Das dritte jährliche Face-fo-Face-Meeting des europäischen Referenznetzwerks VASCERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases) fand dieses Jahr vom 7. bis 8. November in Brüssel statt. 2017 waren 24 europäische Referenznetzwerke (ERN) offiziell von der EU-Kommission eingesetzt worden.

Rund 100 Teilnehmer nahmen an dieser Veranstaltung teil, darunter 15 Patientenvertreter und ca. 10 Interessenvertreter, u.a. der GD SANTE (Europäische Kommission), ORPHANET, FAVA-Multi (The French Network for Rare Vascular Diseases), EURORDIS (Dachverband der europäischen Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen), des französischen Gesundheitsministeriums und weitere.
Für den Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen nahm das Vorstandsmitglied und Patientenvertreterin in VASCA (Vascular Anomalies), Petra Borgards, an dem Treffen teil.
Die Sitzung bestand aus mehreren Plenarsitzungen und zwei 4- bis 5-stündigen Sitzungen der fünf Arbeitsgruppen (der Bundesverband ist in der Arbeitsgruppe VASCA vertreten) sowie einer eigenen Sitzung der Patientenvertreter. Daneben war Zeit für persönlichen Austausch und Kennenlernen.

In unserer VASCA-Gruppe wurde an dem Behandlungspfad für Lymphatische Malformationen weitergearbeitet (ein Behandlungspfad für Hämangiome ist schon veröffentlicht) und Überlegungen über neue Forschungs- und Publikationsvorhaben gesammelt und diskutiert.
Ein weiteres wichtiges Thema war die Vervollständigung/Strukturierung der vaskulären Gefäßerkrankungen in der ORPHANET-Datenbank, an dem gemeinsam mit einer Vertreterin von ORPHANET gearbeitet wurde.
Der Koordinator von VASCERN, Prof. Guillaume Jondeau, richtete sich im Plenum direkt an die Patientenvertreter mit den Worten, sich ihrer Macht mehr bewusst zu werden und sie für die Durchsetzung von Patientenbedürfnissen und -interessen einzusetzen.
Mehr über VASCERN finden Sie im Internet (www.vascern.eu) und in der aktuellen Ausgabe von "Das Magazin".

Ein ausführlicher Bericht über das 2019er Treffen wird in der nächsten Ausgabe von "Das Magazin" erscheinen.

Artikel :  "Behandlungspfad Schwere und seltene kindliche Hämangiome"

Auf den Bilder (von oben nach unten):

  • Logo des VASCERN
  • europäische Patientenvertreter von VASCERN
  • Mitglieder der VASCA-Gruppe beim gemeinsamen Abendessen.