Bundesverband
Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Liebe Mitglieder, Freunde, Angehörige,

auch im diesem Herbst möchten wir aus dem Vereinsleben berichten und Informationen weitergeben. Und es hat sich mal wieder so einges getan ...
Kommen Sie gut durch Wind und Wetter.

Jahreshauptversammlung 2019

Alle Jahre wieder: Die Jahreshauptversammlung fand am Sonntag, 08. September statt. Die jährlichen Berichte werden präsentiert und in einigen Punkten diskutiert. Die Wahl für den Posten eines Besitzers / einer Beisitzerin fiel hingegen aus, da sich im Vorfeld niemand um die Position bewarb. Glücklicherweise lässt die Satzung zu, dass sich die Arbeit nun auf den restlichen (Vorstands-)Schultern verteilt. Wünschenswert ist es natürlich dennoch bei der nächsten Jahreshauptversammlung wieder alle Posten zu besetzen.

3. Arbeitstreffen in Braunschweig

vom 06. bis 08. September fand das dritte Arbeitstreffen 2019 statt. Ursprünglich sollte dabei Hamburg und das Drumherum fürs kommende Patiententreffen getestet werden ... doch mit Blick auf die Ausgaben war Braunschweig einfach die klügere Wahl. Eine kurze Zusammenfassung von Petra Borgards findet sich auf der Homepage.
https://www.angiodysplasie.de/de/news/2019/20191008-Bericht-zum-3-Arbeitstreffen-Vorstandsitzung.php

"Das Magazin" Nr. 5

Die Druckmaschinen laufen sich für den Druck der 5. Ausgabe unserer Vereinszeitschrift „Das Magazin" bereits warm und auch in diesem Jahr wird es wieder einen bunten Strauß an Informationen rund um Angiodysplasien und unseren Verein für Betroffene, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und alle anderen Interessierten geben.

Vereinsmitglieder erhalten die neuste Ausgabe wie immer frei Haus. (In diesem Zusammenhang bitte kurz überlegen, ob die letzte Adressänderung auch bekannt ist.)

RehaCare 2019

Vom 18.09.2019 bis 21. September 2019 hatten wir auch dieses Jahr wieder die Möglichkeit unseren BV auf der RehaCare in Düsseldorf zu vertreten. Gemeinsam mit der Achse e.V. haben wir viele interessante Gespräche mit Ärzten, Therapeuten, Interessierten, Betroffenen und deren Angehörigen führen können.
Vielen Dank auch an unsere Mitglieder, die den Weg zu uns an den Stand gefunden haben.
Den ganzen Artikel gibt es auf der Website

Feststellungsverfahren zum Grad der Behinderung bei Seltenen Erkrankungen - Sensibilisierungsschreiben der ACHSE e.V.

Im Zuge der Anerkennung oder Änderung eines Grades der Behinderung bei den Versorgungsämtern kommt es durch die Seltenheit einer seltenen Erkrankung häufig zu ungewollten Verzögerungen bei der Bearbeitung.
Die ACHSE als Dachorganisation hat nun in einem ersten Schritt ein zweiseitiges unterstützendes Begleitschreiben an die Versorgungsämter verfasst, das die Sachbearbeiter*innen zu diesem Thema allgemein sensibilisieren soll und den Ablauf unter Umständen beschleunigt.
Diesen Brief (pdf) geben wir bei Bedarf auch gerne an Interessierte weiter. Dazu genügt eine kurze E-Mail an den BV Angeborene Gefäßfehlbildungen.

