Bundesverband
Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Liebe junge Mitglieder, Freunde, Angehörige,

Foto: A.P. Gunawan

in diesem Schwerpunkt *JUNG* Newsletter möchten wir uns besonders an die Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Verein wenden.
Die vereinsinterne Definition von „Jugend" schwankt meist je nachdem, wie es gerade gebraucht wird. Damit liegt die Obergrenze bei mal 18 Jahren, mal bei 25, 28, 35 oder 150 Jahren. Andere Organisationen sehen das deutlich unentspannter - im Zweifelsfall also bitte auf die genaueren Vorgaben achten.

Kinder- und Jugendarbeit im Verein

Aus persönlichen Gründen gibt Elisabeth Huhn leider ihr Engagement in der Jugendarbeit des BV Angeborene Gefäßfehlbildungen auf. Für die geleistete und erfolgreiche Arbeit bedankt sich der Vorstand herzlich.
Um den Stellenwert der Kinder- und Jugendarbeit im Verein weiter halten zu können, unterstützen aktuell auch Anja Strobach und Ruth Papenborg die bis heute in den unterschiedlichen Altersstufen gewachsenen Strukturen.

Eine BItte

Das nächste Patienten- und Angehörigentreffen nähert sich langsam, aber unaufhaltsam. Die Planung hat bereits begonnen.
Es ist ja schon Standard, dass es eine Kinderbetreuung und einen Jugend-Workshop mit einem Facharzt gibt. Doch habt ihr - aus dem Kreis der Kinder/Jugendlichen/jungen Erwachsenen - noch Wünsche oder Ideen, die ihr an diesem Wochenende bisher vermisst habt - sei es für Vorträge, Workshops oder was auch immer? - Bitte schnell her damit!
Wollt ihr selbst mitplanen? - Meldet euch auch.

Jugendkongress (ACHSE)

»Du bist zwischen 16 und 25 und hast Lust mit anderen zusammen den ersten ACHSE-Jugendkongress zu planen und umzusetzen. Du willst dafür an zwei Vorbereitungstreffen in Berlin teilnehmen? … Wenn Du mit anderen jungen Menschen dieses Event anpacken willst, freuen wir uns über eine Mail«, schreibt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in ihrem Aufruf. - Die Zielgruppe will also selbst den 1. Selbsthilfekongress-Jugend-Kongress 2020 mit ihren eigenen Themen planen und gestalten.
Das erste Vorbereitungstreffen findet bereits vom 18. bis 20. Oktober in Berlin statt. Reisekosten werden durch die ACHSE übernommen und das Bett zahlen die Teilnehmenden auch nicht selbst. Nach allem, was im Vorfeld so zu hören ist, sind die Abendstunden dann auch weniger der Planung, Organisation und Arbeit, sondern mehr dem Berliner Leben gewidmet.
Die genauen Informationen und Anmeldung senden wir Interessierten sehr gerne zu. Kontakt: a.strobach@angiodysplasie.de (Anja Strobach)

Filmprojekt (knw, BAG Selbsthilfe)

Das Kindernetzwerk e.V. (knw) sucht betroffene Jugendliche bis 25 Jahre, die bereit sind, ihre Geschichte sowie über ihre Erfahrungen in einem Dokumentarfilm zu erzählen.
Es geht um
• das Leben mit der Erkrankung
• die psychischen Folgen, Depression
• den Umgang damit und um die gemachten Erfahrungen in Selbsthilfegruppen.
Geplant sind 2-3 Drehtage am jeweiligen Wohnort.
Der Film entsteht in Zusammenarbeit mit der BAG SELBSTHILFE und dem Medienprojekt Wuppertal (einer Filmproduktionsfirma, die sich auf de Gebiet der Inklusion schon einen Namen gemacht hat).
Wenn ihr an dem Projekt interessiert seid, wendet euch bitte an Frau Struntz (struntz@kindernetzwerk.de).

Arbeitskreis Junge Selbsthilfe (knw)

Es ist aufgefallen: Auch junge Menschen können in der Selbsthilfe viel bewirken!
Das beweist nicht zuletzt der Arbeitskreis Junge Selbsthilfe des Kindernetzwerk e.V. (knw) – ein Zusammenschluss von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit verschiedenen (seltenen) chronischen Erkrankungen und Behinderungen aus den verschiedenen Mitgliedsorganisationen des knw.
Die Jugendlichen aus ganz Deutschland sind zwischen 16 und 30 Jahre alt und ‚Experten in eigener Sache' – schließlich sind sie diejenigen, die über Beeinträchtigungen und die damit verbundenen Probleme in der Gesellschaft und in der medizinischen Versorgung am besten Bescheid wissen.
Zu den vielen Aktivitäten des Arbeitskreis Junge Selbsthilfe gehören u.a.
- Teilnahme an Messen/Tagungen/Kongressen (meist mit eigenen Vorträgen)
- regelmäßige Treffen (2-3x pro Jahr)
- Organisation von Workshops
- neben den eigenen Anliegen auch die anderer junger Menschen vertreten.
- Austausch, z.B. über Transition, Partnerschaft, Berufswahl/-leben, Schule/Studium/Ausbildung, Integration/Inklusion ...
Das nächste Treffen findet am 09. und 10.11.2019 in Nürnberg statt - mit einem Workshop zum Thema „Berufseinstieg/Arbeitsmarkt".
Alle Informationen zum Arbeitskreis finden sich unter www.kindernetzwerk.de/JungeSelbsthilfe
Anmeldung via: jungeselbsthilfe@kindernetzwerk.de

Termine

18. - 21.09.2019 ... Infostand auf der REHACARE Düsseldorf
01. - 03.11.2019 ... Treffen der jungen Erwachsenen in Hamburg (sold out)
15.11.2019 ... Stammtisch in Berlin
16. - 17.11.2019 ... Arbeitstreffen in Berlin
29.02.2020 ... Tag der Seltenen Erkrankungen / Rare Disease Day
11. - 13.09.2020 ... Ärzte- und Patiententreffen mit Jahreshauptversammlung

Kontakt, Kritik, Anregungen: info@angiodysplasie.de
Der Versand des Newsletter erfolgt ausschließlich an die in der Mailingliste eingetragen Adressaten.

 

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85, 45478 Mülheim
Internet: www.angiodysplasie.de
 
Im Vereinsregister der Stadt Duisburg
eingetragen unter der Nummer VR 51392 – StNr. 120/5707/0181

Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01