für die Mitglieder 1 bis 399 sowie 401 und folgende - falls das im Einzelfall untergegangen sein sollte.

Leider beendet Ruth Papenborg ihre aktive Mitarbeit im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. zum Jahresende. Ihre Vorstandsposition als Schriftführerin legt sie ebenfalls nieder. Der Vorstand bedankt sich, auch im Namen aller Mitglieder, für die geleistete und erfolgreiche Arbeit und das eingebrachte Engagement herzlich und wünscht ihr, bei den nun anstehenden Aufgaben, weiterhin viel Erfolg.

monatlicher online-Austausch

Die nächsten themenbezogenen online-Gesprächsrunden im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. sind aktuell für den jeweils ersten Mittwoch im Monat von 17:30 bis 18:30 Uhr geplant.
Für die kostenfreie Teilnahme registrieren sich Mitglieder des Verbandes bitte über die entsprechenden Links.

Die nächsten Termine und Themen:

  • Mi, 06.01.2021, 17:30 - 18:30 Uhr: Der andere Neujahrsempfang
    Für alle „Neuen" und „Alten": Der Bundesverband stellt sich euren Fragen -> Anmeldung

  • Mi, 03.02.2021, 17:30 - 18:30 Uhr: Austausch der direkt Betroffenen
    Eine Runde ohne Eltern, Angehörige, PartnerInnen -> Anmeldung

  • Mi, 03.03.2021, (mit Türsteher und Einlasskontrolle)
    17:30 - 18:30 Uhr: Jugend-Runde (14-18 Jahre)
    18:30 - 19:30 Uhr: Runde junger Erwachsener (18-24 Jahre)
    Das ganze Leben und der Rest vom Sommer -> Anmeldung

in Vorbereitung (aktueller Stand der Überlegungen, Themenänderungen möglich):

07.04.2021 - Sport, Freizeit, Job // 05.05.2021 - Eltern-Runde // 02.06.2021 - anders Aussehen // 07.07.2021 - Kavernom // 04.08.2021 - Angehörige, Geschwister, PaternerInnen, Co-Betroffene // 01.09.2021 - kurz vor dem Wiedersehen in Hamburg

Online-Befragung: Corona Folgen für Menschen mit Behinderung

Einladung zur Online-Befragung: Corona-Folgen für Menschen mit Behinderungen
Welche Auswirkungen hat die Corona-Pandemie auf die Teilhabechancen von Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen oder Pflegebedürftigkeit? Das untersucht die Deutsche Vereinigung für Rehabilitation (DVfR), unterstützt vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS), in einem Konsultationsprozess aus verschiedenen Perspektiven. In einer Online-Befragung stellt die DVfR Fragen zu den Auswirkungen der Corona-Pandemie sowohl den Betroffenen selbst als auch deren Angehörigen. Darüber hinaus werden auch Dienste und Einrichtungen der Rehabilitation, verschiedene betriebliche Akteure, Leistungs-/Kostenträger sowie Vertreterinnen und Vertreter der Zivilgesellschaft befragt. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen auch unter Corona-Bedingungen zu stärken.
Die DVfR bittet Sie deshalb um Ihre Mitarbeit und Unterstützung. Weitere Informationen und Links zur Online-Befragung finden Sie auf der Webseite der DVfR. Bitte klicken Sie hier.

Erinnerungen zum Jahreswechsel und aus aktuellem Anlass

Das Newsletter-Team erreichten unlängst die folgenden Zeilen:
»Könntet ihr bitte in eurer unnachahmlich freundlichen Art ein paar Zeilen im Newsletter schreiben, dass die Mitglieder, die umgezogen sind, uns ihre neue Adresse mitteilen. Wir haben einige Magazine zurück bekommen. Also falls es Mitglieder gibt, die noch kein Magazin bekommen haben, mögen sie sich bitte melden.«

Klar, machen wir doch gerne und, naja, falls sich aus diesem oder einem anderen Grund die Bankverbindung geändert haben sollte, wollen wir auch gleich noch daran erinnern, dass mit Jahresbeginn auch wieder der Mitgliedsbeitrag (15 Euro) fällig wird. Eine Aktualisierung der vorliegenden Bankdaten könnte im Einzelfall ebenfalls hilfreich sein.

(* gemeinsames erleichtertes Aufatmen im Newsletter-Team: diese heiklen Themen auch wieder total unauffällig umschifft *)

EU - (Mit)Arbeit

  • Schwangerschaft und Familienplanung

Vor kurzem wurde eine neue Arbeitsgruppe innerhalb der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN) gebildet, die sich mit diesem wichtigen Thema beschäftigt. Ziel der Arbeitsgruppe ist, die Risiken einer Schwangerschaft, während der Schwangerschaft, bei der Geburt und danach für die betroffene Mutter und das Kind bei allen seltenen Erkrankungen zu erkennen, zu analysieren und daraus Handlungsempfehlungen zu entwickeln.
Das Thema Familienplanung ist in diesem Zusammenhang ebenfalls essentiell, damit bekannte Risiken schon bei der Familienplanung berücksichtigt und individuelle Entscheidungen getroffen werden können. Da das Thema sehr unterschiedlich bei den einzelnen Erkrankungen behandelt werden muss, gibt es innerhalb jedem der 24 ERNs interne „Schwangerschafts"-Arbeitsgruppen. Der Bundesverband ist sowohl in der Hauptgruppe als auch der internen Arbeitsgruppe in „VASCERN" (Netzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen) vertreten.
In Kürze soll eine Umfrage unter betroffenen Frauen gestartet werden, um die nötigen Erfahrungen, Fragen und Probleme zu ermitteln. Wer jetzt schon dazu beitragen möchte, setze sich bitte mit Petra Borgards per Mail oder bei slack in Verbindung.

