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Hier war ich mit einem Stand des Bv für Angeborene Gefäßfehler e.V. vertreten. Es waren ca. 15 bis 20 Selbsthilfegruppen und auch die regionale Presse und das Fernsehen (der SWR) anwesend. Die Initiatoren hatten sich ein eindrucksvolles Beiprogramm einfallen lassen.

Von 9.30 Uhr bis 18 Uhr waren Arztvorträge und psychotherapeutische Vorträge in einem extra Seminarraum. Themen waren unter anderem neue Entwicklungen in der Gentherapie, klinische Studien bei seltene Erkrankungen, Klettern als Therapieform für Menschen mit Handicap, Ambulante Versorgung von Menschen mit komplexen Behinderungen im MZEB (Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung) und Europäische Referenznetzwerke - Mehrwert für die Versorgung der Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

Am interessantesten fand ich den letztgenannten Vortrag über die europäischen Netzwerke, wo mehrere Zuhörer die Referentin fragten: Wie soll zum Beispiel der aktuell behandelnde Arzt ausgerechnet auf ein anderes europäisches Land hören, wenn dort lt. dem europäischen Netzwerk die Strategie der Therapie besser ist - wenn schon hier in Deutschland ein Arzt nicht auf einen anderen Arzt hört, falls die Therapie besser ist. Daraufhin antwortete die Referentin, dass die ERN's noch am Anfang stehen. Die Idee der ERN's ist gut, aber man muss die Ärzte im Laufe der Zeit von der Idee der europäischen Referenznetzwerke überzeugen, was noch ein sehr langer Weg sein dürfte.

Alles in allem war es ein sehr gelungenes Beiprogramm, wobei dies für die anderen Ärzte als Zuhörer sogar als Fortbildungsprogramm anerkannt wurde.

Alexander Exner am Stand des Bv Angeborene Gefäßfehlbildungen beim TdsE in Mainz 2020

Text und Foto: Alexander Exner