Um unsere Mitglieder auch zwischendurch über die Aktivitäten, neue Projekte und laufenden Tätigkeiten der Vorstandsmitglieder und der aktiven Mitglieder zu informieren, wollen wir ein neues Format ausprobieren und regelmäßig aus unseren Arbeitstreffen berichten.

Eine Vorbemerkung zu unseren aktiven Mitgliedern. Es gibt eine fast genauso große Anzahl von Aktiven wie wir Vorstandsmitglieder haben. Das heißt, dass wir zurzeit etwa 16 Personen sind, die die Aktivitäten des Bundesverbandes planen und durchführen. Ohne die Aktiven wäre die Arbeit nicht zu leisten.

Wie wird man Aktiver? Indem man sich auf einem Arbeitstreffen den anderen Aktiven und Vorstandsmitgliedern vorstellt, wir uns kennenlernen und dann natürlich auch Aufgaben übernimmt - in dem Maße und auf dem Gebiet, wie es jedem individuell möglich ist.

Das erste von vier Arbeitstreffen in diesem Jahr fand bei schönstem Frühlingswetter in Essen statt. Zurzeit wechseln wir unsere Treffpunkte, um allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus ganz Deutschland hin und wieder auch einmal eine kurze Anreise zu ermöglichen. Ob wir das im nächsten Jahr so weiter machen, werden wir sehen.

Berichte der Aktiven seit dem letztem Treffen im Oktober 2018

Neben der allgemeinen Vereinsarbeit, wie Anträge für 2019 stellen, Anrufe und Mails von Betroffenen und Ärzten beantworten etc. nahmen wir in unterschiedlicher Anzahl und Zusammensetzung am Gründungskongress und an der Jahresversammlung der DiGGEFA (siehe dazu Beiträge in unserem 4. Magazin), der Mitgliederversammlung der ACHSE und dem ACHSE-Seminar "Betroffene beraten Betroffene" teil und nahmen Geld für den BV von der VoBa in Mülheim entgegen.
Das Magazin 4 wurde auf den Weg gebracht: Artikel geschrieben, das Heft entworfen, gedruckt und dann vor Weihnachten in einer großen Versandaktion an alle Mitglieder und an ca. 50 Ärzte verschickt.

Erarbeitung einer Geschäftsordnung für den BV-Vorstand

Um unsere zahlreichen Aufgaben und Verantwortlichkeiten im Vorstand und innerhalb der Aktiven besser zu strukturieren, nachvollziehbar zu machen und Aufgaben sowie Abläufe transparenter, arbeiten wir seit einiger Zeit an einer Geschäftsordnung. Eine Gruppe von vier Vorstandsmitgliedern hatte bereits im Januar schon einmal ein ganzes Wochenende investiert, um eine Geschäftsordnung zu entwerfen, die wir beim Arbeitstreffen in Essen diskutiert haben. Beim nächsten Arbeitstreffen im Juni in Frankfurt wollen wir sie dann fertig stellen.

Magazin 4 und 5

Die Herausgabe des Magazins wird zu einer schönen Daueraufgabe. Kaum war das 4. Magazin mit Schwerpunkt Patiententreffen 2018 in Köln fertig, begann das Magazin-Team (eine selbständige Arbeitsgruppe aus Vorstandsmitgliedern und Aktiven) mit der Sammlung von Ideen für die 5. Ausgabe, die in diesem Jahr erscheinen soll. Finanzierten wir das Magazin bisher als Projekt mit einem eigenen Projektantrag, muss es jetzt bei regelmäßigem Erscheinen in unseren jährlichen Antrag auf Pauschalförderung einfließen.

Werbemittel

Die Herstellung von Werbemitteln ist ein Dauerthema auf unseren Arbeitstreffen. Ein aktives Mitglied bringt sich hier mit ihrem Fachwissen ein und verantwortet diesen Bereich. Wir haben Ideen für neue Werbemittel gesammelt und werden prüfen, ob wir finanzielle Mittel für die Umsetzung haben.

Datenschutz

Die Umsetzung der neuen Datenschutzgrundverordnung ist natürlich auch bei uns ein wichtiges Thema und wie viele andere Vereine haben wir Seminare dazu besucht und uns mit ACHSE beraten, wie wir diese Bestimmungen im Bundesverband umsetzen müssen.

Patiententreffen 2020

Das letzte Patiententreffen in Köln ist vorüber und unsere Planungen für 2020 starten bereits wieder. Auch dazu gibt es eine Arbeitsgruppe, die dieses Großprojekt für den BV durchführt. Stattfinden soll es vom 11. bis 13. September 2020. Wir berichten dazu natürlich im Laufe des Jahres mehr.

Empfangen von gerichtlichen Bußgeldern

Es ist möglich, Bußgelder, die von Gerichten verhängt werden, als Einnahmen für den BV zu generieren. Wir werden den Versuch in einer Stadt in NRW starten und ausprobieren, was das an zusätzlichem Aufwand im Verhältnis zu erhöhten Einnahmen bedeutet.

Neue AG "Kommunikation"

Gleich zwei neue Aktive konnten wir in Essen gewinnen. Aus dem IT-Bereich kommend, waren sie sofort bereit, Mitglied in einer neuen Arbeitsgruppe zu werden, die sich schwerpunktmäßig um unsere externe Kommunikation kümmern soll, d.h. Website, Facebook, Instagram, Newsletter etc.
Je größer unser BV wird, umso mehr wächst unser Bedarf an abgestimmten Kommunikationskanälen und -instrumenten. Gerade bei den jungen Menschen ist der Einsatz moderner Medien unabdingbar, um sie über unsere Vereinsarbeit zu informieren und sie als Ansprechpartner zu gewinnen.

Ausblick/Termine 2019

Teilnahme am ACHSE-Workshop "Gemeinsam mehr erreichen"

Fr. 22.02 bis Sa. 23.02.2019

Tag der Seltenen 2019 in Essen

Sa. 23.02.2019

Tag der Seltenen 2019 in Hannover

Do. 28.02.2019

Tag der Seltenen 2019 in Dessau

Sa. 02.03.2019

EURORDIS Mitgliederversammlung in Bukarest

Fr. 17.05.2019

2. Arbeitstreffen Frankfurt/M.

Fr. 14.06.2019

3. Arbeitstreffen und JHV in Hamburg

Fr. 06.09.2019

Infostand auf RehaCare in Düsseldorf

Mi. 18.09 bis Sa. 21.09.2019

Patientenkongress der ACHSE

Do. 26.09 bis Fr. 27.09.2019

4. Arbeitstreffen in Berlin

Fr. 15.11.2019

Unterstützung am Tag der Seltenen und der RehaCare sind immer willkommen. Bei Interesse bitte Mail an ed.eisalpsydoigna@ofni

Last but not least: Zu Ostern soll der nächste Newsletter erscheinen.

Wir würden uns über FeedBack zu diesem neuen Format freuen.

Der BV-Vorstand und die Aktiven