  • „VASCERN"-Days, 22. bis 24. Oktober 2020 (online)

An dem jährlichen Treffen nahmen 88 Ärzte, 22 Patientenvertreter (davon ein Mitglied des Bundesverbands) sowie 35 eingeladene Interessenvertreter sowie von EURORDIS (dem europäischen Dachverband der Patientenorganisationen auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen) teil.
Wie jedes Jahr ging es um den Stand der Zielerreichung EU vorgegebenen mehrjährigen Ziele, die Umsetzung der daraus entwickelten Arbeitspakete in den einzelnen Arbeitsgruppen und aktuelle Berichte über das Management des Gesamtnetzwerks VASCERN durch den Koordinator Professor Guillaume Jondeau.
Die Patientenvertreter kamen ebenfalls zu Wort bei den Plenarsitzungen und den parallel durchgeführten Arbeitsgruppen und trafen sich am Samstagvormittag zu einem eigenen Treffen.
Wer Interessen an Einzelheiten hat, kann einen etwas ausführlicheren Bericht nachlesen oder sich den Arbeitsbericht der Patientenvertreter herunterladen.

PB

Jahrestagung und Kongress der DiGGefa online am 28.11.2020

Am Samstag, 28.11.2020 fanden Jahrestagung und Kongress der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für Gefäßanomalien e.V. (DiGGefa) online statt. Der Bundesverband war ganztägig und mit einem eigenen Beitrag vertreten. In der Vorbereitung und Durchführung unterstützten der Bundesverband und webspezi.com die Veranstaltungen durch ihre Erfahrungen des online Patienten-, Familien- und Ärztetreffens in diesem Jahr.

Ein Bericht zu diesem Tag folgt.
An dieser Stelle nur kurz soviel: es gab aktuelle Beiträge und interessante Diskussionen. Die Entwicklung hat in den vergangenen Jahren die Therapieschwerpunkte verschoben. Vor 25 Jahren gab es überwiegend chirurgische Optionen, die radiologischen Interventionen kamen hinzu und jetzt durch die Ergebnisse der Genetik der erste Einsatz verschiedener Medikamente. Die teilnehmenden Ärzte rechnen für die Zukunft mit einer medikamentösen Therapie für viele Krankheitsbilder und einer Kombination der verschiedenen Therapieformen.

MB

Tag der Seltenen Erkrankungen

Auch 2021 wird es mit Sicherheit einen Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE, Rare Disease Day, RDD) geben, wie immer am letzten Tag im Monat Februar, also am 28. Februar 2021.

Völlig unklar ist zur Zeit, wie dieser Tag begangen werden kann. Nicht zuletzt hängt das von der aktuell nur schwer kalkulierbaren Entwicklung des SARS-Cov-2-Virus, der Covid-19-Pandemie ab. Die bereits begonnenen Planungen zielen dabei überwiegend auf ein online-Fest ab.

Termine

Landmarke für Termine

Mi, 06.01.2021, 17:30 Uhr: Der andere Neujahrsempfang
Für alle „Neuen" und „Alten": Der Bundesverband stellt sich euren Fragen
online Mitglieder-Austausch -> Anmeldung

Mi, 03.02.2021; 17:30 Uhr: Austausch der direkt Betroffenen
Eine Runde ohne Eltern, Angehörige, PartnerInnen
online Mitglieder-Austausch -> Anmeldung

So, 28. Februar 2021: Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE)

Mi, 03.03.2021; 17:30 Uhr: Jugend-Runde (14-18 Jahre) // 18:30 Uhr: Runde junger Erwachsener (18-24 Jahre)
Das ganze Leben und der Rest vom Sommer
online Mitglieder-Austausch -> Anmeldung

07.04., 05.05., 02.06., 07.07., 04.08., 01.09.2021: online-Mitglieder-Austausch

10. bis 12.09.2021: Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2021 mit Jahreshauptversammlung in Hamburg

Weitere Termine und aktuelle Informationen finden sich u.a. auf der Homepage und bei Facebook.

Kontakt, Kritik, Anregungen: info@angiodysplasie.de

Der Versand des Newsletter erfolgt ausschließlich an die in der Mailingliste eingetragen Adressaten.

Die Texte stammen von
MB - Maria Bäumer,
PB - Petra Borgards
und vom Newsletter-Team (Andrea Dittler, Claudia Köster, grr).
Fotos: Jessica Lewis, Petra Borgards und Claudia Köster.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85, 45478 Mülheim
Internet: www.angiodysplasie.de
 
Im Vereinsregister der Stadt Duisburg
eingetragen unter der Nummer VR 51392 – StNr. 120/5707/0181

Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01