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Logo des International Rare Disease Day (Tag der Selten Erkrankungen)

Am Samstag, 29. Februar 2020 war es wieder soweit:
Am seltensten Tag im Kalender (und die Tage drumherum) feierten weltweit Betroffene und Nicht-Betroffene den Tag der Seltenen Erkrankungen (TdsE, Rare Disease Day), der in diesem Jahr unter dem Motto stand: "Selten sind viele" und machten auf unser Anliegen aufmerksam.
Klar, das wir dabei nicht fehlen konnten!

Übringens: Den Tag der seltenen Erkrankungen gibt es auch im nächsten Jahr wieder! Da dies kein Schaltjahr ist, werden dann allerdings die meisten Aktionen am 28.02.2021 stattfinden.
Wer selbst was auf die Beine stellen oder gemeinsam mit uns feiern will, bei den Aktionen mithelfen oder auch einfach nur vorbeikommen möchte, darf sich diesen Tag schon jetzt sehr gern fett im Kalender anstreichen.

Rückblick auf den TdsE 2020

Die Pressemitteilung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 der ACHSE ist hier nachzulesen.

Der Bericht zum "Fachforum Gesundheit: Seltene Erkrankungen - Empowerment der kleinen Zahlen" (Berlin) findet sich hier.

Der Bericht vom Festakt und TdsE in Dessau findet sich hier.

Ein kurzer TV-Bericht (SWR aktuell, 29.02.2020, von Markus Jung, Länge ca. 2:10 min) zum TdsE in Dessau findet sich hier.

Der Bericht vom Fachtag zum TdsE im Haus der Jugend Mainz findet sich hier.

Begrüßung durch Stephan-Andreas Casdorff im Tagesspiegel-Haus in Berlin
Begrüßung durch Stephan-Andreas Casdorff im Tagesspiegel-Haus in Berlin
klassisches Orchester
Festakt zum TdsE 2020 in Dessau
René Strobach am Infostand des Bundesverbandes in Dessau
René Strobach am Infostand des Bundesverbandes in Dessau

Der Bundesverband plant(e) eine Teilnahme u.a. bei folgenden Veranstaltungen:

Aktionswochenende zum TdsE in Dessau

Sa. 22.02 bis So. 23.02.2020

Tag 1: Festakt im Bauhaus Dessau
Tag 2: Infostände und Workshops im Klinikum Dessau
Städtisches Klinikum Dessau, Auenweg 38, 06847 Dessau-Roßlau

Fachtag zum TdsE in Mainz

Fr. 28.02.2020

Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, 55116 Mainz.

Vernetzungs-Konferenz im Rhein-Main-Gebiet

Sa. 29.02.2020

(Voranmeldung erforderlich)
Universitätsklinikum Frankfurt/Main (Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen), Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt am Main

Die Konferenz wird versuchen, einen Überblick und Orientierungshilfen über die vielfältigen Leistungsangebote in der weiteren Rhein-Main-Region zu geben. Gleichzeitig soll aber auch genug Zeit zum Austausch und zum Knüpfen neuer Netzwerkverbindungen sein.

"Selten sind viele", Aktionstag in vielen Städten

Sa. 29.02.2020

Alle Informationen und ein vollständiger(er) Veranstaltungskalender zum TdsE finden sich auf den Webseiten rarediseaseday.org (engl.) und ACHSE (dt.)

Logo des RDD; Fotos: Petra Borgards, René Strobach.