Vom 6. bis 8. September trafen sich Vorstand und Aktive zum dritten Mal in diesem Jahr, um die Arbeit des Bundesverbandes zu steuern und umzusetzen. Am Sonntag, 08.09., fand auch die jährliche Mitgliederversammlung statt.
Erfreulich ist unser Zuwachs an aktiven Mitgliedern. In diesem Jahr fanden fünf Mitglieder neu oder wieder in den Kreis der Aktiven, so dass die stetig anwachsende Arbeit am mehr Schultern verteilt werden kann.

Die Themen in Kürze:

Stammtische
Es gibt einige (mehr oder weniger aktive) Stammtische in Deutschland: Von den Stammtischen Stuttgart/Ludwigsburg, Bayern (neu) und Berlin/Brandenburg wird öfter in unserem Vereins-internen Messinger "Slack" berichtet. Hier treffen sich in unregelmäßigen Abständen Mitglieder in zwangloser Runde, um sich auszutauschen oder einfach Zeit miteinander zu verbringen.
Nicht immer gelingt es den Organisatoren der Stammtische, passende Termine oder Interessierte zu finden, so dass es aktive und passive Zeiten gibt. Daher wurde überlegt, feste Termine anzubieten und die Stammtische auch dann durchzuführen, wenn sich nur wenige oder einzelne Mitglieder dazu angemeldet haben.
Zusätzlich sollen ab sofort die Mitglieder zum ersten Abend eines Arbeitstreffens eingeladen werden, die im Umkreis des jeweiligen Tagungsortes wohnen.

Jugendarbeit im Verein
Ein großes Thema ist die Jugendarbeit und die aktive Beteiligung von jungen Mitgliedern des Bundesverbandes an der Gestaltung der Vereinsarbeit.
Nachdem das Vorstandsmitglied, das sich vorrangig um die Jugendarbeit im Verein gekümmert hatte, ihr Amt aus zeitlichen Gründen niedergelegt hat, brauchen wir neue Ansprechpartner und Aktive, die sich um die Jugend und ihre besonderen Belange kümmern.
Um dieses Thema nicht aus dem Auge zu verlieren, wurde dazu eine Arbeitsgruppe mit drei Aktiven ins Leben gerufen.
Wer sich also aus dem jungen Mitgliederkreis aktiv der Jugendarbeit widmen möchte, melde sich bitte beim Vorstand.
Der Verein hält die Kontakte zu anderen Organisationen, die Jugendarbeit durchführen, z.B. Stiftung Familienbande oder Kindernetzwerk und hat eine eigene AG zum Thema "Geschwisterkinder".

Jugendtreffen 2019 in Hamburg
Das diesjährige Treffen der jungen Erwachsenen im November 2019 wurde noch von der bisherigen Jugendvertreterin im Vorstand organisiert und wird auch von ihr begleitet.
Ziel dieses Treffens ist es, Erfahrungen auszutauschen und neue Einblicke in das Leben mit den verschiedenen Krankheitsformen von Gefäßerkrankungen zu gewinnen. Und natürlich, jede Menge Spaß miteinander zu haben.
Der Vorsitzende unseres medizinischen Beirats, Dr. Babera, wird an dem Treffen teilnehmen und für Fragen zur Verfügung stehen.
Für 2021 wollen wir ein Kinder- und ein Jugendtreffen durchführen.

Angebote der AG "Soziales"
Viele Anfragen von Mitgliedern betreffen konventionelle Therapien oder den Schwerbehindertenausweis.
Der Verein kann keine Rechtsberatung dazu anbieten.
Wir haben jedoch überlegt, FAQs (allgemeine Antworten zu oft gefragten Themen), wie z.B. zum Thema Kompressionstherapie oder Anlaufstellen für Schwerbehindertenausweise, auf unserer Website anzubieten.

Kommunikation Vereinsintern und -extern
Der erfreuliche und stetige Anstieg unserer Mitgliederzahlen und die Vielzahl von Kommunikationsmedien bedarf neuer Strukturen innerhalb des Vereins.
Daher wurde eine Arbeitsgruppe "Kommunikation" gegründet, um die Öffentlichkeitsarbeit (externe Kommunikation) und die Kommunikation innerhalb des Vereins neu zu strukturieren und zu regeln.

Magazin
"Das Magazin" hat sich zu einem wichtigen Standbein des Verbandes entwickelt und wird gleichermaßen von Betroffenen als auch Ärzten geschätzt durch seine gelungene Mischung aus Fachartikeln und Erfahrungsberichten.
Unser 5. Magazin soll im November 2019 erscheinen, die Arbeiten am 6. haben schon begonnen.

DiGGefa
Die "Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien", DiGGefa, in deren Beirat zwei Vorstandsmitglieder vertreten sind, ist ein Zusammenschluss angesehener medizinischer Experten für das seltene Krankheitsbild der Gefäßanomalien..
Erste große Aufgabe war die Herausgabe eines frei zugänglichen Compendiums zu Diagnostik und Therapie von Gefäßanomalien. Es beinhaltet mehr als 30 wissenschaftliche Artikel sowie eine umfangreiche Patientenfallsammlung, die ständig wächst.
Hier der Link zu dieser empfehlenswerten Datenbank: https://www.diggefa.de/compendium.html
Ein weiteres aktuelles Thema der DiGGefa ist die Zertifizierung von deutschen Zentren für Gefäßanomalien. Da Gesundheit in Deutschland Ländersache ist, gibt es keine einheitliche Zertifizierung für Kliniken, die Gefäßfehlbildungen behandeln und daher keine einheitlichen Qualitätsstandards.
Diese Zertifizierung ist auch ein wichtiger Schritt zur Vernetzung der deutschen Zentren mit den europäischen, die in den Europäischen Referenznetzwerken organisiert sind.

Angehörigentreffen Uni Freiburg
Ende November wird in der Uniklinik Freiburg das erste Angehörigentreffen durchgeführt, zu dem der Bundesverband ebenfalls eingeladen wurde, um sich den Angehörigen vorzustellen.
Der Kontakt ergab sich durch die Zusammenarbeit von Bundesverband und Klinik in der DiGGefa und auf europäischer Ebene im VASCERN (https://vascern.eu/)

Arbeitstreffen 2020

  1. Arbeitstreffen 06.-08.2020
  2. Arbeitstreffen 19.-21.06.2020
  3. Arbeitstreffen 16.-18.10.2020
    Vorschläge für Orte: Hannover, Münster, Erfurt, Nürnberg, Stuttgart, Leipzig, Würzburg, ...