Behandlungspfad "Schwere / seltene infantile Hämangiome" jetzt auch in Deutsch erhältlich

Behandlungspfade sind Muster für einen empfohlenen Ablaufplan medizinischer Behandlung. Der erste Behandlungspfad der Arbeitsgruppe VASCA (Vaskuläre Anomalien) des Europäischen Referenznetzwerks VASCERN ist jetzt auch in Deutsch verfügbar. Weitere Behandlungspfade sind in Arbeit. Ziel ist es, alle vaskulären Anomalien abzudecken.
Link zur pdf
(MB)

Kleiner Helfer: Der Medikationsplan

Der Erhalt eines Medikationsplans ist im §31a des SGB V (Krankenversicherung) geregelt. Der Anspruch für gesetzlich Versicherte greift, wenn gleichzeitig drei oder mehr Medikamente über mindestens vier Wochen verordnet werden. Der Plan soll, um rezeptfreie Medikamente erweitert, nicht nur Ärzte und Apotheker übersichtlich informieren und ungewollte Wechselwirkungen vermeiden, sondern auch den Patienten eine einfache Übersicht zu Einnahmezeiten und Dosis an die Hand geben. Natürlich ist darauf zu achten, dass die Eintragungen aktuell sind.
Auch wenn so ein Plan ohne viel Aufwand schnell selbst erstellt ist, bietet u.a. die "Initiative Medikationsplan schafft Überblick" (BAGSO in Kooperation mit BAG Selbsthilfe u.v.a.) diesen zum Download auf ihrer Webseite an.

Stammtische

  • Berlin
    Im Vereinsbereich beim Messenger-Dienst Slack kam die Idee auf, die kleinen Stammtische auch an die herumreisenden Arbeitstreffen zu koppeln - wenn es passt und gewünscht wird. Das klingt nach einer guten Idee und wird in Berlin nun ausprobiert. Daher der nächste Stammtisch Berlin/Brandenburg am 15. November 2019 (Ort und Zeit aktuell noch unklar - zeitnahe Infos folgen auf der Homepage und in den sozialen Netzwerken).

  • Ludwigsburg
    Bereits zum wiederholten Male lud der Stammtisch Ludwigsburg/Stuttgart am 27. September zum Treffen ein. "Schee war's" wurde das Treffen anschließend zusammengefasst (hochdeutsch: Es war schön). Auch hier sind alle Interessierten gern beim nächsten Treffen, am 14. Februar 2020, wieder willkommen.

  • München
    Bei herrlichem Wetter fand am 12. September im Michaeligarten (Ostpark München) ein erstes Stammtischtreffen von Mitgliedern des Bundesverbandes Gefäßfehlbildungen e. V. aus dem bayerischen Raum statt. Es war schön, dass Betroffene, Eltern der Kinder und Angehörige teilnahmen. Alle stellten sich vor und bald kam es zu einem regen Gedankenaustausch, der sich über mehrere Stunden erstreckte. Die Gruppe will in Kontakt bleiben und ein weiteres Treffen im Michaeligarten ist für einen Donnerstag im nächsten März geplant. Gerne sind auch weitere Interessierte herzlich willkommen. Zwecks Vorbereitung dann bitte Inge Keck unter der Mailadresse inge_keck@gmx.de anschreiben.
    (IK)

Termine

01. - 03.11.2019   Treffen der jungen Erwachsenen in Hamburg (sold out)
15.11.2019           Stammtisch Berlin/Brandenburg
16. - 17.11.2019   Arbeitstreffen in Berlin
14.02.2020           Stammtisch Ludwigsburg/Stuttgart
29.02.2020           Tag der Seltenen Erkrankungen / Rare Disease Day
07. - 08.03.2020   Arbeitstreffen
20. - 21.06.2020   Arbeitstreffen
11. - 13.09.2020   Patienten- und Ärztetreffen mit Jahreshauptversammlung
17. - 18.10.2020   Arbeitstreffen

 

Kontakt, Kritik, Anregungen: info@angiodysplasie.de
Der Versand des Newsletter erfolgt ausschließlich an die in der Mailingliste eingetragen Adressaten.

PB - Petra Borgards
MB - Maria Bäumer
IK - Inge Keck
u.v.a.

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85, 45478 Mülheim
Internet: www.angiodysplasie.de
 
Im Vereinsregister der Stadt Duisburg
eingetragen unter der Nummer VR 51392 – StNr. 120/5707/0181

Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01