Bundesverband
Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
 

Boah, schon wieder?

Schon wieder Weihnachten? Wir haben doch gerade erst die letzten Tannennadeln aus der Couch gesammelt! Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass man uns mit zunehmendem Alter das Jahr um ein paar Tage kürzt!

Nutzen wir die Gelegenheit um schnell das Jahr Revue passieren zu lassen!

Liebe Mitglieder,

wir blicken auf ein ereignisreiches Jahr zurück und freuen uns über die Entwicklung im BV. Viele neue Mitglieder haben zu uns gefunden, wir hatten interessante und sehr persönliche Begegnungen, besondere Augenblicke und auch gelungene Projekte.

Zu uns Mitgliedern:

Erinnert Ihr Euch? Im September haben sich viele von Euch beim Patiententreffen in Köln wieder gesehen, tolle Gespräche geführt, interessante Vorträge erlebt und vor allem persönliche Kontakte gepflegt.

Ja, ich weiß, wir sind Euch noch einen ausführlichen Bericht schuldig! Aber: Ich kann Euch versprechen - das holen wir nach. Schaut einfach regelmässig in Euren Briefkasten in den nächsten Tagen, da erwartet Euch noch eine Überraschung für dieses Jahr!

Per heute haben wir übrigens 317 Mitglieder! Das sind 48 neue Mitglieder mehr, als im letzten Jahr! Und darum an dieser Stelle ein "Herzlich Willkommen" an alle neuen Mitglieder!

Unsere Mitglieder kommen inzwischen übrigens neben Deutschland auch aus Luxembourg, den Niederlanden, Russland, Schweden, der Schweiz, Österreich und der Türkei!

Bundesverdienstkreuz für Ralf Schmiedel

Ganz besonders stolz sind wir in diesem Jahr auf unser Mitglied Ralf Schmiedel. Er wurde im November für sein langjähriges soziales Engagement mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.
Herzlichen Glückwunsch!

Zu unseren Projekten:

Das Jahr war schon sehr interessant für uns. Ausser unserem wirklich sehr erfolgreichen Patiententreffen mit 170 Teilnehmern, waren einige unserer Aktiven auch bei der ISSVA-Konferenz in Amsterdam und haben dort unseren BV den anderen europäischen Patientenorganisationen vorgestellt.
Rene, Anja und Andrea waren beim Sommerkongress der ACHSE und haben von dort neue Impulse mitgebracht.

Und gerne erwähnen wir unsere Mitarbeit im Beirat der DiGGefA (Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien). In der neuen Wissensdatenbank www.compgefa.de hat der BV den Text zur Patientensicht geschrieben - auf Grundlage der Rückmeldungen der Mitglieder.

Termine:

Regionaler Stammtisch Raum Stuttgart, Ludwigsburg
Am 20.1. um 17 Uhr findet im "Cafe Graefenitz" in Ludwigsburg ein Stammtisch statt (http://www.das-graefenitz.de). Bei den vorhergehenden Treffen waren wir 5-6 Personen. Weitere Teilnehmer sind herzlich willkommen.
Meldet Euch einfach bei Gabi Machauer ( gabi.machauer@t-online.de )

Die Vorbereitungen für die Veranstaltungen am Tag der Seltenen Erkrankung 2019 laufen auf Hochtouren. Wir sind in Essen, Dessau, Mainz und Frankfurt vertreten und freuen uns auf euren Besuch.

Am 7. Januar geht die neue Webseite des Kindernetzwerkes (http://www.kindernetzwerk.de) an den Start. Neben einer besseren Benutzerführung und einem frischen neuen Design wird es dann auch ein Forum geben, in dem sich die Mitglieder untereinander austauschen können.

Danke Schön!

An dieser Stelle möchten wir uns auch bei allen Spendern bedanken, die uns in diesem Jahr wieder so toll unterstützt haben.
Insgesamt haben wir eine Spendensumme von 4.250,00€ zusammenbekommen.
Ganz besonders hervorheben möchten wir an dieser stelle Edelgard Mann, Werner Siebert und Johannes Späth.

Nochmals Vielen Dank dafür!
(ADi)

Förderung durch die Volksbank Rhein-Ruhr

Wir freuen uns! Die Gewinner der Online-Abstimmung des Förderprogramms der Volksbank Rhein-Ruhr stehen fest. Auch in diesem Jahr wurde dabei der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen bedacht. Damit ist die Finanzierung einer weiteren Ausgabe des „Magazin“ gesichert. Die offizielle Ehrung der ausgewählten Projekte fand am 06.12.18 in Ratingen bei Brötchen, Kaffee und Schokolade statt. An dieser Stelle noch einmal aller Dank an die Mitgliederräte der Volksbank Rhein-Ruhr und allen, die für das Projekt abgestimmt haben.

Jetzt heißt es also wieder: Ärmel hochkrempeln und ein neues Magazin zusammenstellen. Ideen, Zeichnungen, Erfahrungsberichte, Fotos … sind natürlich wieder sehr willkommen.
(HG)

... einen hab ich noch

Kurz vor Redaktionschluss hab ich von der ACHSE noch die Erlaubnis bekommen, Euch den neuen Imagefilm vorzustellen, der in Zusammenarbeit mit den Teilnehmern des ACHSE-Sommerkongresses im Juni entstanden ist.
Viel Spass beim Anschauen:
https://youtu.be/qQUkPoz5Kdc

...

Wir wünschen allen Mitgliedern ein frohes Weihnachtsfest mit gemütlichen Stunden und besonderen Augenblicken und einen guten Start in das neue Jahr mit Glück und viel Gesundheit!

Maria, Claudia, Andrea, Werner, René, Kathrin, Elisabeth, Ruth, Claudia, Alexander, Petra, Anja, Jutta, Ute, Hartmut und Corinne

Kontakt, Kritik, Anregungen: [info@angiodysplasie.de] (mailto:info@angiodysplasie.de)
Der Versand des Newsletter erfolgt ausschließlich an die in der Mailingliste eingetragen Adressaten.

ADi - Andrea Dittler
CK - Claudia Köster
WJH - Werner Holtkamp
MB - Maria Bäumer
HG - Hartmut Grosch
AGS - AG Sozialrecht
KS - Kathrin Sachse

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85, 45478 Mülheim
Internet: www.angiodysplasie.de
 
Im Vereinsregister der Stadt Duisburg
eingetragen unter der Nummer VR 51392 – StNr. 120/5707/0181

Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01