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Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Liebe Mitglieder, Freunde, Angehörige,

zuallererst können wir nicht anders und müssen wir einmal kurz aus der Rolle fallen, alle Sachlichkeit über Bord werfen:

"Leute, Ihr seid der Burner!"

So, jetzt haben wir unsere Emotionalität wieder unter Kontrolle und machen normal weiter:

Zum Jahreswechsel baten der Bundesverband Euch und Sie auf allen Kanälen um Unterstützung für die Arbeit des Vereins. Vielen, vielen lieben Dank für all die kleinen und großen Summen, die bis heute eingegangen sind und für jeden einzelnen Klick im Online-Voting! Insgesamt kamen auf diesem Weg bisher ca. 2.500 Euro bei uns an. Wir wissen das wirklich zu schätzen und werden jeden Cent für die bevorstehenden Aktionen einsetzen.

Doch leider liegen Freud und Leid, wie so häufig, dicht beieinander und die Zeiten sind so, wie sie gerade sind:

»Hi, wir sind's. Die #Risikogruppe. Du hast gedacht wir wären kettenrauchende Todkranke oder zumindest alt? Weit gefehlt. ... wir gehen genauso gerne wie du in Clubs, Bars und auf Konzerte. Worauf wir keinen Bock haben, ist sterben ...«
So reagieren aktuell und aus gegebenem Anlass Menschen im Netz und geben der ansonsten schnell übersehenen, anonymen Masse eines Teils der "Risikogruppe" ein Gesicht.

Auch wir verfolgen die aktuellen Nachrichten, die Maßnahmen und Empfehlungen zur Eindämmung des SARS-CoV-2 / COVID-19 (Corona-Virus) mit großer Aufmerksamkeit. Nichtsdestotrotz bleiben wir optimistisch und das Organsisationsteam voller Eifer bei der Sache.

Bleiben Sie gesund, achten Sie auf sich und Ihre Mitmenschen!
Wir lesen, hören, sehen uns und - fast hätten wir es vergessen - für Sie alle: Frohe Ostern!

Corona-Virus und Angeborene Gefäßfehlbildungen

Der weltweite Ausbruch des Coronavirus ist seit einigen Wochen Hauptbestandteil aller Nachrichten.
Nicht nur, weil Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen durch ihre Erkrankung bzw. medikamentöse Einstellung zu den Risikogruppen gezählt werden müssen, wird seit einiger Zeit im Bundesverband an belastbaren Aussagen und Empfehlungen gearbeitet. Da die Erkenntnisse über Krankheitsverläufe mit Corona, auch mit Blick auf Angiodysplasien, laufend wachsen, können wir an dieser Stelle leider noch keine von ärztlicher Seite bestätigten Informationen weitergeben.
Daran wird allerdings gearbeitet und die entsprechende Seite der Homepage laufend aktualisiert.

1. Arbeitstreffen und Vorstandssitzung in Hamburg

Das erste Arbeitstreffen vom 06. bis 08. März 2020 des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist geschafft.

Einen Einblick in das arbeitsreiche Wochenende in Hamburg gibt Katharina Ruh auf der Homepage.

Forschungsstudie

Die Universität Freiburg wird sich mit anderen Kliniken an einer Studie zur medikamentösen Behandlung bei Pik3Ca beteiligen. Somatische Mutationen in diesem Gen werden nach bisherigen Untersuchungen häufig als Ursache (mehr als 50%) für venöse und lymphatische Malformationen (VM, LM) wie z.B. dem Klippel-Trenaunay-Syndrom (KTS) verantwortlich gemacht. Wir wünschen dem Team um Dr. Kapp (Uniklinik Freiburg) und allen Beteiligten viel Erfolg!

Patienten- und Ärztetreffen 2020

Die Arbeit an Planung und Finanzierung für das traditionelle Patienten-, Familien- und Ärztetreffen des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. in Hamburg vom 11. bis 13.09.2020 geht ungeachtet aller aktuellen Umstände intensiv weiter.
Selbst durch Gerüchte, dass sich die Zuteilung beantragter Fördermittel in diesem Jahr deutlich verschieben könnte, lässt sich das Team nicht aufhalten und bleibt optimistisch bei der Sache.

