Der Herbst ist da!

Es wird kalt, dunkel und nass.
Aber - kein Grund zur Depression! Wir starten einfach unseren Countdown: in 344 Tagen - vom 07.09-09.09.2018 treffen wir uns zu unserem Patiententreffen. Diesmal in einer modernen Jugendherberge in Köln-Deutz, direkt am Rhein.
Also Save the Date!

Achtung wir brauchen Euch!

Auch in diesem Jahr sind wir vom 04.10.2017 - 07.10.2017 gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. auf der RehaCare in Düsseldorf vertreten.

Ihr findet uns in diesem Jahr in Halle 6.

Aus gesundheitlichen Gründen ist unser Stand bisher leider noch unterbesetzt. Wenn Ihr wollt, könnt Ihr uns in diesem Jahr am Stand sehr gern unterstützen. Auch Hilfe an einzelnen Tagen ist willkommen. Neben der Standbetreuung erwarten Euch spannende Gespräche mit Mitgliedern, Interessenten, anderen Vereinen und Verbänden sowie ein Austellerabend und die Messe an sich. Die entstehenden Reise- und Übernachtungskosten werden natürlich von uns übernommen. Bei Interesse meldet Euch bitte unter strobach@angiodysplasie.de

Wir hoffen auf Eure Unterstützung!

Stammtisch Berlin/Brandenburg eingerichtet

Auf Initiative von Berliner Mitgliedern fand am 11. September 2017 zum ersten Mal ein Stammtisch statt. Die Idee wurde innerhalb von Tagen in Slack, unserem BV-internen Messenger, geboren und umgesetzt. Von den 6 Berliner und 2 Brandenburger Mitgliedern meldeten sich zwei direkt zurück und sagten zu, drei weitere waren interessiert, konnten aber aus terminlichen Gründen nicht teilnehmen. Ein weiteres Vorstandsmitglied war auf der Durchreise und nahm ebenfalls teil, so dass wir gestern vier Personen waren. Die Zusammensetzung war ausgeglichen: zwei sind selbst betroffen, die anderen zwei sind Eltern von betroffenen Kindern. Da wir uns teilweise persönlich oder aus Slack kannten, fiel die Begrüßung herzlich aus und wir verbrachten einen angenehmen, offenen und informativen Abend.

Ziel dieses Stammtischs soll insbesondere sein:

  • Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen selbst
  • Informationsaustausch über neue Erkenntnisse und über die Aktivitäten des Vereins einschließlich Ideeninput der Mitglieder und Wünsche an die Aktiven.

Das nächste Treffen ist für Ende Januar 2018 geplant, der Turnus soll drei bis vier Monate sein. Damit soviele wie möglich teilnehmen können, werde ich Anfang 2018 Terminvorschläge in Slack machen. Alle, die aus anderen Bundesländern kommen und den Weg auf sich nehmen wollen, sind herzlich eingeladen.

 

Wir freuen uns auf Eure Beteiligung.

Herzliche Grüße

Petra Borgards

Vorstandsmitglied

Arbeitstreffen und Jahreshauptversammlung 2017

Wir haben die letzten Sonnenstrahlen des Sommers genutzt und uns zu einem sehr intensiven Arbeitstreffen vom 22.-24.09. in Dortmund getroffen. Am Sonntag fand dann auch die Jahreshauptversammlung statt,

Wir hatten Besuch von der Mrb. Osler-Selbsthilfe, haben die anstehenden Aufgaben für die nächsten 12 Monate geplant, u.a. das Patiententreffen, die RehaCare und den Tag der Seltenen Erkrankungen und überlegt, wie wir Euch noch besser in unsere Arbeit einbeziehen können.

Es war ein anstrengendes Wochenende, aber - wie ich finde -auch wieder sehr erfolgreich.

