Unter dem Motto "#ShowYourRare" -Setze ein Zeichen für die Seltenen, rief die Allianz chronisch seltener Erkrankungen Deutschlands e.V., kurz: ACHSE e.V., auch diese Jahr rund um den 28. Februar zu zahlreichen Aktionen und Veranstaltungen im gesamten Bundesgebiet auf. Seit 2008 findet dieser immer am letzten Tag im Februar weltweit statt.
Auch unsere Bundesverband war dieses Jahr wieder dabei. Unsere Vertreter zeigten Präsenz in Essen, in Dessau und beim öffentliches Symposium in der Medizinischen Hochschule Hannover.

Zum 10. Mal trafen sich im Einkaufszentrum Limbecker Platz Essen Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen um am letzten Samstag im Februar die Öffentlichkeit auf die seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Das Jubiläum wurde durch die beteiligten Verbände, dem Einkaufzentrum und die Stadt Essen, vertreten durch den 1.Bürgermeister Rudolf Jelinek und dem ärztlichen Leiter des Gesundheitsamtes Dr. Rainer Kundt, würdig begangen. Neben vielen interessanten Gesprächen, kamen im Tagesverlauf auch Erinnerungen nicht zu kurz. Unzweifelhaft ein Höhepunkt war Dank, Anerkennung und Verabschiedung der bisherigen Organisatoren, vor allem Kirsten Wosniack (Schmetterlinge e.V.) und Claudia Hautkappe (BV Angeborene Gefäßfehlbildungen), welche ein Jahrzehnt lang den Tag der seltenen Erkrankungen zu dem gemacht haben, was er heute ist. Sie werden die zukünftige Organisation in Essen jetzt in neue Hände legen.

Auch in Dessau wurde der Tag der seltenen Erkrankungen bereits zum 9. Mal am Städtischen Klinikum Dessau durchgeführt. Unter der Koordination von Univ.-Prof. Dr. med. Christos C. Zouboulis (Städtisches Klinikum Dessau) und Annette Byhahn (Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt) kamen zahlreiche Patientenorganisationen und Verbände zusammen, um ihren Arbeit zu präsentieren und zahlreiche Gespräche zu führen. Erstmalig teilten wir unseren Auftritt mit der im letzten Jahr gegründeten DiGGefa (Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien), vertreten durch Prof Dr. Dr. Walter A. Wohlgemuth. Besser kann man die enge Zusammenarbeit zwischen Ärzte- und Patientenorganisation nicht darstellen.
Einer der Höhepunkte war hier der Auftritt des jahrelangen Schirmherren Dr. Reiner Haseloff, dem Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt. Er ließ es sich wie immer nicht nehmen alle Stände persönlich zu besuchen und mit deren Vertretern das eine oder andere Wort zu wechseln. Eine besonders gelungene Überraschung, war die Verleihung der Ehrennadel des Landes Sachen-Anhalt an Annette Byhahn, um ihr Engagement für den Tag der seltenen Erkrankungen, aber auch für ihr ehrenamtliches Wirken darüber hinaus, zu würdigen.
Der letzte Höhepunkt war das traditionelle gemeinsame Aufsteigen der Luftballons der ACHSE e.V. um unser gemeinsames Anliegen symbolisch in die Welt zu tragen.

Der Tag der seltenen Erkrankungen in Hannover wurde durch Orphanet an der Medizinischen Hochschule organisiert. Die diesjährige Veranstaltung wurde durch Dr. Gabriele Windus vom Niedersächsisches Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung eröffnet. 39 Stände an denen sich Selbsthilfegruppen präsentieren konnten, standen zur Verfügung.
Engagierte Ärztinnen und Ärzte hielten Fachvorträge zu unterschiedlichen Erkrankungen, welche im Zentrum für seltene Erkrankungen an der MHH behandelt werden. Neben dem interessierten Publikum, war ein reger Zulauf durch Medizinstudenten und Ärzte zu verzeichnen.
So war es uns möglich unsere guten Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen und Ärzte zu pflegen und weiter auszubauen.

Zusammenfassend lässt sich anmerken: Die seltenen Erkrankungen rücken immer mehr in das Blickfeld nicht nur der Politik, sondern auch in das Blickfeld der Öffentlichkeit. Für uns alle ist das ein Ansporn um mit unserer Arbeit als Bundesverband engagiert fortzufahren.