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Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Liebe Mitglieder, Freunde, Angehörige,

es sind schwierige Zeiten, in denen wir leben: Ein Virus macht der Wissenschaft zu schaffen und greift tief in unser aller Leben ein - eine sichere Verhütungsmethode ist nicht bekannt, die Chance auf Heilung aus der Apotheke liegt in der Ferne.

Das verunsichert, macht Angst und sich widersprechende Wortmeldungen von tatsächlichen und selbsternannten Expert/innen, helfen auch nicht wirklich weiter. In allen Medien, auf allen Kanälen wird das Thema aktuell aufgegriffen - Angst macht Quote. Eigentlich nichts Neues. Und nun auch noch diese und ähnliche Schlagzeilen: "Covid-19 scheint die Bildung von Blutgerinseln, Lungenembolien, schweren Thrombosen zu fördern" (meist deutlich reißerischer formuliert).

Was steckt dahinter? - der Versuch eines Faktenchecks:

Offensichtlich wurden durch Computertomographien und Obduktionen von an bzw. mit dem Covid-19-Virus erkrankten und verstorbenen Personen Lungenembolien und Thrombosen festgestellt - aus Sicht einiger Fachkräfte und Berichtender auffällig bis besorgniserregend häufig.
Als sicher kann scheinbar gelten: es kam (kommt) vor, aber nicht bei allen.
Erste Studien, die die bisherigen Eindrücke belegen oder entkräften könnten, sind in Planung oder haben gerade erst begonnen. Ergebnisse liegen noch nicht vor.
Für Entwarnung ist es also viel zu früh - für zusätzliche Panikmache allerdings auch.

Zoom-Meetings - Fluch oder Segen?

Seit die Schulen geschlossen sind, startet meine Tochter jeden Schultag morgens mit einem Zoom-Meeting mit allen Klassenkindern, um die Klassengemeinschaft soweit wie möglich aufrechtzuerhalten.

Meine Frau freut sich auch über Zoom-Meetings in dieser Zeit, um keine Präsenz-Meetings machen zu müssen und dafür nicht um die halbe Welt zu reisen!

Und ich? Ich halte mich streng an die Corona-Empfehlungen und halte den Kontakt mit meiner Familie/Freunden nur noch via Skype/Telefon. Sich mit Freunden nicht zu treffen ist die eine Sache - aber keine betroffenen Mitglieder treffen oder sprechen zu können, ist eine andere, denn viele Fragen/Probleme können wir besser verstehen, wenn wir uns auch gegenseitig treffen.

Da nun das Patiententreffen abgesagt wurde, freue ich mich sehr, dass wir uns virtuell treffen können und finde daher das Angebot des BV super, sich zum Erfahrungsaustausch und zum Test für das anstehende Patiententreffen virtuell in Zoom zu treffen.

Aber was ist denn ein Zoom-Meeting??

Zoom ist ein Tool zur Online-Kommunikation, das nach Einladung über einen Link im Browser gestartet wird. Mit einer eigenen Webcam kann das eigene Bild der Gruppe gezeigt werden, sonst findet die Kommunikation nur über das Headset (oder die eingebauten Mikrofone/Lautsprecher in Handy, Tablet und Laptops) statt. Geleitet wird dieser Video-Chat von einem Moderator, der das Meeting moderiert.
Neben dem Videomeeting gibt es einen Chat-Bereich, bei dem ich allen, oder nur einer bestimmten Person, Text Nachrichten schicken kann.

Etwas unsicher und etwas aufgeregt bin ich über den Link im Slack-Mitgliederaustausch in das Meeting gekommen und war sehr froh, so offen und freundlich aufgenommen worden zu sein und sofort Teil der Gruppe zu sein. Nach einer Stunde endete das Zoom-Meeting und mir wurde klar: Ich habe einen neuen Termin in meinem Kalender (auf den ich mich freue, denn das ist meine kinderfreie Zeit ;)) :
mittwochs, 17:00 BV-Mitgliederaustausch!

Ich würde mich freuen, euch dort auch sehen, zu sprechen und zu hören, denn wenn ich eins durch diese Krise gelernt habe: Wir sind nur zusammen stark und jede Last trägt sich auf mehreren Schultern leichter!

Also, wer eine Webcam hat (oder auch nicht) und Mittwoch um 17:00 Zeit und Lust hat: wir freuen uns auf euch!

Falls die Technik doch mal streikt (wie bei mir letzte Woche) ist eine Teilnahme auch von jedem Telefon aus einfach möglich.

Bei Fragen erreicht ihr mich via Slack und auch gerne per E-Mail,
Felix Baeßler.

Internationale Online-Treffen

Schon bevor der Bundesverband sich durchrang nach Alternativen für ein Präsenz-Treffen zu suchen, mussten sich auch internationale Meetings mit dem Thema beschäftigen. Gleich drei internationale Treffen fanden zuletzt fast zeitgleich statt:
Eine abgespeckte Version des Treffens der International Society for the Study of Vascular Anomalies wurde als Online-Workshops am 14. und 15. Mai durchgeführt. Zur gleichen Zeit wurde die 10. Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Medikamente für die Seltenen Erkrankungen ins Internet verlegt und auch das 6. RDI-Jahrestreffen (RDI - Rare Diseases International) gab es in diesem Jahr nur virtuell.

Veranstalter und Teilnehmende machten das Beste daraus, Informationen wurden weitergebenen und neue Bekanntschaften geknüpft, bestehende gepflegt.

Für den Bundesverband war vor allem Petra Borgards mit dabei und unterstützt nun mit ihren praktischen Erfahrungen die Planung unseres Online-Patienten- und Ärztetreffens. Darüber hinaus wird auch jedes andere Online-Meeting - sei die Teilnahme daran freiwillig oder dienstlich - genutzt, um zu schauen, was gefällt und was eher nicht.

Termine

11.09.2020 ... Online-Jahreshauptversammlung

12.09.2020 ... Online-Patienten- und Ärztetreffen

Weitere Termine und aktuelle Informationen finden sich u.a. auf der Homepage und bei Facebook.

Kontakt, Kritik, Anregungen: info@angiodysplasie.de
Der Versand des Newsletter erfolgt ausschließlich an die in der Mailingliste eingetragen Adressaten.

Felix Baeßler
und das Newsletter-Team.

Die Fotos sind vom Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen und Claudia Köster.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85, 45478 Mülheim
Internet: www.angiodysplasie.de
 
Im Vereinsregister der Stadt Duisburg
eingetragen unter der Nummer VR 51392 – StNr. 120/5707/0181

Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01