Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Im Vorfeld fand am Montag, 28.05.2018 ein informelles Treffen aller Mitgliede der VASCA-WG (Vascular Anomalies Working Group) statt, die Bestandteil des Europäischen Referenznetzwerkes ERN ist. Hier hat Petra Borgards als Mitglied der VASCA-WG den BV vertreten. Vom 29.05.2018 – 01.06.2016 fand der 22. Kongress der ISSVA – International Society for the Study of Vascular Anomalies statt. Den BV vertreten haben Petra Borgards sowie Jutta und Werner Holtkamp. Angefangen hat alles mit zweijährig stattfindenden internationalen Workshops, die 1976 von Spezialisten ins Leben gerufen wurden. Diese Spezialisten haben sich bereits damals für die Diagnose, das Management und die Untersuchung von Gefäßanomalien interessiert. Offiziell wurde die ISSVA 1992 gegründet und tagt nun alle 2 Jahre an anderen Orten der Welt. Der Austragungsort ist heiß begehrt und die Länder konkurrieren um den Austragungsort – für 2018 hatten die Niederlande den Zuschlag bekommen. Am Dienstag fand ein Primer Course statt. Hier wurden in Vorträgen und Workshops die Klassifikationen und Behandlungsmöglichkeiten frühkindlicher Hämangiome und Malformationen sowie genetische Grundlagen der Forschung vorgestellt. Nachmittags wurde ein Workshop für die angereisten Patientenvertreter durchgeführt. Es nahmen ca. 20 Vertreter u. a. aus Finnland, Schweden, Niederlande, Italien und USA sowie wir vom BV teil. Dabei lernten wir unser Mitglied aus Schweden, Dr. Jana Bergholtz, kennen, die eigens zu diesem Kongress angereist war. Die aktuelle Vorsitzende der ISSVA, Fr. Prof. Laurence Boon vom Zentrum für vasculäre Anomalien der Universitätsklinik Saint-Luc in Brüssel ließ es sich nicht nehmen, die Patientenvertreter persönlich zu begrüßen und für ihr Engagement zu danken. Sie hob hervor, wie wichtig es ist, dass Patientenvertreter bei solchen Kongressen anwesend sind. Von Mittwoch bis Freitag fanden dann in einer schier unendlichen Reihenfolge Seminare zu den einzelnen unterschiedlichsten Ausprägungen der Klassifikationen statt. Insgesamt nahmen ca. 700 Ärzte und medizinisches Fachpersonal an der ISSVA teil. Die Klassifikation der einzelnen Erkrankungen wird regelmäßig aktualisiert; an dieser Stelle verweisen wir gerne auf unser Magazin 3. Hier wird von Dr. Lutz Meyer in seinem interessanten Bericht die Klassifikation nach der ISSVA erläutert. In einigen Vorträgen wurde auch über aktuelle Forschungsergebnisse berichtet. Mit Stand heute sind 28 Gene identifiziert, die für unterschiedliche Ausprägungen von Gefäßanomalien verantwortlich sind. Ein Apell eines der vortragenden Ärzte aus einem der zahlreichen Vorträge: Bitte sprechen Sie in einer Sprache – bitte klassifizieren Sie nach der ISSVA. Durch die tolle Organisation von Caroline van den Bosch und Maria Jongma von HEVAS, der niederländischen Patientenvertretung, konnten wir unseren Ausstellungstisch strategisch sehr günstig positionieren , sodass an uns kein Weg vorbei führte. Um Kontakte mit anderen Patientenorganisationen zu knüpfen, haben wir einen großen, gemeinsamen Präsentationsstand aufgebaut. Petra, Jutta und Werner haben ganztägig den Stand betreut. Hier haben wir großartige Unterstützung von Dr. Jana Bergholtz (BV/Deutschland/Schweden), Juan Lage (VASCAPA /Belgien) und Aaike van Oord ( LGD Alliance Europe/Niederlande) erhalten. Unsere Magazine und Flyer fanden großen Anklang und wir haben viel Beifall und Zuspruch für unser Engagement geerntet und eine große Anzahl persönliche Gespräche geführt. Sowohl Ärzte aus allen Nationen der Teilnehmerländer als auch Patienten suchten das persönliche Gespräch und wollten sich über die Organisation einer Patientenvertretung informieren. So sind wertvolle Kontakte entstanden. Es wurde aber auch deutlich, dass wir schon auf einem guten Weg sind, wenngleich noch viel Arbeit vor uns liegt. Dr. Linda Rozwell-Shannon von der Vascular Birthmarks Foundation freute sich besonders, endlich auf einem Kongress Betroffene zu sehen. Bislang wurde nur über Patienten gesprochen, jetzt wird mit ihnen gesprochen. Die nächste Konferenz findet vom 12.- 15.Mai 2020 in Vancouver statt. Hier wurden wir bereits von Fr. Prof. Laurence Boon eingeladen. Bei dieser Veranstaltung sollen gezielte Workshops für die Patientenorganisationen stattfinden.
(WJH)

 

Teilnehmerinnen und Teilnehmer am Patiententreffen innerhalb der ISSVA:
Bild von links nach rechts: Juan Lage (VASCAPA, Belgien), Jutta Holtkamp, Petra Borgards und Werner Holtkamp (Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen), Dr. Linda Rozwell-Shannon (Birthmark Foundation, USA), Caroline van den Bosch (HEVAS, Niederlande), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Niederlande), Maria Jongma (HEVAS, Niederlande), Dr. Jana Bergholtz (Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen)

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