Das erste Arbeitstreffen 2020 des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. fand vom 06.-08.03. in Hamburg statt.
Am Freitagabend kamen zum Stammtisch neben den Aktiven auch Betroffene aus Hamburg und Prof. Dr. Dirk A. Loose zum gemeinsamen Austausch zusammen.
Der Samstag begann mit den Berichten der einzelnen Aktiven und der einzelnen AG's über ihre Tätigkeiten seit dem letzten Arbeitstreffen im November 2019 in Berlin.
Hier ein kurzer Überblick über die Themen:
- AG Kommunikation: Es wurde sich hauptsächlich um die Homepage, den Newsletter und Facebook gekümmert.
- AG Magazin: Für das nächste Magazin sind bereits viele Artikel vorhanden, weitere sind noch in Arbeit. Das Erscheinen ist nach dem Patiententreffen im September geplant.
- Thema Digitalisierung: Hier ging es darum, ob für den BV andere Kommunikationswege (z.B. Videokonferenzen, Livechat) möglich und auch technisch umsetzbar sind.
- Patiententreffen: Hier stand die Planung des Programms und die Kostenkalkulation im Vordergrund.
Am Samstagabend wurde dann noch das Hotel, in dem das Patiententreffen stattfinden soll, und die dort vorhandenen Räumlichkeiten besichtigt. Der Abend endete in einer Pizzeria.
Am Sonntag wurden nochmal die Eindrücke von der Hotelbesichtigung sowie die Verteilung der vorhandenen Räumlichkeiten für die einzelnen Veranstaltungen während des Patiententreffens besprochen. Außerdem wurden noch Themen besprochen, um die Arbeit und die Zusammenarbeit im BV zu verbessern und zu strukturieren, wie beispielsweise Achtsamkeit und Wertschätzung, Schirmherrschaft, Fortbildungsmöglichkeiten der Aktiven im BV und Formulare zur Nachsorge von Behandlungen für die Patienten.
Weiterhin wurde die Frage geklärt, wie wir mit Anfragen zu Studien umgehen sollen, die von unseren Ärzten an uns herangetragen werden.
Das Arbeitstreffen endete um 12:30 h mit einem gemeinsamen Mittagessen, danach traten alle Teilnehmer ihre Heimreise an.
Text: Katharina Ruh, Fotos: Claudia Köster. Maria Bäumer.