Liebe Mitglieder, Freunde, Angehörige,

wir wünschen allen schöne Sommertage und erholsame Ferien. Auch im Bundesverband wird es in dieser Zeit ruhiger. Einige Arbeiten laufen aber auch in dieser Zeit weiter und wir nutzen die Zeit, Dinge zu überarbeiten und neue Ideen zu entwickeln.

Vorstandssitzung und Arbeitstreffen

Die letzte Vorstandsitzung im Juni in Frankfurt musste leider ausfallen - erstmals in der Geschichte des BV fielen aus gesundheitlichen und persönlichen Gründen so viele Vorstandsmitglieder gleichzeitig aus, dass keine Beschlussfähigkeit vorhanden war.
Mit allen guten Wünschen für alle Lebenslagen begann dann das Arbeitstreffen und behandelte die vorhandenen Themen, so dass unser Vorstand, wenn er dann wieder fit ist, ordentlich nachzuarbeiten hat.

Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk

Alexander Exner entschied sich, die Arbeit als Ansprechpartner zum Kindernetzwerk für den BV niederzulegen, um sich anderen Bereichen intensiver widmen zu können. Der Vorstand dankt Alexander für die jahrelange gute Arbeit und wünscht ihm für die neuen Aufgaben viel Erfolg.
Seit Januar 2019 übernimmt nun Anja Strobach die Schnittstelle zum Kindernetzwerk. Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit und wünschen auch ihr viel Erfolg.

Erfahrungen gesucht

Wir suchen Ihre/Eure persönlichen Berichte für „Das Magazin"
Ihre eigene Sicht auf Ihre Erkrankung, Ihre Erfahrungen im Alltag oder Ihren Weg mit der Erkrankung und würden uns freuen, wenn Sie sie uns zusenden:

„Wie erkläre ich das was ich habe?"
Endlich einen Namen für die Beschwerden zu haben und die richtigen Worte sie zu erklären. Vielleicht mögt Ihr/mögen Sie uns schreiben, welche Worte oder Beschreibungen Ihr/Sie gefunden habt/haben. Nicht nur für Kinder und Jugendliche ist das eine große Hilfe.
Im letzten „Magazin" haben wir mit dem Beitrag eines Mitgliedes bereits einen Anfang gemacht. Wir freuen uns also auf Eure/Ihre „Worte"!

FAQs - wir beantworten Fragen rund um die Erkrankung
Vielleicht haben Sie, Ihr Kind oder Partner auch Fragen oder Situationen, auf die Sie gerne eine Antwort hätten. Diese können uns zusenden an:
baeumer@angiodysplasie.de,  sachse@angiodysplasie.de  oder koester@angiodysplasie.de.
Wir sammeln die eintreffenden Fragen und geben sie an den Medizinischen Beirat weiter. Damit genügend Zeit zum Zusammenstellen und Beantworten bleibt, erscheinen die ersten Antworten im Magazin, Ausgabe Nr. 6.

Vielen Dank vom Magazinteam!
(MB)

Informationsportal

In der kostenfreien Online-Datenbank für Hilfsmittel: https://www.rehadat-hilfsmittel.de finden Interessierte mit wenigen Klicks umfangreiche Antworten auf Fragen zu Hilfsmitteln, ihre Finanzierung, Antragsverfahren, Arbeitsplatzanpassungen, beruflicher Teilhabe u.v.m.
(REHADAT ist ein Projekt des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln e.V., gefördert vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) aus dem Ausgleichsfonds.)
(MB)

Einführungsvideo über die Europäischen Referenznetzwerke (ERN)

Das Video, in englisch mit Untertiteln, beschreibt die Arbeit der Europäischen Referenznetzwerke. Der Bundesverband ist von Anfang an Teil dieses Netzwerkes. Viel Spaß beim Schauen:
https://youtu.be/01j2CsLlqVY
Wenn Fragen dazu auftauchen, melden Sie sich bitte bei Petra Borgards, die uns dort vertritt (borgards@angiodysplasie.de oder über slack).

Termine

06.-08.09.2019    Arbeitstreffen und Jahreshauptversammlung in Braunschweig
12. 09. 2019        Stammtisch in München
18.-21.09.2019     Infostand auf der REHACARE in Düsseldorf
15.-17.11.2019     Arbeitstreffen in Berlin
29.-30. 11.2019    DiGGefa Jahreshauptversammlung in Göttingen
11.-13.09.2020     Ärzte- und Patiententreffen mit Jahreshauptversammlung in Hamburg

 

Stammtische

Stammtische sind kleine regionale Treffen, die von Mitgliedern privat organisiert werden. Der Bundesverband „mischt" sich da eher nicht ein. Diese Stammtische finden zum Beispiel bereits in Frankfurt, Stuttgart/Ludwigsburg, Berlin/Brandenburg statt.
Das erste Treffen für München/Bayern ist am 12. September 2019 um 18 Uhr im Michaeligarten, Feichtstraße 10, 81735 München geplant. Weitere Informationen für München erhalten Sie bei Inge Keck.
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und laden alle Interessenten herzlich ein.

Film zum Bundestreffen der Jungen Selbsthilfe

Auf dem dreitägigen Treffen der rund 70 jungen Selbsthilfeaktiven im März wurde ein Video erstellt, das die Vielfalt und Atmosphäre des Treffens widerspiegelt. Untermalt wird der Film von einem „Selbsthilfesong" zweier Hip-Hop-Musiker, die ebenfalls in Selbsthilfegruppen aktiv sind. Der Film ist zu sehen auf YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=oXafgFb8iHM&t=4s
Informationen und Perspektiven unter: https://www.nakos.de/themen/junge-selbsthilfe/bundestreffen-2019. Neue Beiträge auch im Blog: www.junge-selbsthilfe-blog.de

 

Kontakt, Kritik, Anregungen: info@angiodysplasie.de
Der Versand des Newsletter erfolgt ausschließlich an die in der Mailingliste eingetragen Adressaten.

ADi - Andrea Dittler
CK - Claudia Köster
WJH - Werner Holtkamp
MB - Maria Bäumer
HG - Hartmut Grosch
AGS - AG Sozialrecht
KS - Kathrin Sachse

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85, 45478 Mülheim
Internet: www.angiodysplasie.de
 
Im Vereinsregister der Stadt Duisburg
eingetragen unter der Nummer VR 51392 – StNr. 120/5707/0181

Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01