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"Selten sind viele“ - das ist das Motto des diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen.

 

Aus diesem Anlass fand am 21.02. eine Jubiläumsveranstaltung im Bauhaus Museum Dessau statt. Hier wurde u. A. ein Kooperationsvertrag zwischen den Kliniken in Halle, Magdeburg und Dessau geschlossen. Ziel ist eine bessere Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

 

Am folgenden Samstag, 22.02. fand der Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau bereits zum 10. Mal statt. 36 Vereine und Verbände präsentierten sich mit ihren Infoständen und auch an unserem Stand wurde viele interessante Gespräche geführt. Besuch hatten wir u.a. von Simone Kesten von der Morbus Osler Selbsthilfe.

klassisches Orchester
Festakt zum TdsE 2020 in Dessau
Blick auf Infostände während des TdsE 2020 in Dessau
Infostände beim TdsE in Dessau

Neben den Infoständen fanden diverse Vorträge und ein Runder Tisch mit Austausch unter den Betroffenen statt. Herr Ministerpräsident Reiner Haseloff lies sich zwar entschuldigen, dafür erschienen als Vertretung zwei Landesabgeordnete und gingen von Stand zu Stand, um mit den einzelnen Vertretern der Selbsthilfe zu sprechen. Dabei informierten sie auch über bisher erreichte Ziele in der Landespolitik. So wurde z.B. am Klinikum Magdeburg eine Landeslotsenstelle neu geschaffen. Diese koordiniert die Anfragen von Betroffenen und Ärzten und leitet sie an die entsprechende Klinik weiter. Dies funktioniert wohl sehr gut.

 

Für das nächste Jahr wurden erneut Forderungen der Betroffenen übergeben. U.a. ging es um mehr interdisziplinäre Sprechstunden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die vom Hausarzt verordnet werden können. Wir sind gespannt, was davon umgesetzt wird.

Am Ende der Veranstaltung wurden traditionell die roten Luftballons in den Himmel geschickt.


Für den Bundesverband war René Strobach an beiden Tagen vor Ort.

René Strobach am Infostand des Bundesverbandes in Dessau
René Strobach am Infostand des Bundesverbandes in Dessau

Fotos: René Strobach