Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Teilnehmer für den BV: René Strobach, Claudia Köster, Petra Borgards, Maria Bäumer

Die Fachtagung wurde gemeinsam organisiert von BV und DIGGefA. Dank Werner Siebert als großzügigem Sponsor konnte diese Fachtagung im Schlosshotel in Kassel mit rund 50 Ärzten stattfinden. Der Fachtagung am Freitag folgte die Mitgliederversammlung der DIGGefA am Samstag.

Am Freitag hat Prof. Rößler in seinem ersten Vortrag die Kollegen über Struktur und Arbeitsweise der ERN informiert und Wege und Bedeutung der Zusammenarbeit für jeden einzelnen Arzt und Klinik aufgezeigt. Jede Klinik kann mindestens als kooperierende Klinik in einem ERN mitarbeiten. Petra Borgards (BV und ERN Vertreterin), Ralf Schmiedel (Morbus Osler) und Carolin van der Bosch (HEVAS und ERN-Vertreterin) nannten die Argumente dazu aus der Sicht der Patienten.

In seinem zweiten Vortrag erläuterte Prof. Rößler zum Thema Sirolimus die beteiligten Signalwege und die verschiedenen Wirkungsbereiche bei verschiedenen Patienten. Wie genau physiologisch die Unterbrechung des Signalweges passiert, ist noch nicht geklärt.
Es stellte sich heraus, dass mehrere Ärzte mittlerweile mit Sirolimus erfolgreich arbeiten und es gab einen lebhaften Austausch, wer mit welcher Dosierung arbeitet und mit welchen Ergebnissen.
Eine eindrucksvolle Kasuistik von Dr. Emir Haxija (Offenbach) stellte einen überzeugenden Erfolg von Sirolimus bei einem jungen Mädchen vor.

Einig waren sich die Ärzte, dass Sirolimus nur bei schweren und austherapierten Patienten eingesetzt werden sollte, da es ein Leben lang eingenommen werden muss und niemand die Langzeitwirkung kennt.
Um die Therapie mit Sirolimus voranzubringen, muss die Pharmaindustrie einen Markt darin sehen. Durch Anfragen können Mediziner und Patienten Druck zur Finanzierung von Forschungsprojekten machen.

Prof. Wohlgemuth stellte die DiGGefA mit ihren Zielen und Organen vor. Wissensvermehrung durch eine frei zugängliche Datenbank mit Fachartikeln, Kasuistiken, Falldiskussionen und Patientenperspektive. Der BV hat den Text zur Patientensicht geschrieben und aktualisiert ihn regelmäßig.

Um den Aufbau von Parallelstrukturen zu den ERNs zu vermeiden, sollten der Austausch und vor allen die Wissensdatenbank kompatibel gestaltet werden.
Prof. Wohlgemuth sieht die DIGGefA (dennoch) als berechtigt und wichtig an, weil sie jetzt sofort funktioniert, auf begeisterten Medizinern die sich alle vertrauen basiert, keine großen Verwaltungsorganisationen aufbaut und weil er befürchtet, dass die ERNs in ein paar Jahren aus Geldmangel o.ä. im Sande verlaufen könnten.
René Str. und Maria B. sind im Beirat der DIGGefA, Werner S. ist Beiratsvorsitzender.

Unsere Kontakte und Gespräche mit Ärzten und Casemanagern waren sehr offen und freundlich. Besonderes Lob gab es für „Das Magazin" als ein sehr kompetentes Magazin mit Fachartikeln auf Kongressniveau und aufschlussreichen Berichten von Patienten. Erst in dieser Kombination lesen Ärzte auch die Patientenberichte mit Interesse. Mit fachlichem Anspruch im Magazin nehmen Ärzte die Erfahrungen und das Anliegen der Patienten und des BV wahr.

Neue Autoren für das nächste Magazin und Referenten für das Patiententreffen konnten gewonnen werden, wir wurden zur AIVA nach Österreich eingeladen, zum Dermatologen-Kongress nach Hannover und zum Kongress vom BV Morbus Osler nach Hamburg. Eine neue Untersuchungsmethode bei Gefäßfehlbildungen, die ohne Strahlenbelastung und ohne Kontrastmittel auskommt, gibt es demnächst in Münster bei Prof. Wildgruber. Auch hier konnte der Kontakt aufgebaut werden und es gab eine freundliche Einladung.

(MB)

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