Bundesverband
Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

An alle Mitglieder und Angehörige des BV:
Unsere Erfahrung und unser Wissen werden gefragt!

Wir haben die Chance, gehört zu werden und aktiv mitzugestalten! Diese Chance zur Zusammenarbeit und zur Verbesserung von Diagnose, Therapie und Alltag würden wir gerne nutzen. Die neu gegründete "Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien" (DIGGefA) bittet den BV, also alle Mitglieder, um unsere Erfahrungen und unser Wissen. Zur Einrichtung einer Wissensdatenbank für Fachleute und (!) Patienten haben wir die Möglichkeit Beiträge zu folgenden Themen einzureichen:

Was bedeutet es eine angeborene Gefäßfehlbildung zu haben - für Betroffene?
Was bedeutet es eine angeborene Gefäßfehlbildung zu haben - für Angehörige?
Was sind typische körperliche, seelische, soziale und berufliche Problemfelder?
Was sind positive Erfahrungen durch die Erkrankung?

Bitte schreiben Sie uns/schreibt uns Ihre/Eure Erfahrungen. Es reichen Stichworte - zum Beispiel: Druck- und Schweregefühl in den Beinen, Spitzfußgang, ... häufige oder weite Arztbesuche,.... Umgang mit Blicken und Reaktionen von Mitmenschen,... eingeschränkte Berufswahl,... das Wesentliche im Leben wird deutlich und Anderes wird weniger wichtig, Kennenlernen besonderer Menschen, ... .

Ihr/Euer Beitrag wird anonym verwendet, es geht um eine Bestandsaufnahme der Patientensicht, die auch ständig erweitert werden soll. Ende 2017/Anfang 2018 soll die Wissensdatenbank online zur Verfügung stehen - auch mit einem Bereich für Patienten.

Und wer/was ist die "Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien" (DIGGefA)?

Die DIGGefA ist eine Vereinigung von Vertretern der medizinischen Fachdisziplinen die sich mit Gefäß- und Gewebeanomalien beschäftigen (behandelnde und forschende Ärzte und Kliniken, weiteres medizinisches Fachpersonal im Bereich der Langzeitbetreuung, Physikalische Therapie, Schmerztherapeuten, Physiotherapeuten…). Sie wurde in diesem Sommer gegründet und u.a. sind auch einige Mitglieder unseres Medizinischen Beirates, ein Mitglied des BV und weitere uns bekannte Ärzte aktive Gründungsmitglieder.

Ziel: Die Gesellschaft will den Wissensaustausch zwischen den Fachdisziplinen fördern und neue Erkenntnisse und Behandlungsmethoden in der Breite verfügbar machen.

Haupttätigkeitsfelder sind:

  • Einrichtung und Betrieb einer Wissensdatenbank über Ausprägungen, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten von Gefäß- und Gewebeanomalien.
  • Koordination und Förderung von Praxis, Lehre und Forschung in der interdisziplinären Behandlung von Gefäß-und Gewebeanomalien, z.B. durch Kongresse, Beratung, Informationsveranstaltungen, Öffentlichkeitsarbeit. Die Zusammenarbeit mit dem BV ist in der DIGGefA ausdrücklich gewünscht.

Wir freuen uns auf Ihren/Euren Beitrag bis zum 11.7 an baeumer@angiodysplasie.de

Vielen Dank für die Mitarbeit!

Der Vorstand des BV