Die bekannte Berliner Tageszeitung „Der Tagesspiegel" führte am 13. Februar 2020 in ihren Räumlichkeiten ein mehrstündiges Fachforum durch.
Nach der Begrüßung durch den Herausgeber, Stephan-Andreas Casdorff, und Übergabe an den Tagesmoderator, Ingo Bach, lieferten die zehn Referentinnen und Referenten aus Politik, Bildung, Gesundheitsbranche und Patientenvertretung interessante Beiträge zu zwei Themenblöcken, die auch in Panels diskutiert wurden:
- Partizipation von Patienten (Formen und Beteiligungsgrade)
- Datenweitergabe von Patienten zum Zwecke der Forschung: Voraussetzungen und Herausforderungen
- europaweite/miteinander „kommunizierende" Patientenregister für Diagnose, Behandlung und Forschung.
Für den Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen nahm Petra Borgards an dem Forum teil.
Aus dem Gesamt-Programm:
"Einbeziehung, Beteiligung, Mitbestimmung - Entwicklungsstufen der Partizipation"
- Dr. Stefan Etgeton (Bertelsmann Stiftung)
"Evidenzbasierte Werturteile: Kein Interesse an den Patientenpfräferenzen?"
- Prof. Dr. Axel C. Mühlbacher (Hochschule Neubrandenburg)
"Wer hat Angst vor Partizipation?"
- Dr. Kirsten Kappert-Gonther (MdB, Bündnis 90/Die Grünen Bundestagsfraktion)
- Mirjam Mann (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.)
- Prof. Dr. Stefan Mundlos (Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen & Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité, Universitätsmedizin Berlin)
- Volker Röttsches (DAK-Gesundheit)
"Patientenpartizipation durch Datenspende"
- Lars Roemheld (health innovation hub des Bundesministeriums für Gesundheit)
"Forschung und Versorgung - europäisch genormt?"
- Dr. Georg Kippels (MdB, CDU/CSU-Fraktion im Deutschen Bundestag)
- Dr. Sabine Sydow (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.)
- Anke Widenmann-Grollig (the Federation of Esophageal Atresia and Tracheo-Esophageal Fistula Support Groups e.V.)
Foton: Petra Borgards