Der letzte belastbare Stand der Planungen wird regelmäßig auf dieser Webseite aktualisiert:

Ein großer Erfolg

Die seltenen Erkrankungen sind in die politische Erklärung der Vereinten Nationen (UN) zur universellen Gesundheitsversorgung aufgenommen worden!

In den letzten zwei Jahren setzten sich EURORDIS und Rare Diseases International aktiv für die Aufnahme von seltenen Erkrankungen in die politische Erklärung der UN zu Universal Health Coverage (UHC) ein. Am 23. September 2019 wurde dies zur Realität, als die UN-Mitgliedstaaten die historische politische Erklärung zu UHC annahmen, einschließlich der Verpflichtung, die Anstrengungen für die Adressierung der seltenen Erkrankungen zu verstärken. Zum ersten Mal wurden seltene Erkrankungen in eine von allen 193 Mitgliedstaaten angenommenen UN-Erklärung aufgenommen!

(MB)

Q04.9 und andere Änderungen im Gesundheitswesen

»Q04.9 - Angeborene Fehlbildung des Gehirns, nicht näher bezeichnet.« Diese seit dem 01.01.2020 gültige ICD-10-Code ist auch für multiple zerebrale Kavernome anwendbar. Grundsätzlich ist damit eine Vereinfachung bei Krankschreibungen, Rezepten und Heilmitteln zu erwarten.
Quelle: https://www.kavernom.de/de/aktuelles/ICD-10-Code.php

Stethoskop und Laptop

Mit Blick auf Angiodysplasien wurde eine Kurz-Übersicht über (ausgewählte) aktuelle Änderungen im Gesundheitswesen der Bundesrepublik auf dieser Webseite zusammengestellt.

Mit aller gebotenen Vorsicht

Kostenfreie anwaltliche Unterstützung beim Widerspruch gegen Entscheidungen der Krankenkasse zu Behandlungen oder Hilfsmitteln. Das klingt erst einmal toll und fast zu schön, um wahr zu sein. Doch genau das bietet das Online-Portal widerspruch.online an.

Nach etwas Recherche sind wir bei aller Skepsis der Meinung, das wir die Info vorsichtig weitergeben sollten. Dazu führten uns die folgenden Fundstücke und Gedankengänge:

  • Das Portal gibt es scheinbar erst seit einem Jahr (März 2019). Dahinter steht eine Anwaltskanzlei aus Hamburg als Vermittlungsanbieter.
  • Es gibt im Netz einige Verlinkungen und Pressemitteilungen. Offensichtlich unabhängige Kommentare/Erfahrungsberichte zum Angebot konnten jedoch in Foren usw. keine gefunden werden - weder positive noch negative.

Das Prozedere:

  • Für Patient: Widerspruchsdaten hochladen - Entscheidung abwarten.
  • Für den Websitebetreiber: Daten in Empfang nehmen/speichern - bewerten - Kooperations-Anwalt raussuchen - kommt der Vertrag zwischen Anwalt und Patient zustande, werden die Unterlagen weitergegeben. - Kosten werden bei Erfolg von der beklagten Seite, bei Misserfolg vom Websitebetreiber getragen.
  • Für den (Kooperations-)Anwalt: Dieser wird von Website informiert und nimmt den Auftrag (a) an oder (b) auch nicht. Anschließend wird (a) der Job hoffentlich erfolgreich erledigt oder (b) die Kooperationskanzlei hat nichts mehr damit zu tun.

