Bundesverband
Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Ich weiss, es ist Februar...
... und eigentlich haben wir noch Winter.
Aber hier bei uns im Norden sind für heute 13 Grad angekündigt und dazu 7 Stunden Sonnenschein. Und deshalb dachte ich mir, schicke ich Euch ein paar Vor-Frühlingsgrüsse aus der schönsten Stadt der Welt.

Liebe Mitglieder,

das Jahr ist gerade erst ein paar Wochen alt und schon haben wir wieder viele Informationen, die wir Euch nicht vorenthalten wollen ...

Das Magazin 4

Im Dezember 2018 ist die vierte Ausgabe unserer Patientenzeitung DAS MAGAZIN erschienen. Mit Schwerpunkt auf dem 9. Patienten- und Ärztetreffen, das im Herbst 2018 in Köln stattfand, beschäftigt sich die Ausgabe mit unserem Bundesverband, was wir insgesamt schon erreicht haben und was wir im vergangenen Jahr bewirkt und unternommen haben. Außerdem wird die Ausgabe wiederum durch spezifische Fachartikel von den Ärzten, die uns unterstützen, bereichert, so zum Beispiel mit einem Update zum neuesten Stand der Forschung bei CCM (Kavernomen) und erster Hilfe bei Gefäßmalformationen. Die Gründung der DiGGefa ist ebenso ein Thema wie persönliche Erfahrungsberichte.
Wir freuen uns, dass das MAGAZIN so gut aufgenommen wird und sowohl unter Betroffenen als auch unter den Ärzten solchen Anklang findet und beispielsweise in Kliniken zum Mitnehmen ausgelegt wird. Ab 2019 wird das Patientenmagazin jährlich erscheinen, denn es ist zum unverzichtbaren Kommunikationsmedium für den BV geworden. Dazu suchen wir immer neue Beiträge von Mitgliedern, die uns von Ihren Erfahrungen erzählen wollen. Beiträge oder entsprechende Kontaktaufnahmen nehmen wir gern als Redaktion entgegen unter sachse@angiodysplasie.de (Kathrin Sachse), baeumer@angiodysplasie.de (Maria Bäumer) und koester@angiodysplasie.de (Claudia Köster). Auch Themenwünsche oder Feedbacks sind willkommen. Vielen Dank schon jetzt für Ihre Mithilfe.

Das Magazin Nr.4 ist an alle Mitglieder verschickt worden. Wir hoffen es gefällt euch! Leider sind einige Hefte wieder zurück gekommen. Meine Bitte : meldet euch, wenn ihr umzieht. Gebt eure neue Adresse, neue Email und auch neue Kontodaten an uns weiter.
Das erspart uns aufwendiges suchen. Danke :-)

Also, wer noch kein Magazin bekommen hat - meldet euch. Gerne schicken wir auch ein zweites oder drittes , wenn ihr es noch an interessierte Leser weitergeben möchtet. (CK, KS)

Und zum Nochmallesen oder Weitergeben hier als Onlineausgabe.

Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 28.02.2019 ist der Rare Disease Day, der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen. In vielen Städten finden unter dem diesjährigen Motto " Setz ein Zeichen für die Seltenen" Aktionen statt. Der BV nimmt an folgenden Aktionen mit einem Stand teil.

  • 23.02. in Essen, Einkaufszentrum Limbecker Platz von 10 Uhr bis 20 Uhr.
  • 28.02. in Hannover, Medizinische Hochschule Hannover, Hörsaal M, Gebäude J1, Ebene 01 von 12 Uhr bis 17 Uhr.
  • 02.03. in Dessau, Städtische Kliniken Dessau von 09.30 Uhr bis 15.30 Uhr

Wenn ihr mal wieder Lust auf persönlichen Kontakt habt, kommt doch einfach mal vorbei und besucht uns.

(WJH)

weitere Termine

Regionaler Stammtisch: am Sonntag den 14. April ist der nächste Stammtisch in Ludwigsburg, wieder um 17 Uhr im Cafe Gräfenitz. Wir freuen uns, wenn ihr dazu kommt. Noch Fragen? Meldet euch im Slack unter "Mitgliederaustausch". CK

Petition

Die Unterzeichner der Petition fordern das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) als Verordnungsgeber und den Petitionsausschuss dazu auf, die sechste Verordnung zur Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung (Bearbeitungsstand: 28.08.2018, 12:00 Uhr) nicht wie im Entwurf vorgesehen umzusetzen und insbesondere das Verwaltungsverfahren in keinem einzigen Punkt zu Lasten der Antragsteller und Menschen mit Behinderungen zu ändern.

Bitte beteiligt Euch an der Petition !
https://www.change.org

T-Shirts

Beim letzten Patiententreffen kamen die T-Shirts der Aktiven sehr gut an.
Wollt Ihr auch ein Kleidungsstück mit unserem Slogan? Wir können ein Zeichen setzen und unsere Gemeinschaft demonstrieren.
Ab sofort könnt Ihr die Sachen hier bestellen.

https://shop.spreadshirt.de/angiodysplasie

Den Link findet Ihr auch auf unserer Homepage.

(WJH)

Zu guter Letzt

Alle, die noch nicht "Slack" (einen BV-internen Messenger, der ähnlich einfach wie WhatsApp funktioniert) nutzen, sind herzlich eingeladen, sich in diesem neuen Mitgliedsbereich zu beteiligen.

Wendet Euch an holtkamp@angiodysplasie.de.

Werner wird Euch die Zugangsdaten zu mailen. In Slack bekommt Ihr schnell Informationen über die Vereinsarbeit, die aktuellen Aktivitäten des Vereins und könnt Euch mit den anderen Mitgliedern austauschen, öffentlich oder persönlich.

(WJH)

Kontakt, Kritik, Anregungen: [info@angiodysplasie.de] (mailto:info@angiodysplasie.de)
Der Versand des Newsletter erfolgt ausschließlich an die in der Mailingliste eingetragen Adressaten.

ADi - Andrea Dittler
CK - Claudia Köster
WJH - Werner Holtkamp
MB - Maria Bäumer
HG - Hartmut Grosch
AGS - AG Sozialrecht
KS - Kathrin Sachse

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85, 45478 Mülheim
Internet: www.angiodysplasie.de
 
Im Vereinsregister der Stadt Duisburg
eingetragen unter der Nummer VR 51392 – StNr. 120/5707/0181

Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01