Puh, die Hexenverbrennungen habe ich gut überstanden, jetzt nutze ich den Tag der Arbeit für die Vereinsarbeit und möchte Euch noch auf ein paar interessante Themen aufmerksam machen.

Anschliessend wünsche ich Euch noch einen sonnigen Start in den Mai!

"KINDER UND JUGENDLICHE IN BEWEGUNG" - 2017

Kurzes Wochenende - großer Spaß und viel Bewegung. Ein Wochenende für Kinder und Jugendliche aus dem Bundesverband

Anmeldungen sind bis zum 31. Mai möglich.

Im letzten Newsletter haben wir die Idee vorgestellt, dass Kinder und Jugendliche des Bundesverbandes - mit eigener Erkrankung, als Geschwisterkinder oder als Kinder von Eltern mit einer Angeborenen Gefäßfehlbildung - gemeinsam eine Freizeit mit begleiteten Aktivitäten verbringen. Diese Zeit mit Spaß und Freude soll besonders das Selbstwertgefühl und den Mut der Teilnehmer stärken und ihnen ermöglichen, ihre Fähigkeiten zu erleben.

Am Wochenende vom 04.08. - 06.08. 2017 bietet der BV für bis zu 15 Kinder und Jugendliche eine 3-tägige Freizeit in der Jugendherberge in Haltern am See an. Die Anlage bietet spannende und abwechslungsreiche Möglichkeiten für die gemeinsame Freizeit und ein Kletterpark mit unterschiedlichen Parcours liegt in der Nähe.

Um allen Teilnehmern gerecht zu werden, wird das genaue Programm nach der Anmeldungen unter Berücksichtigung des Alters der Kinder und Jugendlichen erstellt. Den Kinder und Jugendlichen die das wünschen, bieten wir an, sich mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen und Worte dafür zu finden - für sich und als Antwort wenn sie gefragt werden was sie haben.

Die Teilnahme am Wochenende, inc. Übernachtung, Verpflegung und Programm ist für die Kinder und Jugendlichen kostenfrei. Lediglich die Anreise muss selber organisiert werden. Für die Eltern bietet sich in der Umgebung die Möglichkeit, ein entspanntes Wochenende zu verbringen. Die räumliche Nähe erleichtert u.U. einigen Kindern und Eltern das Loslassen.

Beginn ist am Freitagmittag zwischen 13.00 und 14.00 Uhr. Am Sonntag klingt das Wochenende gegen 13.00 Uhr aus.

Damit die Veranstaltung durchgeführt werden kann, sind mindestens 6 Anmeldungen erforderlich. Nach der Anmeldung werden wir uns mit den Eltern in Verbindung setzen, um im Vorfeld Gesundheitsfragen, Besonderheiten und auch Ihre Fragen gemeinsam zu klären.

Das Team

Jutta und Werner Holtkamp sowie Stefan Rascher sind Mitglieder im Bundesverband.

PD Dr. Letterio Barbera; er ist erfahrener und kompetenter Gefäßchirurg und behandelt und begleitet seit Jahren Patienten mit Angeborenen Gefäßfehlbildungen. Er sorgt an dem Wochenende für die medizinische Betreuung. Dr. Barbera ist Klinikdirektor der Gefäßklinik, Klinikum Bremen-Mitte und seit der Gründung des BV engagiertes Mitglied im Medizinischen Beirat

Anmeldungen und Fragen gerne bis spätestens 31. Mai 2017 bei:

Werner und Jutta Holtkamp
Lönsstr.36 48282 Emsdetten
Tel: 0208-30993992
E-Mail: holtkamp@angiodysplasie.de

oder bei:
Maria Bäumer
Schöppinger Straße 15
48720 Rosendahl
Tel: 0172 6746 132
E-Mail: baeumer.rosendahl@t-online.de
(MB)

JUGEND NACH AMSTERDAM!

Einladung zum gemeinsamen Jugendtreffen mit der niederländischen Patientenorganisation HEVAS

Wann?3.-5.November 2017
Wo?Amsterdam (Übernachtung barrierefrei)
Wer?Junge Erwachsene ab 18 Jahren
Warum?Wir wollen uns untereinander besser kennen lernen und vernetzen, mehr über unsere Erkrankung erfahren und voneinander lernen wie man damit umgehen kann.
Was kostet das?Das Treffen finanzieren wir über Fördergelder der Continentalen Betriebskrankenkassen, die Anreise übernehmt ihr.


Wenn Ihr Lust habt teilzunehmen meldet Euch bis zum 30. August 2017 bei Elisabeth Huhn unter huhn@angiodysplasie.de
Wir freuen uns auf Euch!

MITGLIEDERAUSTAUSCH

Der BV setzt ein neues Kommunikationsinstrument ausschließlich für Mitglieder des Bundesverbandes ein - Slack.

Slack erlaubt, Nachrichten auszutauschen, direkt Kontakt zu anderen Mitgliedern aufzunehmen oder einfach nur mit Enzelpersonen oder in Gruppen zu chatten.

Wir haben verschiedene Channels eingerichtet, in denen unterschiedliche Themen diskutiert werden.

Auf diesem Wege kann jedes Mitglied ein Einblick in die Vereinsarbeit bekommen. Wir möchten alle Mitglieder einladen, an den unterschiedlichen Diskussionen teilzunehmen, Ideen einzubringen oder auch mitzuarbeiten.

Interesse? Eine E-Mail an holtkamp@angiodysplasie.de und Sie bekommen die Zugangsdaten zugemailt.

WJH

AMAZONSMILE

Der BV hat eine neue zusätzliche Spendenquelle aufgetan.
Viele kennen Amazon - kennt ihr auch Amazon.Smile? Jeder Einkauf bei Amazone.Smile bewirkt eine Spende in Höhe von 0,5% des Einkaufswertes an eine gemeinnützige Organisation, ohne das weitere Kosten anfallen. Der BV ist dort nun registriert. Wenn Ihr, eure Familien, Freunde und Bekannten bei Amazon einkauft, könnt Ihr das unter dem Link:
https://smile.amazon.de/ch/120-570-70181

Dadurch kommen wir in den Spendengenuß.

WJH

Kontakt, Kritik, Anregungen: info@angiodysplasie.de
Der Versand des Newsletter erfolgt ausschließlich an die in der Mailingliste eingetragen Adressaten.

CH - Claudia Hautkappe
CK - Claudia Köster
WJH - Werner Holtkamp
MB - Maria Bäumer
AE - Alexander Exner
AGS - AG Sozialrecht
KS - Kathrin Sachse

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85, 45478 Mülheim
Internet: www.angiodysplasie.de
 
Im Vereinsregister der Stadt Duisburg
eingetragen unter der Nummer VR 51392 – StNr. 120/5707/0181

Spendenkonto:
Volksbank Rhein Ruhr
BIC: GENODED1VRR
IBAN: DE72 3506 0386 8708 8400 01