Neugierig? Dann seid doch einfach mal dabei und und bringt euch in die Vereins-Arbeit mit ein. das nächste Arbeitstreffen ist vom 16.02.-18.02.2018 geplant. Nähere Infos gibt es in slack (s.u.)
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Fachtagung „Geschwisterkind – ein Leben lang“

Versorgungskonzepte in der Geschwisterbegleitung der Stiftung Familienbande

Jutta Holtkamp hat für den BV an der Fachtagung „Geschwisterkind – ein Leben lang“ teilgenommen. Die diesjährige Fachtagung fand in Nürnberg statt und wurde am 23. und 24.06.2017 durchgeführt. Die Fachtagung fand zum fünften Mal statt.

Ende 2009 startete die Initiative FamilienBande, ins Leben gerufen von den Novartis Gesellschaften in Deutschland. 2012 wurde aus der Initiative FamilienBande eine gemeinnützige Stiftung.Ziel der Stiftung Familienbande ist, kurz gesagt, das Geschwisterkinder von chronisch kranken oder behinderten Kindern bei Bedarf ein in seiner Nähe passendes und qualitativ hochwertiges Angebot finden können.So gibt es u. a. das Versorgungskonzept GeschwisterClub, welches vom Bundesverband Bunter Kreis angeboten wird. Angebote werden für Kinder von 6 – 18 Jahren vorgehalten. Angefangen von eintägigen Schnupperangeboten wie dem GeschwisterTag bis zum GeschwisterTreff „Jetzt bin ich mal dran“.
Infos hierzu gibt es unter www.bunter-kreis-deutschland.de

Im Rahmen der Tagung haben einige TeilnehmerInnen die Möglichkeit erhalten, aus ihren Erfahrungen zu berichten. So kam eine Mutter zu Wort, die u. a. ein Kind mit einem Down-Syndrom hat, ein junger Mann berichtete von seinen Erfahrungen als großer Bruder einer Schwester mit Down-Syndrom. Eine Gruppenleiterin des Geschwister-Treff erzählte eine Geschichte über Trauerarbeit eines kleinen Mädchens.

Die AG Geschwisterkinder hat nicht den Anspruch, ein Beratungsangebot anzubieten. Wir möchten Unterstützung anbieten bei der Suche nach einem Beratungsangebot: wo finde ich ggf. eine Gruppe „Geschwisterclub“? Wo können Geschwister für sich Räume zu entdecken, in denen sie „auch mal dran sind“, in denen sie über verbotene Gefühle sprechen dürfen, in denen sie aber mit anderen betroffenen Kindern in Kontakt kommen können.Der Focus richtet sich darauf, die Familie zu stärken.

Hilfreiche Andressen sind hier: www.Geschwisterkinder-netzwerk.de und www.stiftung-familienbande.de. Letztere bietet auf ihrer Homepage viele Informationen für betroffene Familien. Eltern finden hier z. B. eine Fragebogen zur Früherkennung besonderer Belastungen. Weiterhin kann als nützliche Adresse www.Kindernetzwerk.de angeboten werden.

Natürlich wollen wir die Eltern als Paar nicht vergessen. Wir alle erleben es doch im Alltag, dass es manchmal schwierig ist, den „normalen Wahnsinn“ zu bewerkstelligen. Wie viel schwieriger ist es, wenn ein Kind chronisch krank ist.Wenn noch keine Diagnose erstellt wurde? Oder wenn die Diagnose fest steht, die Behandlung langwierig ist? Das Kind in jeder neuen Lebensphase immer wieder unterstützen.

Wir werden regelmäßig berichten und freuen uns über Rückmeldungen.

Zu den Nachbarn geschaut

Wie werden Gefäßfehlbildungen in den Niederlanden behandelt?

Unser Austausch mit dem Niederländischen Verband HEVAS ist in den letzten Jahren gewachsen. Ein Zentrum für Gefäßfehlbildungen in Nijmegen liegt an der Grenze zu Deutschland, arbeitet mit einem internationalen und deutschsprachigen Team, begleitet Patienten und eine Kostenübernahme durch einige deutsche Gesundheitskassen ist möglich. Das Hecovan-Team besteht aus Spezialisten von sechs Fachrichtungen, weiter können hinzugezogen werden.
Nijmegen ist eine weitere Möglichkeit zu Diagnose, Therapie oder Zweitmeinung. Dr. Scharbatke ist einer der Ärzte im Team und Ansprechpartner: www.hecovan.nl/home-deutsch (MB)