Offensichtliches:

  • Patient lernt ausführenden Anwalt vermutlich nicht persönlich kennen. Die Kommunikation scheint ausschließlich über das Online-Portal zu erfolgen.
  • Der Widerspruch wird durch Patient umfassend vorbereitet, dann bestenfalls etwas aufbereitet und schließlich weitergeleitet.
  • Werden (kostenpflichtige) Zusatzabsprachen zwischen Patient und Anwalt getroffen, ist Vermittler (die Website) aus dem Spiel und übernimmt diese Kosten nicht.
  • Bei Widersprüchen rinnt die Zeit durch die Uhr und ...
    ... eine eigene Anwaltswahl (und damit Vertragskündigung zwischen Patient und Website) ist nach dem Hochladen / der Beauftragung kaum noch ratsam, da dann die entstandenen Kosten für Websitebetreiber und Kooperations-Anwalt von Patient erstattet werden müssten.
    ... übernimmt kein Kooperations-Anwalt den Fall, ist damit ausdrücklich nicht gesagt, dass der Widerspruch erfolglos sein muss.
  • Über das Prozedere, wenn das Verfahren in die "nächste Runde" (zB Gericht) geht, sagt die Website nichts.

Zusammenfassend: wie sich das Geschäftsmodell bei einer - nach eigenen Angaben - Erfolgsquote von 30% trägt, ist uns zwar schleierhaft, aber nicht das Problem der Nutzenden (Ausnahme: die Website schließt mittels Konkurs o.ä. mitten im laufenden Verfahren).

Sollten Sie bereits Erfahrungen mit dem Portal haben, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie diese mit uns teilen würden.

Der Bundesverband in der Öffentlichkeit

Vertreter*innen des Bundesverbandes nahmen in der zurückliegenden Zeit zum Beispiel mit vollem Einsatz auch an diesen Veranstaltungen teil:

Patienten-, Angehörigen- und Familientreffen im Universitätsklinikum Freiburg (29.11.2019) - mehr hier.

Liegende Person macht ein Foto

2. Symposium Gefäßfehlbildungen am Uniklinikum Mannheim (29.01.2020) - mehr unter: weiterlesen.

Tag der seltenen Erkrankungen (29.02.2020) - zum Überblick.

Angebot der AOK Rheinland/Hamburg

Die AOK Rheinland/Hamburg bietet Geschwistern im Alter von 14 bis 17 Jahren von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen im Rahmen der spendenfinanzierten LICHTBLICK-Herbstspaß-Aktion einen Urlaub vom 11. bis 16. Oktober 2020 in Franken mit viel Bewegung, Sport, Action, Spaß, Entspannung und Freiraum.

Eckdaten:
für? - Jugendliche von 14 bis 17 Jahren mit chronisch kranken Geschwistern
wann? - 11. bis 16. Oktober 2020
wo? - Erlebniscenter Hirschbach im Pregnitztal in der fränkischen Schweiz
Kosten? - 50 Euro pro Person
Anmeldeschluss? - bis 28. August 2020
AOK? - eine Mitgliedschaft in der AOK ist nicht nötig

alle Infos und Anmeldebogen: https://www.aok.de/pk/rh/inhalt/lichtblick-herbstspass-in-franken/

Termine

07.06.2020 ..... ..... Stammtisch in Ludwigsburg
20./21.06.2020 ..... Arbeitstreffen
11. - 13.09.2020 ... Patienten- und Ärztetreffen mit Jahreshauptversammlung in Hamburg
23. - 26.09.2020 ... RehaCare Düsseldorf
17./18.10.2020 ..... Arbeitstreffen

Weitere Termine und aktuelle Informationen finden sich u.a. auf der Homepage und bei Facebook.

Kontakt, Kritik, Anregungen: info@angiodysplasie.de
Der Versand des Newsletter erfolgt ausschließlich an die in der Mailingliste eingetragen Adressaten.

MB - Maria Bäumer
WH - Werner Holtkamp
und das Newsletter-Team.

Die Fotos sind von Negative Space (pexels), Claudia Köster, Andrea Dittler, grr.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85, 45478 Mülheim
Internet: www.angiodysplasie.de
 
Im Vereinsregister der Stadt Duisburg
eingetragen unter der Nummer VR 51392 – StNr. 120/5707/0181

Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01