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Am 23. September 2019 nahmen erstmals in der Geschichte der Vereinten Nationen (UN) alle 193 Mitgliedstaaten eine Erklärung zur Universal Health Coverage (UHC) an, die unter dem Label „Gesundheit für alle" auch seltene Erkrankungen ausdrücklich einschließt.
Damit verbindet sich die Verpflichtung der einzelnen Staaten national und international ihre Anstrengungen in der Wahrnehmung und im Umgang der seltenen Krankheiten zu verstärken. Dies umfasst nicht nur Medizin, Forschung, Lehre und Alltag.

Die unermüdliche und jahrelange Arbeit von u.a. "Rare Diseases International" und "EURODIS" wirkt sich damit spürbar aus und ist ein großartiger Erfolg!

Leider heißt das aber noch nicht, dass jetzt alles für immer gut wird - selbst Optimisten gehen davon aus, dass es ein Jahrzehnt dauern kann, die jeweiligen Gesundheits- und Sozialsysteme auf die Anforderungen seltener Erkrankungen umzustellen, wenn der politische Wille vorhanden ist. Es bleibt also noch viel zu tun.