WEB-CARE

Liebe Eltern,
wir möchten auf ein Angebot der UniKlinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Ulm hinweisen. Ziel dieses Webbasierten Programms (WEB-CARE) ist die Unterstützung der Eltern.
Eltern mit einem kranken Kind brauchen besonders viel Energie und Stabilität. Viele Eltern fühlen sich manchmal überlastet und machen sich große Sorgen. Sie fragen sich, wie sie ihrem Kind am besten gerecht werden können und die täglichen Herausforderungen im Umgang mit der Erkrankung meistern können. WEP-CARE bietet die Möglichkeit kostenlose Hilfe von zu Hause aus über das Internet in Anspruch zu nehmen. Es wird von geschulten Fachkräften durchgeführt und unterliegt strengen Datenschutzbedingungen.
Weitere Infos unter https://ulmer-onlineklinik.de/course/view.php?id=688
(CK)

PROGRAMM „FIT FÜR DEN WECHSEL - BERATER“

Das Erwachsenwerden mit einer chronischer Krankheit erfordert u.a. auch einen reibungslosen Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. In dieser Phase des Überganges (Transitionsphase) gibt es häufig viele Fragen und den Wunsch nach Unterstützung.

KomPaS e. V. bietet eine „Transitionscoach-Ausbildung“ für betroffene Jugendliche und junge Erwachsene (ca. 17–30 Jahre) in Kooperation mit KomPaS e. V. an.Die Workshops werden von erfahrenen Psychologen und Transitionstrainern von KomPaS e. V. sowie von Vertretern betroffener junger Erwachsener und Eltern aus der Selbsthilfe durchgeführt.

Ziel: In dem Workshop sollen interessierte Jugendliche und junge Erwachsene befähigt werden, in ihrer Selbsthilfe die Aufgabe eines Transitionscoaches oder –beraters zu übernehmen. Sie stehen damit betroffenen Jugendlichen und ihren Eltern für Fragen rund um das Erwachsenwerden und insbesondere den Arztwechsel zur Verfügung. Außerdem werden sie angeleitet, Transitionsschulungen und andere Angebote zu organisieren.

Die Workshops richten sich an betroffene sowie ehren- und hauptamtlich tätige junge Erwachsene und Jugendliche von Selbsthilfeorganisationen, die sich im Rahmen Ihres Engagements in der Selbsthilfe weiterbilden möchten und durch dieses Wissen ihre Mitglieder nachhaltig unterstützen möchten.Umfang: 2 x 2-tägige Workshops in Kassel (4./5.11. 2017 und 10./11.02.2018)

Das KNW benötigt kurzfristige Rückmeldung, da das Angebot fast ausgebucht ist.

Nähere Informationen bei uns oder unter www.kindernetzwerk.de.

Der BV trägt die Kosten der Teilnahme für 2 Mitglieder.

Zu guter Letzt

Alle, die noch nicht "Slack" (einen BV-internen Messenger, der ähnlich einfach wie WhatsApp funktioniert) nutzen, sind herzlich eingeladen, sich in diesem neuen Mitgliedsbereich zu beteiligen. Wendet Euch an holtkamp@angiodysplasie.de. Werner wird Euch die Zugangsdaten zu mailen. In Slack bekommt Ihr schnell Informationen über die Vereinsarbeit, die aktuellen Aktivitäten des Vereins und könnt Euch mit den anderen Mitgliedern austauschen, öffentlich oder persönlich.

Kontakt, Kritik, Anregungen: info@angiodysplasie.de
Der Versand des Newsletter erfolgt ausschließlich an die in der Mailingliste eingetragen Adressaten.

CH - Claudia Hautkappe
CK - Claudia Köster
WJH - Werner Holtkamp
MB - Maria Bäumer
AE - Alexander Exner
AGS - AG Sozialrecht
KS - Kathrin Sachse
AD - Andrea Dittler

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85, 45478 Mülheim
Internet: www.angiodysplasie.de
 
Im Vereinsregister der Stadt Duisburg
eingetragen unter der Nummer VR 51392 – StNr. 120/5707/0181

Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01