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Das traditionelle Patienten- und Ärztetreffen des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. sorgt alle zwei Jahre schon im Vorfeld für viel Kribbeln im Bauch. Dies trifft auf interessierte Teilnehmer, neugierige Mitwirkende und das Organisationsteam gleichermaßen zu - wenn auch aus jeweils anderen Gründen.

An dieser Stelle versuchen wir, Sie immer auf dem aktuellesten Stand der Dinge zu halten.

Foto von Hamburg, Fischmarkt mit Taube

Aus aktuellem Anlass:

Auch wir verfolgen die aktuellen Nachrichten, die Maßnahmen und Empfehlungen zur Eindämmung des SARS-CoV-2 / COVID-19 (Corona-Virus) mit großer Aufmerksamkeit. Nichtsdestotrotz bleiben wir optimistisch und das Organsisationsteam voller Eifer bei der Sache.

Parallel - und ohne Zusammenhang zur Corona-Epidemie - erreichen uns auch Gerüchte, dass die Zuteilung beantragter Fördermittel sich in diesem Jahr verzögern könnte. Doch auch in diesem Punkt bleiben wir optimistisch, halten uns an gesicherte Fakten ... und planen weiter.

Nach allem, was wir bisher also wissen, freuen wir uns auf das Wochenende vom 11. bis 13. September in Hamburg mit Ihnen und Euch!

Eingang zum JuFa-Hotel HafenCity Hamburg

Datum: 11. bis 13. September 2020 (Freitag bis Sonntag)

Ort: Hamburg, vermutlich: Hafencity (das Foto zeigt den Eingang des favorisierten Hotels)

Anmeldung: Die Unterlagen werden voraussichtlich im Juni zur Verfügung stehen. Vorbestellungen/Reservierungen sind nicht vorgesehen.

Unterkunft: Wie üblich wird der Bundesverband eine stattliche Anzahl von Zimmern unterschiedlicher Größe in einem Familienhotel buchen und sie in der Reihenfolge der Anmeldungen belegen. Sind diese Zimmer belegt, gibt es auch für den Verband keine besonderen Möglichkeiten mehr, weitere Plätze zu besonders günstigen Konditionen aus der Hansestadt zu fischen.

Kosten: Vermutlich wird es wieder mehrere Kategorien geben:

  • Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis einschließlich 20 Jahren sind Gäste des Bundesverbandes,
  • Mitglieder ab 21 Jahren zahlen einen reduzierten Eigenanteil,
  • Nicht-Mitglieder zahlen den Vollbeitrag,
  • es wird zwischen Wochenend- und Tagesteilnahme (nur Samstag, ohne Übernachtung) unterschieden.
 

Ablauf (vorläufig)

Am Programm wird bereits seit letztem Jahr gebastelt, geschraubt, gefeilt ... und (immer noch) nix verraten.
Wir schauten jedoch neulich den Organisator*innen mal mehr oder weniger unbemerkt über die Schulter und konnten einen kurzen Blick auf das vorläufige Programm werfen (Änderungen sind jederzeit möglich):

Freitag:
ab 15:00 Uhr - Anreise
18:00 Uhr - Abendessen
19:00 Uhr - Jahreshauptversammlung des Bundesverbandes
20:30 Uhr - individueller Austausch, Zeit zum Kennenlernen und Wiedertreffen

Geheimnisse ;-)

Samstag:
Frühstück
ab 09:00 Uhr - ganztägige Kinderbetreuung
09:00 Uhr - Begrüßung und Eröffnung
09:10 Uhr - Vorträge
- voraussichtliche Themen: Radiologie, Genetik, Praxisalltag, Erfahrungen, Netzwerke ...
13:00 Uhr - Mittagspause
14:00 Uhr - Workshops
- voraussichtliche Themen: Venöse Malformationen, Wer zahlt die Therapie?, Kavernome, Informationsbeschaffung, Patientenvorsorge
14:45 Uhr - Gesprächsrunden für Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene, Erwachsene
17:00 Uhr - Sporttreff, Sprechzeiten mit Medizinern, Zeit zum (Wieder-)Treffen, Kennenlernen, Quatschen, Klönen, Reden, ...
dazwischen: 18:00 Uhr - Abendessen

Sonntag:
(Früh-)Sport
Frühstück
10:00 Uhr - Programm
12:00 Uhr - offizielles Ende, Abreise
12:00 Uhr - Vorstandsitzung

Die Patiententreffen des BV Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. finden zur Zeit alle zwei Jahre statt. Hier ein kleiner Rückblick (ohne Anspruch auf Vollständigkeit):
Sept. 2018 - Köln - zusätzlich zu Vortägen, Workshops und Gesprächsrunden ein offener und permanter Aufhalts- und Gesprächsraum - Stadtrundgang Köln
Okt. 2016 - Oberwesel - alle bisher erprobten Punkte der vorangegangenen Veranstaltungen: Vorträge, Laufseminar, Kinderbetreuung, Workshops etc. - Klangschalen
Sept. 2014 - Oberwesel - neuer Slogan: „Leben mit einem anderen Plan", neue AG's Sozialrecht und Forschung - Abschlussveranstaltung: "Denken mit Bewegung"
Sept. 2012 - Oberwesel - Vorträge für Fachbesucher mit Fortbildungspunkten ausgezeichnet, Büchertisch - Trommelkurs
Sept. 2010 - Bad Homburg - Gesprächsrunde extra für Kinder und Jugendliche mit Dr. Wohlgemut, Laufeinheiten mit R. Blumensaat - Stadtrundfahrt Frankfurt/Mai bzw. Badeausflug
Nov. 2008 - Bremen - Einladung durch Dr. Barbera in die Kliniken Bremen-Mitte mit Sprechstunden und ersten Arbeitskreisen - Ausflug ins UNIVERSUM
Sept. 2007 - Helmarshausen - die Initiatoren der ursprünglichen Selbsthilfegruppen Prof. Loose und Dr. Kröger waren u. a. auch mit Vorträgen dabei - Bogenschießen
2006 - Zusammenschluss von drei Selbsthilfegruppen/Elterninitiativen zum Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Fotos und Animation mit freundlicher Genehmigung von: Andrea Dittler, grr, webspezi.com.